13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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応急措置
夏休みまで病院に行く気がないので、応急措置をしてみました。

HI3A0538.jpg
前から見た図。

HI3A0539.jpg
後ろから見た図。

ちょうどいいところに穴があるので、腰紐を穴に通して縛っています。
なんかかわいくなったでしょ。

締まり具合は同じみたい。

ちょっと手間だけど、いい仕事します。腰紐。

夜だけつけています。

装具、壊れちゃいました
中学三年生から愛用してきた装具の金具がぽきんと折れてしまいました。

毎日毎日つけてたもんな。
つけたり、はずしたり、が正解か。

検診は夏休みの予定なので、まだまだ先だし、装具をつけないでいるのも不安。
今は学校へは一切つけていっていないですが、夜だけは毎日つけています。

どうしたもんかなあ・・・

病院に電話してみようかなあ・・・


これが、
HI3A0450.jpg

こうなりました。
HI3A0451.jpg

わかりにくい?

じゃあ、これが
HI3A0448.jpg

これでは?
HI3A0449.jpg


一番大事な部分なので、これが締まらないと全然役にたちません。

春休みになりました
側わんが発覚して以来、毎年春休み、夏休み、冬休みの年3回が定期健診でした。
でもこの春休みは一回休み。
冬休みの検診のとき、次回は夏休みでいいとのことだったので、なんだかゆったりしています。

身長は変化なし。時々思い出したようにはかっています。

学校帰りに塾に行くようになり、学校へ装具をつけていかないと、終日装具なしになってしまうことに多少の不安感があるのか、時々学校に装具をつけて行くようになりました。
二年の春から体育のある日は装具をつけず、夏服になってからは体育がない日も装具をつけず・・・だったのに。

家に帰るとずっとつけています。
休みの日などは時々はずしてやすんでいたりもしますけれど、たいていはつけています。
つけていると安心するんでしょうね。

ただ、大分きつくなっているのでずっとつけているのはしんどいようです。

医師はずっとつけなくていいから、作り直さない、という方針なので。

いいのか悪いのか、よくわかりませんが。
厳密に言えば作り直したほうがいいのでしょうが、お金は返ってくるとは言え、まるまる出るわけではないですしね。
そのへんの兼ね合いでしょうか?

あと少しだから太らないでがんばれ、ってとこです。

勉強は・・・
まあ、がんばっているかな。

机でずっと勉強していると、背中が痛むようで、時々も揉まされます。
装具をはずしてベッドに寝っころがって教科書を読んだりもしています。
でもま、そくわんでなくても、肩こりや体のこりはありますからね。
そくわんの曲がりのところが一番痛いようですが、そりゃ、一番弱いところ(正常でないところ)ですからしかたがないのだと思っています。

一生付き合っていかなければならない痛みなのでしょうね。

新体操で腰痛がひどい子、半月版を傷めてしまった子、脊椎すべり症で手術した子、いろいろいますから、そのうちのひとつだと思えばいいのかなと。

年を重ねていけば古傷の一つや二つ、誰でもありますからね。

身長の測り方
そういえば身長をどうやって測っているか書いていなかったので、書いておきます。

HI3A0265.jpg

柱にメジャーを貼り付けています。(100均のメジャーを切り取って使っています)

HI3A0266.jpg

ここに立って、ビデオを頭にぴたっとつけて計測。
ドアの取っ手が邪魔なので、測るときにはドアを開けなくてはならないですが。

超お手軽!
測ったら100均のスプリング式(ちぎるやつではなく、後ろにまわしていくやつ)ミニカレンダーに数字を記入。
いつ測ったかがわかります。
欄の上寄りか下寄りに書くことで、測ったのが朝か夜かもわかるように。
それを病院に持っていって、病院の待ち時間にグラフに記入していま~す。

毎日測っているときは、グラフ用紙を壁に貼り付けて、その場でグラフに点で記入してたのだけど、今は手抜きです。

友達が遊びに来て、この身長測定コーナーをみつけると、みんな測ろうとします。
みんながみんななので笑える。

体調不良、金縛り
身長が止まったようなのをいいことに、装具をさぼっています。
体育がない日はしていっていたのに、夏服になってからは体育がない日もつけなくなり、冬服になった今も、つけていっていないです。

