13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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長らくの記事、およびコメント放置申し訳ありません
夏休みの検診もまだ行けず、ネットも検診もさぼっている状態です。
そろそろ行かなくちゃと思いつつ、受験生のKも毎日学校で(本当に盆も学校でした)ずるずると日にちが過ぎ…
冬休みだともっと忙しいでしょうから、行っておかないと、なのですが…

そしてお詫びです。
たくさんコメントいただいていたのに、全然開けていなくてすみません。
コメントのお返事は後日させていただきますね。

それから、メールの方もアドレス変更したのにこちらのブログ内での変更をしていませんでした。
重ねてお詫び申し上げます。
今から変更手続きしておきます。
もしもメールくださった方、おられましたら、すみませんが再度お送りくださいますでしょうか。

今かなり忙しいので、記事はここまで。来週になれば少し時間がとれそうです。
取り急ぎ、お詫びでした。

応急措置
夏休みまで病院に行く気がないので、応急措置をしてみました。

HI3A0538.jpg
前から見た図。

HI3A0539.jpg
後ろから見た図。

ちょうどいいところに穴があるので、腰紐を穴に通して縛っています。
なんかかわいくなったでしょ。

締まり具合は同じみたい。

ちょっと手間だけど、いい仕事します。腰紐。

夜だけつけています。

装具、壊れちゃいました
中学三年生から愛用してきた装具の金具がぽきんと折れてしまいました。

毎日毎日つけてたもんな。
つけたり、はずしたり、が正解か。

検診は夏休みの予定なので、まだまだ先だし、装具をつけないでいるのも不安。
今は学校へは一切つけていっていないですが、夜だけは毎日つけています。

どうしたもんかなあ・・・

病院に電話してみようかなあ・・・


これが、
HI3A0450.jpg

こうなりました。
HI3A0451.jpg

わかりにくい?

じゃあ、これが
HI3A0448.jpg

これでは?
HI3A0449.jpg


一番大事な部分なので、これが締まらないと全然役にたちません。

春休みになりました
側わんが発覚して以来、毎年春休み、夏休み、冬休みの年3回が定期健診でした。
でもこの春休みは一回休み。
冬休みの検診のとき、次回は夏休みでいいとのことだったので、なんだかゆったりしています。

身長は変化なし。時々思い出したようにはかっています。

学校帰りに塾に行くようになり、学校へ装具をつけていかないと、終日装具なしになってしまうことに多少の不安感があるのか、時々学校に装具をつけて行くようになりました。
二年の春から体育のある日は装具をつけず、夏服になってからは体育がない日も装具をつけず・・・だったのに。

家に帰るとずっとつけています。
休みの日などは時々はずしてやすんでいたりもしますけれど、たいていはつけています。
つけていると安心するんでしょうね。

ただ、大分きつくなっているのでずっとつけているのはしんどいようです。

医師はずっとつけなくていいから、作り直さない、という方針なので。

いいのか悪いのか、よくわかりませんが。
厳密に言えば作り直したほうがいいのでしょうが、お金は返ってくるとは言え、まるまる出るわけではないですしね。
そのへんの兼ね合いでしょうか?

あと少しだから太らないでがんばれ、ってとこです。

勉強は・・・
まあ、がんばっているかな。

机でずっと勉強していると、背中が痛むようで、時々も揉まされます。
装具をはずしてベッドに寝っころがって教科書を読んだりもしています。
でもま、そくわんでなくても、肩こりや体のこりはありますからね。
そくわんの曲がりのところが一番痛いようですが、そりゃ、一番弱いところ(正常でないところ)ですからしかたがないのだと思っています。

一生付き合っていかなければならない痛みなのでしょうね。

新体操で腰痛がひどい子、半月版を傷めてしまった子、脊椎すべり症で手術した子、いろいろいますから、そのうちのひとつだと思えばいいのかなと。

年を重ねていけば古傷の一つや二つ、誰でもありますからね。

身長の測り方
そういえば身長をどうやって測っているか書いていなかったので、書いておきます。

HI3A0265.jpg

柱にメジャーを貼り付けています。(100均のメジャーを切り取って使っています)

HI3A0266.jpg

ここに立って、ビデオを頭にぴたっとつけて計測。
ドアの取っ手が邪魔なので、測るときにはドアを開けなくてはならないですが。

超お手軽!
測ったら100均のスプリング式(ちぎるやつではなく、後ろにまわしていくやつ)ミニカレンダーに数字を記入。
いつ測ったかがわかります。
欄の上寄りか下寄りに書くことで、測ったのが朝か夜かもわかるように。
それを病院に持っていって、病院の待ち時間にグラフに記入していま~す。

