13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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近況報告
なかなか進展がないと記事も滞りがちになりますが、ちょっと近況報告を。

今は装具は気まぐれにつけたりつけなかったりです。
まあ、前からですが。
医師からは徐々にはずす時間を長く・・・ということでしたがまだやめてはいません。
身長はとまったものの、まだ骨がかたまっておらず、柔らかいから曲がる可能性も残っているということで。

身長計測も気まぐれに・・・

朝、159 
日中、158
夜、157くらいかな。
変わりなしです。10日に1回くらい計っています。
ほんとは毎日計れといわれているのですが・・・
日によってばらつきがあるんですよね。睡眠時間や、立っている時間の関係で。

しかも、実は今月(2月)から装具をつける点で問題発生です。
塾に通い始めたのです。

年末に新体操をやめたのですが、それは受験に専念するため。
実は高校入試も自力でがんばり、塾は初めてです。

塾は学校に近く、学校帰りに行って、10時までみっちり勉強して帰ります。中身の密度はわかりませんが。
平日はほとんど毎日。土曜日も、学校が午前中あり、午後は塾。夕方には帰ってきますが。

だから、装具をつけずに学校へ行くと、そのままま夜遅くまで装具なし、ということになります。
今までは学校へは装具なしでも家ではつけていたし、新体操は週2~3日しか行ってないのでそれ以外では一日13時間くらいはつけていられました。つまり週3~4日は13時時間以上装着。

それが、今は平日5日は1日7~8時間くらい。土日だけは13時間以上かな。
めっきり減っています。

大丈夫かなあ。

基本楽観的ではいるのですが、でも、まだまだ気を緩めてはいけないとも思います。

新体操は一年近く行ったり行かなかったりの気まぐれ練習だったのですが完全にやめると運動不足です。
装具がきつくなるから(それだけの理由ではないのは言うまでもないが)やせるといっていたのに、やせるどころかまた少し太ったかも。
(体重は教えてくれない)
たまに思い出したように腹筋背筋トレーニングはしていますが、筋肉はおちてきてるだろうなあ。

新体操少女から卒業し、受験体制に入ったKなのでした。
目標は高く、夢は大きめ・・・。母は応援半分ため息半分・・・。
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この記事に対するコメント
こんにちは。
私はこどもの頃これと言った運動をしてなかったのですが、娘さんは新体操をしていて背中の筋肉が痛むとかはないですか?
私は20代後半になって特発性脊柱側わん症にかかっていたことがわかったので、これと言った対策をしてきませんでした。
そのせいか、特に30歳を過ぎたあたりから冬や天気の変わり目などは背中が痛むようになりました。
特に冬は痛みで吐き気を催すくらいです。
娘さんはそういったことはないんでしょうか・・・。
【2010/02/21 08:52】 URL | mari #80xaJH36[ 編集]

お久しぶりです。
いよいよ受験勉強突入ですか、早いですよね時間がたつのが。
うちの娘も夏からの留学から半年たち、残すところ4ヶ月になりました。
よいホストファミリーに恵まれて、頑張ってやっているみたいです。
装具は寝る時は着けているようですが、帰国してから背中を見るのが心配です。
先日学校で身長を測ったら、出発前と変わらなかったと知らせてきたので、少し安心しました。
親元離れて、大きく成長して帰ってくる娘の姿を期待しつつも、娘の背中と復学後の日本の勉強の遅れが心配になる母です。
【2010/02/23 22:24】 URL | さくら #-[ 編集]

早いですね。
この前高校受験だったのにもう大学受験なんですね。
側わんも落ち着いてきたようですね。後は自分の身体とうまく付き合いながら生活する事ですね。
側わんがなくても30代に入るとかなりあちこち痛くなるし、40代ともなると私なんか初老に近いくらい関節や色んな所が痛いし、衰えています。
娘さんはスポーツを長くされていたので中年になってからの衰えは普通より遅いと思います。何かに10代のスポーツ経験が筋力低下などにはかなり影響するような事が書いてありました。

大学受験・・・頭痛いですよね。うちは新2年ですが、中学時代に手術、受験とMAXでがんばったせいか、今気力が湧かないようで完全に燃え尽き症候群状態です。充電が終わるまで仕方ないかと、やきもきしながら思っています。

何か心を動かされるような事があればいいのですが・・・見守るのもつらいですね。でも、親ってこれが仕事なんですよね。助けるのじゃなく見守るのが・・・手術前に比べたらどうって事ないですけど。
悩みは尽きないものですね。
【2010/02/27 10:06】 URL | ピース #-[ 編集]

mariさんへ
Kは背中が時々痛みます。側わんのせいだと思いますが、医師は筋肉を鍛えることで解消するしかないと言います。
ただ、体のあちこちが痛いのは、新体操仲間では当たり前なのでそのひとつと思えばあまりたいしたことはないです。新体操をがんばっているときは、背中よりも足や腰が痛みました。いわゆるスポーツ障害。
やめた今はやはり側わんの曲がりの部分が時々痛み、私がマッサージしています。
30代40代になってひどくなるとつらいだろうなとは思いますが、まあ、上手につきあっていくしかないのかもしれません。痛みは人それぞれで、本人でないとわからない部分があると思います。私には計り知れぬつらさがあるのかもしれませんが、mariさんが側わんとのおつきあい、うまくいきますことをお祈りしています。
【2010/03/03 19:18】 URL | R #-[ 編集]

さくらさんへ
もう折り返しを過ぎたのですね。留学は、語学もだけど、生活力も身について、一皮向けて、帰ってくることでしょう。楽しみですね。受験は、うちは一般入試なのであまり詳しくなのですが、きっとAO式などで、かなり有利なのではないでしょうか。
身長が変わりないのなら多分大丈夫じゃないかな。日本にいても、うちも寝るときだけなので似たようなものです。これからも、お互い、娘をしっかりと見守っていきましょね。
【2010/03/03 19:25】 URL | R #-[ 編集]

ピースさんへ
お体大丈夫ですかv-7私も最近肩こりがひどいです。夫は腰が痛いの背中が痛いのいって整体にかかったりしております。この年になるといろいろ・・・ですよね。
新二年生ならまだ大丈夫。うちもそうでした。しっかりと充電しておけばいいですね。
やりたいことがみつかると、がんばれる、という感じでしょうか。
kにとって、スポーツをしてきたことが、体にも心にも、よい肥やしになっているといいですが・・・
親は見守ると同時に、親もやりたいことをがんばろうと思っている今日この頃です。
ピースさんもまだまだこれからですよね!お互いがんばりましょう。
【2010/03/03 19:37】 URL | R #-[ 編集]


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