学校から帰り、家ではつけているのですが、それも、ずっとではない。
その理由は、しんどいから。
きついのだと思います。
太ってきついのもあるけれど、つけない時間が長くなったために、体が楽なほうを求めるのかもしれません。

それと・・・

夏ごろからやたら金縛りが起こるのです。

霊的なものは私は一切信じないので、霊かもと怖がるKにもそう言い聞かせていましたが、Kも不安になり、自分でいろいろと調べて、中高生の心が不安定で自意識過剰気味の女の子におこり易いもので、科学的にも証明されている症状だと知り、一安心しています。
でも、一時は、金縛りの時に真っ暗だと怖いからと、朝まで電気をつけて寝ていました。

で、装具で体をしめつけて寝ることも、原因の一つのような気がして、寝る時も装具をはずすようにもなりました。

今はおさまってきたので、また装具をつけて寝ています。

うーん、なかなか・・・
心をとるか、体をとるか、難しい。

時々息の仕方を忘れるとか、変なことを言うし、
お腹が痛くなることもしょっちゅう。

これも装具の影響あるのかも。
装具の下からお腹の肉がぽっこり出るようになりましたから・・・
それって、押さえつけてるってことですものね。
まあ、お腹はもともと弱かったのですが。

装具買い替え・・・
かなあ・・・

もうやめてもいいのかなあ・・・

次の検診は冬休み。

心の友よ♪
ごぶさたしています。変化がないので記事はお休み状態でしたが、どうしても今日は書きたくて・・・

Kのことではないのですが、

IMG_0268.jpg

もうひとりの心の友に習って、「心の友」・・・と呼ばせていただきます。
側弯ブログ界のみんなの心の友、彼女の素敵な躍進、とてもうれしいです。
本屋さんでゲットしてきました。
わかる人にはわかる。それでいいです。

わからない方、ごめんなさい。

ああ、ハンバーグが作りたくなってきた。

家族のため、そしてそれこそが自分のため。

おめでとうございます。
水上の美しい花と水面下の努力に、
そしておいしい愛に乾杯。


母に感謝?
K、夏休みの宿題に、読書感想文があり、締め切りぎりぎりで間に合わないからと以前読んだことのある家の本の中から一冊選んで感想文を一晩で書き上げました。

『1リットルの涙』
(「脊髄小脳変性症」という原因不明の難病で、現代の医療では治療法がない不治の病で亡くなった木藤亜也さんの手記、沢尻えりか主演のドラマ化で有名ですね)

亜也ちゃんは、誰かに支えられないと生きて行けない。
亜也ちゃんのお母さんは亜也ちゃんをずっと支え続けた。

私も一人では何もできず、母を始め、みんなに支えられて生きている。
私は「脊椎側わん症」という背骨の病気だと診断され、命の次に大事だった新体操をすぐにやめなさい、すぐさまコルセットをしなさいと言われ、目の前が真っ暗になり、泣くことしかできなかった。
母は私のためにインターネットでいろいろ調べ、今の病院を探してくれた。
コルセットはすることになったが、新体操は続けることができた。
すべて母のおかげだ。