毎日測っているときは、グラフ用紙を壁に貼り付けて、その場でグラフに点で記入してたのだけど、今は手抜きです。

友達が遊びに来て、この身長測定コーナーをみつけると、みんな測ろうとします。
みんながみんななので笑える。

近況報告
なかなか進展がないと記事も滞りがちになりますが、ちょっと近況報告を。

今は装具は気まぐれにつけたりつけなかったりです。
まあ、前からですが。
医師からは徐々にはずす時間を長く・・・ということでしたがまだやめてはいません。
身長はとまったものの、まだ骨がかたまっておらず、柔らかいから曲がる可能性も残っているということで。

身長計測も気まぐれに・・・

朝、159 
日中、158
夜、157くらいかな。
変わりなしです。10日に1回くらい計っています。
ほんとは毎日計れといわれているのですが・・・
日によってばらつきがあるんですよね。睡眠時間や、立っている時間の関係で。

しかも、実は今月(2月)から装具をつける点で問題発生です。
塾に通い始めたのです。

年末に新体操をやめたのですが、それは受験に専念するため。
実は高校入試も自力でがんばり、塾は初めてです。

塾は学校に近く、学校帰りに行って、10時までみっちり勉強して帰ります。中身の密度はわかりませんが。
平日はほとんど毎日。土曜日も、学校が午前中あり、午後は塾。夕方には帰ってきますが。

だから、装具をつけずに学校へ行くと、そのままま夜遅くまで装具なし、ということになります。
今までは学校へは装具なしでも家ではつけていたし、新体操は週2~3日しか行ってないのでそれ以外では一日13時間くらいはつけていられました。つまり週3~4日は13時時間以上装着。

それが、今は平日5日は1日7~8時間くらい。土日だけは13時間以上かな。
めっきり減っています。

大丈夫かなあ。

基本楽観的ではいるのですが、でも、まだまだ気を緩めてはいけないとも思います。

新体操は一年近く行ったり行かなかったりの気まぐれ練習だったのですが完全にやめると運動不足です。
装具がきつくなるから(それだけの理由ではないのは言うまでもないが)やせるといっていたのに、やせるどころかまた少し太ったかも。
(体重は教えてくれない)
たまに思い出したように腹筋背筋トレーニングはしていますが、筋肉はおちてきてるだろうなあ。

新体操少女から卒業し、受験体制に入ったKなのでした。
目標は高く、夢は大きめ・・・。母は応援半分ため息半分・・・。

装具で体がしびれる時は・・・
以下は前回の記事のコメント欄より抜粋したものです。
参考にしてください。


初めて、コメントします。
うちの子供は、昨年九月に突発性側湾症と診断され、装具治療することになりました。
でも装具がなかなか体に合わず、装具を付けると足がしびれるみたいで・・・
装具屋さんと相談しながら、装具の調整中です。23時間装着はいつになることかな・・・
Rさんのブログを参考に治療頑張っていきたいと思います。
相談にも乗って頂けるとありがたいです。
またコメントします
【2010/01/12 22:04】 URL | みーこ #-[ 編集]

--------------------------------------------------------------------------------

みーこさんへ
コメントありがとうございます。
足がしびれるのはしんどいですね。ずっとつけおかなくてはならないものですから、がまんしないで、どんどん改善していってもらうといいと思います。
装具は、押さえ込むのと、長時間つけていられるのとどっちもできる妥協点で作るようです。いくら矯正力の強い装具でも、つけていられなかったら意味がないですからね。
無理のないように。
私にわかることでしたらいつでも相談にのります。
同じ特発性側弯症仲間、どうぞよろしく。
(突発→特発、側湾→側弯、まちがい易いのですが右が正解です(^^)
【2010/01/13 09:12】 URL | R #-[ 編集]

--------------------------------------------------------------------------------

気になったのですが、「みーこ」さん。
横レスですみません。
装具で足の付け根辺りを圧迫することによる痺れ(大腿皮神経こうやく症候群)かもしれませんので、装具士さんに相談して我慢しないようにご注意くださいね。
同じ装具治療をしているタロちゃんも同様の症状が出ていたようです。
もしその症状だとして、我慢してその状態が長期間続くと神経が戻らなくなりますから。
脅すようですみません。
【2010/01/13 19:42】 URL | くらら@ #/[ 編集]

