13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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新生活、バイト
大学生活がスタートしました。

リニューアルした装具も届き、夜だけ装具をつけています。
念のためというのと、ちょっと不安になったので。
装具をしていないとなんか曲がってきている錯覚に陥るんだとか。


それと言うのも、バイトを始めまして、それが、なんと、
テレビに出たり広告に載ったりする仕事なのです。
新聞に募集記事があって、ダメもとで気軽な気持ちで応募したのですが、受かってしまいまして。

お店の紹介だったり、イベントの紹介だったり、いろいろなことをするのですが、お店の洋服を着てPRするという、モデルのようなこともすでに何度かしました。

今のところ、露出の多い服はないので、問題ないですが、夏物だと、背中やお腹を露出するものもあるかもしれません。
胸を張って立っているだけならわからないでしょうが、動きのあるポーズだと、背中やお腹(あばら骨のでっぱり)がちょっと気になるところです。やはり、目立たないとはいえ、左右非対称の違和感がありますからね。そこを指摘された時は堂々と、「私、側彎なんです。」と言うだけでしょうけど。

挫折や苦労もあるかもしれませんが、自分が選んで進んだ道だから、親としては見守るしかないです。

装具治療をしていても、こんな仕事もできるのだとお知らせしたくて記事にしてみました。

応募の際には身長・体重・スリーサイズの記入はありましたが、病気の告知の欄はなかったし、特に言う必要はないと思い、カミングアウトはしていません。

大学は大学で、今、新入生交流の行事での出し物の準備や練習に追われ、忙しくしています。
朝早く出て、夜遅いご帰宅。毎夜終電か終電一本前くらい。で、土日はバイトです。
でもまあ、毎日が楽しくて、充実しているようです。
入学してしょっぱなの行事に意欲的に参加しているので友だちもたくさんできたようです。
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2011/05/11 23:36】 | #[ 編集]

はじめまして(^^)
現在、中一の娘が、側湾症と判明したのが、小5の冬、学校のモアレ検査でした。その時の角度27度。しかし、すぐに受け入れる事ができず、ただただ、治したい、と藁にもすがる思いで、整体に約2ヶ月ほど通いましたが、何の効果もなく、仰向けに寝れないぐらいに痛みがでただけで・・・。結局、3軒の大学病院を回り、現在、都内のT大学病院で見て頂いてます。装具&ストレッチの治療をしてます。今まで4ヶ月に一度の検査で、2回目までは変化なしでしたが、先日、3回目検査で、32度と進行してしまっていて、娘と二人で病院で泣いてしまいました。「変わってないですよ」の言葉を期待していただけに・・・。帰りの新幹線で娘が主人にメールで「お父さん、今回は32度になってしまったけど、これからも、またがんばるから」って、そんな娘に頭が下がる思いです。一番つらいのこの子なのに、私が泣いちゃって、すごく申し訳ない気持ちになりました。こちらのプログを読ませて頂いて、お嬢さんが前向きに色々な事にチャレンジされていて、すごく励みになりました。ありがとうございました。これから、私も娘の成長を見守りつつ、支えていこうと思います。
いつか笑える日が来ることを信じて。
【2011/05/28 23:23】 URL | ミント #-[ 編集]

鍵コメントさん
お返事遅くなりました。
現状をしっかりと受け入れ、できることをがんばっていく、
今はそれしかないですね。
装具卒業したら、できることは筋トレくらいかな。
お互いがんばりましょうね。
【2011/07/05 17:56】 URL | R #-[ 編集]

ミントさんへ
コメントありがとうございました。
お返事遅くなってすみません。
中一の娘さん、装具生活しっかりがんばっていることでしょう。
できるなら、装具で食い止めたいですが、進行性が強い場合、
早めの手術をすすめられることもあるようです。
症例や、可能性など資料を集め、いろいろと知っておくことが大事だと思います。
今は進行しないことを祈るばかりですね。
これは、一段落はしましたが、うちの場合も同じことです。
いろいろ考えると辛くなってしまうでしょうが、情報は情報としてとらえ、
今は今のことを考えて、
一日一日を過ごすことが一番だと思います。
お互い母として、娘の幸せを願ってがんばりましょうね。


【2011/07/05 18:14】 URL | R #-[ 編集]


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