亜也ちゃんの本は、そんな私を支えてくれる。亜也ちゃんは、人に支えられるだけでなく、人を支えてもいる。
私も誰かを支えられるような生き方をしたい。

~~~~~~

一回読んだだけで、もう提出したので正確ではないのですが、そんなようなことが書いてありました。

読んですぐ、聞いてみました。
「あら、あんた、ママに支えられてると思ってるの?」
「うん。」
「ママに感謝してるの?」
「・・・うん。」

一人でにんまりとしたひとときでした。

そんなこと今まで言ったことないからね。

わかっていればよろし。

夏休みですが…
一応夏休みには入ったのですが、Kの通う高校は、補習授業が多く、まだまだ毎日学校へ通っています。授業は昼までになりましたが、午後は図書館で勉強して帰ったりしています。
勉強が好きというのではなく、宿題が多いからです(^^ゞ

装具は気まぐれにしていったり、していかなかったり。身長も計ったり、計らなかったり。次の検診が近づいているので、(今月末です)身長はしっかり記録しておかないとと思っているのですが。
本人がもっと自覚してくれればいいのですが、私が忘れると、本人も忘れてる、という感じで。困ったちゃんです。(親も子も)
身長はもうすっかり止まったみたいです。
最高で159,7cm
今は時間によって、睡眠時間帯によって、157cm~159cmを行ったり来たり。
結局160cmまではいきませんでした。


実は、新体操をやめようと思っていて、監督と相談して、六月の県総体までということで、しぶしぶやっていた状態だったのですが…

いろいろあって、結局続けることになりました。

他にしたいことがあって、そっちを優先することにしたかったのですが・・・
並行してやっていくことにしました。

練習は、出られる時だけ。

そくわんのことなんか、本人はこれっぽっちも考えた結果ではないのですが、そくわんにとっては、こういう練習法の方がいいと思います。
適度な筋トレ、という感じです。


病院で出会った人
ある眼科病院に母と一緒に行ったときのことなのですが、一人のベテラン看護師さんが、てきぱきと動かれていたので、待ち合いのイスでなんとなく見ていました。
最初は何歳くらいかな、とか、少し太めだなとか(自分ことは棚に上げて)、人間ウォッチングのように暇つぶししていました。
多分40代くらいだと思います。

しばらく見ていると、なんとなく、片方の背中が盛り上がっているような気がしてきました。

Kのことがあるから、私は背中フェチというか、人の背中をついついまっすぐかそうでないかと見てしまうくせがついています。
今まで、何となく曲がってるんじゃないかと思えた人数人います。
でもそれは確信にまでは至らない程度でした。

彼女もしかして側弯?
そう思ってそのつもりで見て見ると、白衣のベルトの位置が左右でずれています。
(ベルトのないタイプならわかりにくかったと思いますが)
そっか、側弯なんだ。と納得しました。
Kのあの状態で30度台だから、この看護師さんだと、もっとだろうな、という感じがしました。手術しないですむぎりぎりのラインくらいなのかも。
それとも少しずつ進行しているけれど、年齢と進行具合の兼ね合いで、温存しているのかもしれません。
年齢を重ねると、たんに姿勢が悪かったりで体がゆがむこともよくあるし、実際に私も側弯気味と言われたので、度数はレントゲンも見ないで素人が簡単には判断できないとは思いますが。

人のことあれこれと詮索して不躾で不快に思う方がいるかもしれませんが、何を言いたいかと言いますと、
私は側弯かなと気づいたけれど、一緒にいた母はまったく気づかなかったということです。
母も一緒にいて普通に見ていたし、その看護師さんとお話もしています。

私が最初にその看護師さんがぱっと目についたのは、側弯だからではなく、てきぱきと機敏に動いていて、一番感じがよかったからです。

側弯だからこそ思いやりがある、というは大げさですが、側弯かなと思った方が素敵な看護師さんだったからちょっとうれしかったです。

側わんブログ紹介
側弯情報を知る上で、今一番信頼できるHPと言えば、~step by step~[ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへだと思います。
多分私のブログを見ている方は、もうとっくにチェック済みだと思いますが。

そこで紹介されている現役中学生のコモもさんが、すてきな装具でのコーディネートを紹介しています。
「★コモもな日々★」~装具DEおしゃれ★かわいい編
「★コモもな日々★」~装具DEおしゃれ★かっこいい編
必見です!!
トップページは★コモもな日々★

それから、この4月に側わん症が発覚し、ブログを書き始めたanpyちゃんのブログを紹介します。
元気もりもり日記です。
素直な心情がさらりと書いてあり、これからがんばろうという気持ちと、しんどいという本音、とても共感できます。
当事者の本音と日常が垣間見える、素敵なブログです。

そのほかにも、同じくaugst03さんのところで紹介されている、高校生になって部活に忙しくなってきたtoraちゃんのほのぼの日記
こちらはあちこちで紹介されていましたので、きっともう皆さんおなじみでしょう。

うちのように、本人ではなく、親が書くブログ、本人が書くブログ、いろいろパターンはありますが、たくさんあればあるだけ、側弯症ってどんなものか、装具生活ってどんなものか、よりよくわかっていいんじゃないかと思います。

そして、ブログは日記なのだから、いつも前向きではなく、時には愚痴や悩みありのブログでいいと思います。

こうしたブログを通して仲間がたくさんできたらいいなと思います。

みんなが気負わず、自然体で、書き続けていけたらいいなと思います。


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