--------------------------------------------------------------------------------

みーこさんへ。
我が家の娘は6月末から装具生活です。
足がしびれるとかはないのですが、やはり装具がしっくりいかなくて皮膚が悲鳴を上げている状態ですが、付けたり外したりを繰り返しながら、何とかその気にさせてがんばっています。
【2010/01/15 11:54】 URL | AKIKO #-[ 編集]

--------------------------------------------------------------------------------

みなさんありがとうございました。(^^)
早速月曜日にでも、装具屋さんに相談してきます。
【2010/01/17 00:08】 URL | みーこ #-[ 編集]



検診です
冬休みの検診に行ってきました。

朝から装具はずして、夕方の検診で
31度でした。

進んでいません。

まあ、とりあえず、装具で押さえ込むのに成功したと言ってよいですね、と言われました。
でも身長が少縮んでいました。


今まででも、睡眠時間との関係で、増えたり減ったりはあったので、今のところ問題はないということですが、ここが一番の注意点です。
今後も身長は頻繁に計っていかねば。
もし縮んでいくようなら、曲がってきていることになります。

骨の成長はまだ止まっていなくて、これは身長がまだ伸びるということではなくて、完成していなので骨が柔らかいのだと思わなくてはいけないそうです。
上昇率、体型からして、もう伸びる可能性はなさそう・・・
大分女らしい体型になって来ました。
骨の成長が完成すると、硬くなり曲がりにくくなるけれど、完成していないうちは、曲がりやすいのでまだまだ装具は離せません。
きついと言うと、またパッドを削ってもらって、これ以上太ったらだめだと先生に言われてしまいました(^^ゞ
まあ、作った当初からしたら、かなり体重増加ですが、一般女性からしたら、太っているとは言えない体型です。
看護師さんに、全然太くないよ~となぐさめられていました。

病院では157,8cm
よく寝た朝は160cmの時もあります。

今後は長い時間はずしてもOK、どちらかと言うとはずす方向で。
身長を計りながら、調節して言ってくださいとのこと。

そして次の検診は、春休みではなく、夏休みでいいそうです。

なんかちょっと終わりが見えて来ました。

それから・・・
次の総体(6月、高校生最後の公式試合です)までがんばるかどうかさんざん迷った末、結局新体操を12月末でやめました。
受験勉強に専念するそうです。

・・・筋トレ、しないとね。

体調不良、金縛り
身長が止まったようなのをいいことに、装具をさぼっています。
体育がない日はしていっていたのに、夏服になってからは体育がない日もつけなくなり、冬服になった今も、つけていっていないです。

学校から帰り、家ではつけているのですが、それも、ずっとではない。
その理由は、しんどいから。
きついのだと思います。
太ってきついのもあるけれど、つけない時間が長くなったために、体が楽なほうを求めるのかもしれません。

それと・・・

夏ごろからやたら金縛りが起こるのです。

霊的なものは私は一切信じないので、霊かもと怖がるKにもそう言い聞かせていましたが、Kも不安になり、自分でいろいろと調べて、中高生の心が不安定で自意識過剰気味の女の子におこり易いもので、科学的にも証明されている症状だと知り、一安心しています。
でも、一時は、金縛りの時に真っ暗だと怖いからと、朝まで電気をつけて寝ていました。

で、装具で体をしめつけて寝ることも、原因の一つのような気がして、寝る時も装具をはずすようにもなりました。

今はおさまってきたので、また装具をつけて寝ています。

うーん、なかなか・・・
心をとるか、体をとるか、難しい。

時々息の仕方を忘れるとか、変なことを言うし、
お腹が痛くなることもしょっちゅう。

これも装具の影響あるのかも。
装具の下からお腹の肉がぽっこり出るようになりましたから・・・
それって、押さえつけてるってことですものね。
まあ、お腹はもともと弱かったのですが。

装具買い替え・・・
かなあ・・・

もうやめてもいいのかなあ・・・

次の検診は冬休み。

心の友よ♪
ごぶさたしています。変化がないので記事はお休み状態でしたが、どうしても今日は書きたくて・・・

Kのことではないのですが、

IMG_0268.jpg

もうひとりの心の友に習って、「心の友」・・・と呼ばせていただきます。
側弯ブログ界のみんなの心の友、彼女の素敵な躍進、とてもうれしいです。
本屋さんでゲットしてきました。
わかる人にはわかる。それでいいです。

わからない方、ごめんなさい。

ああ、ハンバーグが作りたくなってきた。

家族のため、そしてそれこそが自分のため。

おめでとうございます。
水上の美しい花と水面下の努力に、
そしておいしい愛に乾杯。



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