13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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コルちゃんとの付かず離れずのお付き合い
初めて装具(コルセット)をつけて寝た時は、
苦しくて、痛くて、耐えられなくて、はずして寝たKでしたが、
翌日の夜は、なんとか朝までがんばりました。
1日目よりは少しは楽になったみたいです。
そうして、だんだん慣れてくるんだから、もう少しのしんぼうよ、
と励まして、寝る時のみの装具着用、ナイトブレースを夏休みまで実行していました。

装具には「コルちゃん」とニックネームをつけて(単なる省略?)、呼んでいました。
とはいえ、「にっくきコルめ」とか、「このくそコルめ」なんて悪態もつきつつ・・・(^^ゞ
「ちゃん」が次第になくなり、呼び捨て状態です。
まあ、友達でも親しくなるにつれ、敬称略になりますから、それはそれで、コルちゃんと仲良くなったという事で、よしと考えましょう(^^)

「寝る時だけ」、というのも、新体操のない日などは、学校から帰って、すぐに装着して、朝まで、なんてハードなこともできるようになりました。
なるべく多くつけたほうがいいということは、本人も自覚していましたから。
ただ、学校へはつけていかないし、新体操の日は、学校から帰って、新体操まで3時間くらいあっても、つけません。
6月、7月は新体操も大きな大会があり、臨時練習も入り、
土日もコルセットをつけるようにはなりませんでした。

そして、夏休みに突入。
すぐに病院の定期検査に行きました。

コルセットつけたままレントゲン。
矯正で、「18度」
どうなのか、よくわからない。
先生はこれくらいならいいでしょうと言う感じ。
私はもっと矯正できる例をネットで見てるから、もっとできないのかなあと疑問でした。
でも、18度は問題ない度数だから、これくらいになってくれれば、いいので、いいのかな。
「今、1日どれくらいつけてますか」
と聞かれ、
「夜だけです」
と答えると、ちょっと考えて、
「夜だけというのは、必要最低限で、出来るだけ長くつけたほうがいいんですが・・・」
と言われました。
両手広げた長さ計ると「155cm」
これが本来の身長のはずという。
その時点での身長は152cmくらい。
3センチくらい、損してるのかな。
でも、家で姉のも計ると姉も身長より手の方が長かった。
背中はまっすぐなのに。
だから、当てにならないと思いました。

「次は冬休みでいいです」
「何か急な変化が見られたら、すぐきてください」
とのこと。
装具の不具合の修正は、技師さんのところに直接行って、直してもらうと良いということでした。

Kは、夏休みは、家にいるときはずっとつけると自分から言い出し、つけました。
普段は節約、省エネ、とうるさい母ですが、コルセット装着の暑さはハンパじゃないので、Kがいるときは、クーラーガンガンです。
Kの部屋にはエアコンをつけてないので、暑くなってからは、夫婦の寝室に3人で寝ました。
大抵は私は寝るのが遅くなり、父とKとが二人で先に寝室に行くので、
これはこれで、思春期で父娘の関係がギクシャクし始めた時だったから、父娘の絆を深めるのにはよかった様に思います。

お盆で実家に帰った時も、コルセットしたままで、過ごし、祖父母にはびっくりされました。
祖父母には、余計な心配かけてもいけないので(というか、いろいろ言われても面倒だし)、「背骨が曲がっていく病気になったから、コルセットで矯正してるんよ。これ以上酷くならないように」
「命にかかわることではないし、たいしたことないんよ。用心のためにしてるだけ。」
というように、ちょっと軽めに説明しました。
「新体操なんかしてるから、」とかも言われましたが、そこは、
「かえって、運動してる方が、筋肉鍛えられるからいいんよ」
と、まあ、いいのかどうかわかりませんが、言い切りました。
そのうち祖父母もコルセットしてることに慣れ、あんまり気にしなくなりました。
出かけるときは背中のあいたキャミソールに着替えてたので、コルセットはずした背中見ても、全然異常を感じなかったせいもあるかもしれません。
その段階では背骨がまがっていること、肩甲骨の位置がずれてること、知らない人はほとんど気付きません。
言われてみれば、そうかな?程度です。
だから、本人も、全然気にせず、ぴったりしたTシャツやキャミソール着て出かけてました。
まあ、普段からレオタードで練習してるのだから、見せるのは慣れっこですし。
レントゲン写真見たら、みんなビックリ仰天でしょうが。
(見た人は分かると思いますが、背骨の曲がったレントゲン写真を初めて見ると、絶句します)

