13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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装具で体がしびれる時は・・・
以下は前回の記事のコメント欄より抜粋したものです。
参考にしてください。


初めて、コメントします。
うちの子供は、昨年九月に突発性側湾症と診断され、装具治療することになりました。
でも装具がなかなか体に合わず、装具を付けると足がしびれるみたいで・・・
装具屋さんと相談しながら、装具の調整中です。23時間装着はいつになることかな・・・
Rさんのブログを参考に治療頑張っていきたいと思います。
相談にも乗って頂けるとありがたいです。
またコメントします
【2010/01/12 22:04】 URL | みーこ #-[ 編集]

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みーこさんへ
コメントありがとうございます。
足がしびれるのはしんどいですね。ずっとつけおかなくてはならないものですから、がまんしないで、どんどん改善していってもらうといいと思います。
装具は、押さえ込むのと、長時間つけていられるのとどっちもできる妥協点で作るようです。いくら矯正力の強い装具でも、つけていられなかったら意味がないですからね。
無理のないように。
私にわかることでしたらいつでも相談にのります。
同じ特発性側弯症仲間、どうぞよろしく。
(突発→特発、側湾→側弯、まちがい易いのですが右が正解です(^^)
【2010/01/13 09:12】 URL | R #-[ 編集]

--------------------------------------------------------------------------------

気になったのですが、「みーこ」さん。
横レスですみません。
装具で足の付け根辺りを圧迫することによる痺れ(大腿皮神経こうやく症候群)かもしれませんので、装具士さんに相談して我慢しないようにご注意くださいね。
同じ装具治療をしているタロちゃんも同様の症状が出ていたようです。
もしその症状だとして、我慢してその状態が長期間続くと神経が戻らなくなりますから。
脅すようですみません。
【2010/01/13 19:42】 URL | くらら@ #/[ 編集]

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みーこさんへ。
我が家の娘は6月末から装具生活です。
足がしびれるとかはないのですが、やはり装具がしっくりいかなくて皮膚が悲鳴を上げている状態ですが、付けたり外したりを繰り返しながら、何とかその気にさせてがんばっています。
【2010/01/15 11:54】 URL | AKIKO #-[ 編集]

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みなさんありがとうございました。(^^)
早速月曜日にでも、装具屋さんに相談してきます。
【2010/01/17 00:08】 URL | みーこ #-[ 編集]

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この記事に対するコメント
先日、4ヶ月ぶりの検診に行ってきました。前回の検診でも変化なしだったので今回もと気楽な気持ちで行ったんですそしたら、先生から『残念ながら、少し悪くなってる』との言葉。前回、前々回のレントゲンを並べてみせてもらいましたが、やはり今回は曲がりがひどくなってました今の角度で22度。次の検診で進んでたら装具をと言われて、ちょっとショックでした病院を出るとそれまで我慢していたのか娘も泣き出してしまいましたここで私が暗くなったり泣いたりすると、余計に娘に不安を与えそうだったので『大丈夫、大丈夫今回は、レントゲンのとりかたがおかしかったのかも。昨日の新体操の練習で疲れてるからだよ。今度の検診では、良くなってるかも』などと訳の分からぬ励ましをして娘の気持ちが少しでも和らぐようにと必死でした
でも、やっぱりショックですね大丈夫かなぁ
【2010/01/26 22:31】 URL | みっす~ #-[ 編集]

みっす~さま
少しでも進行しているとショックな気もち、よくわかります。うちも一喜一憂でした。17度から22度、誤差の範囲内ですから「撮り方のせい」と言うのはおかしくないですよ。ただ、お医者様の言うように、今度さらに進んでいたら、要注意ですね。でもこれはどうしようもないことなので、今は大丈夫大丈夫、と言い聞かせて、気にしないことです。万が一装具になったらなった時の事。その時から考えるのでも間に合います。もちろん、母として予備知識しっかりとつけて、心の準備はしておいた方がいいですけれど。
できることは進行してないことを祈るだけです。
腹筋背筋の筋トレをして、ぶら下がりやなわとびをするといいとうちの医師は言いますが、関係ないと言う医師もいます。参考までに(^^)

【2010/01/31 21:40】 URL | R #-[ 編集]

お返事ありがとうございます
少し気持ちが楽になりましたそうですよね今あたふたしても仕方ない。たとえ装具になったとしても私がしっかりしなくては、娘はもっと不安になってしまいますよね
今 大会に向けて新体操の練習もかなりハードになってます。そんな時に、余計な不安をもたせたくないので、常に明るくを心がけてます
また不安な気持ちがでてコメントすることがありますが、よきアドバイス、お返事よろしくお願いします
【2010/02/01 10:26】 URL | みっすー #-[ 編集]

みっすーさんへ
そうそう、その意気!
私のつたないアドバイスでよければいつでもどうぞv-238


【2010/02/08 01:36】 URL | R #-[ 編集]

東京でサラリーマンをしている中里と申します
ネットサーフでこちらのブログに行き当たりました
私の娘もKちゃんと同じように新体操をしていました今は卒業して新体操からダンスに転向してしまいましたが

娘の友達にやはり側湾症の子がいて当時は随分苦しまれておりましたが名医に出会って改善されたと聞きましたので一度相談されてはいかがでしょうか

病院名も医師名も忘れてしまったのですが確か帝京高校もお世話していると聞きました

早く装具が取れて元気一杯に新体操ができる日が一日も早く来る事を願っております
【2010/02/19 11:53】 URL | 中里 #-[ 編集]

中里様
コメントありがとうございました。
同じ新体操仲間だったのですね。
うちももう新体操は卒業しました。
装具のほうも卒業間近で転院も考えていません。
お友達の例は転院して改善されたということだと思うので、転院に踏み切ってよかったと思います。
うちも三件目にたどり着いた病院で、側わん症の専門医で今は満足しています。
ご心配いただき恐縮です。
きっと記事を斜め読みされたのですね!
【2010/02/20 17:23】 URL | R #-[ 編集]


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