13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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母に感謝?
K、夏休みの宿題に、読書感想文があり、締め切りぎりぎりで間に合わないからと以前読んだことのある家の本の中から一冊選んで感想文を一晩で書き上げました。

『1リットルの涙』
(「脊髄小脳変性症」という原因不明の難病で、現代の医療では治療法がない不治の病で亡くなった木藤亜也さんの手記、沢尻えりか主演のドラマ化で有名ですね)

亜也ちゃんは、誰かに支えられないと生きて行けない。
亜也ちゃんのお母さんは亜也ちゃんをずっと支え続けた。

私も一人では何もできず、母を始め、みんなに支えられて生きている。
私は「脊椎側わん症」という背骨の病気だと診断され、命の次に大事だった新体操をすぐにやめなさい、すぐさまコルセットをしなさいと言われ、目の前が真っ暗になり、泣くことしかできなかった。
母は私のためにインターネットでいろいろ調べ、今の病院を探してくれた。
コルセットはすることになったが、新体操は続けることができた。
すべて母のおかげだ。

亜也ちゃんの本は、そんな私を支えてくれる。亜也ちゃんは、人に支えられるだけでなく、人を支えてもいる。
私も誰かを支えられるような生き方をしたい。

~~~~~~

一回読んだだけで、もう提出したので正確ではないのですが、そんなようなことが書いてありました。

読んですぐ、聞いてみました。
「あら、あんた、ママに支えられてると思ってるの?」
「うん。」
「ママに感謝してるの?」
「・・・うん。」

一人でにんまりとしたひとときでした。

そんなこと今まで言ったことないからね。

わかっていればよろし。
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この記事に対するコメント
昨日、娘の検診に行ってきました。前回、初めて受診したのが4ヶ月前。角度は17度。素人目から見たらあまり進行しているようには見えないものの先生の診断を聞くまでは、緊張しまくりでした結果は、前回と同じ17度。前回と全く変わっていませんでしたホッとしました。また次回は4ヶ月後に予約をとって帰宅。とりあえず、今回は進行もなかったけど、まだ初潮を迎えていないので油断大敵ですが、とりあえずひとつハードル突破って感じですまた新体操 がんばります
【2009/09/29 22:27】 URL | みっすー #-[ 編集]

はじめまして。

~step by step~[ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ というサイトから飛んできました。

娘さんは高校二年生の方でしたか、僕も高校二年生で側湾症です。
男ですが側湾症です。

器具はつけておらず確か側湾の角度は38度と30度だった気がします。
側湾で痛くなるということはありませんが、なんか色々と不安ですね。。


これからちょくちょくとブログを見させて頂きます。
【2009/10/11 20:34】 URL | とよめーる #K7uRoAy6[ 編集]

お返事おそくなり、すみません。

みっすーさんへ
進行してなくてよかったですね。今はまだ経過観察の段階で何もしようがありませんからかえってもどかしいかもしれませんが、それは逆にとても幸運なことだと思います。このまま進行しませんように。新体操、がんばってね!

とよめーるさんへ
38度で装具をつけていないというのは、もう成長が止まっているからでしょうか。同じような角度ですね。痛みは人それぞれのようです。いろいろ不安もあることと思いますが、お互い、側弯を気にしながらも元気にがんばっていきましょうね。
【2009/10/29 00:53】 URL | R #-[ 編集]


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