夏休みと言っても、Kは大会で勝ち進み、次の大会、次の大会と、練習はずっとハードなまま。
その状態は9月まで続きました。

2学期になり、また学校へ行く毎日。
やはり。コルセットはせず。

つけることそのものに、もう抵抗はないのだけれど、暑いし、夏服の間は目立っていやだ、ということです。
「冬服になったら、学校へもつけて行く」
と約束しました。

f_03.gif



装具(コルセット)初装着
予約した2週間後、装具師のおじさんと
診察室の奥、カーテンを引いて、
上着を脱いで、ジーンズを下げて、
Tシャツとスパッツの上から装具をつけてみる。

「きつー。くるしー。」

第一声です。

いろいろな姿勢をしてみて、
と言われ、体を動かしてみる。

なかなかおもうように動かない。

寝転んだら、なかなか起きることが出来ないと言われたので、
どれどれと、寝転んで起きてみると、
Kは腹筋使って、ふっと起きた。

おじさん、目が点。

・・・大丈夫そうですね。

ですって。

つけたままレントゲン撮影。
先生にも見て貰う。

「矯正で21度。もうちょっと矯正したいですねえ、」

そう言って、装具師さんとなにやら相談。

もう少し上に力がかかるように修正するそうで、
また1週間後、取りにきて下さい、とのこと。

で、その日は手ぶらで帰宅。
Kは言葉少な目。
私もあんまりしゃべらず。

なるようになる。
なるようにしかならない。

そんな心境。

・・・・・

1週間後、出来上がったコルセットを貰いにまた病院へ。

おじさんと、また診察室のベッドで、カーテン引いて、
つけてみる。
おじさん、「うん、これで大丈夫。」
と言って、費用清算。
装具代はおじさんに直接払う。
総額払って、自分で所定の社会保険事務所に行って、手続きをして、
7割戻して貰うのだそうだ。
(戻るかどうかは、年収によるらしいが)

総額、76370円でした。

その日はもう、もらって帰るだけで、診察はなし。
本当は見てもらってもよかったのだけど、
先生、来客で手が放せないらしく、帰ってもよいというので、
帰りました。
「レントゲン撮って確認しなくていいのかな」
とは思ったけれど・・・。

保険請求の仕方は、受け付けでも丁寧にしてくれました。
先生の診断書が必要だったのですが、
今日、後で書いて貰って、すぐ自宅宛に送ってくれるとのこと。

ここは、受け付けも、看護師さんも、とっても対応がよく、
気持ちよく診察できる病院です。

装具をつけたまま、車で帰宅。
しかし・・・
10分もたたないうちに、K、挫折。

「こんな苦しいもん、つけられない!」

そう言って、はずしてしまいました。

...車だからね、いきなりは無理だよね。

私も強要しませんでした。

はずしたまま、夜を迎え、お風呂に入った後、
自分からつけました。

ベッドに入って30分くらいだったでしょうか、

「寝られない。苦しい、痛い。」

泣きべそです。

「最初はしんどいけど、なれるから、今だけがまん、がまん。」

そう言って慰めてみたものの、
つらさは本人にしかわからない。

なだめて、寝かしたけれど、
朝、起きて見ると、床にコルセットがころがっていました。
本人、良く寝れたようで、すがすがしい顔。

「いつはずしたの?」
と聞くと、
「わからない。」
と言う。
無意識にはずしたらしい。
きっと、寝入ってすぐねぼけながらはずしたんじゃないかな。

・・・前途多難だな。
と思いました。
いきなり、23時間つけてる子もいるのに・・・
夜だけなのに・・・

こんなんで大丈夫かなあ。
このままつけないでいるのかなあ・・・
1日明けて、とっても不安な気持ちでした。

IMG_2843.jpg


IMG_2842.jpg


装具はこんな感じです。
(この写真は最近撮ったので、体に対してサイズ小さめです)

f_03.gif

テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体



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