13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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夏服になりました
夏服になったら、もう学校へは装具をつけていきたくないと言っていました。
夏服完全移行が6月8日でした。それまでは暑くてもベスト着用の合服でがんばったのですが、夏服はブラウス一枚。装具が目立ちます。
新しいクラスで、いらぬ興味をもたれるのがいやなんでしょうね。

このまま、装具をずるずるとつけなくなってしまうのかなあ・・・と思っていたら、月、火、水と三日間連続で装具なしで登校した後、木曜日、装具をつけて学校へ行きました。

「背中が痛いから」
だそうです。

新体操などで動いている時は、なんともないようなのですが、じっといすにすわっていると、装具なしでは背中が痛くなるみたいです。
・・・筋肉が衰えているのかなあ。

土、日と新体操のジュニアの大会があって、本人はシニアなので出ないのですが、審判のお手伝いに行っていました。
その時にも、ずっとすわっていないといけないからと、装具をつけて行きました。
以前だったら、新体操の大会には応援だけの時でもつけて行かなかったのに・・・。

まあよいことなのでしょうが、装具をしていないと背中が痛いというのはちょっと心配でもあります。
前からよく言ってはいたのですが。
体が装具の支えに頼っているということなのでしょうか。

体育のある月、水は、装具なしで登校し、学校から帰るときちんと装具をつけています。
新体操の練習は、総体後、あまり行っていないので、週二日装具なしで登校しても、装具着用時間はまあまあキープできていると思います。

少し太って装具がきついので、やせるためにも装具をつける、という意識もなきにしもあらず・・・・
体を装具に合わせるのだそうです。

早く次の検診の予約をいれなくっちゃ。(夏休みの予定)

ちなみに装具着用時の下着の着方は、
スポブラ+裏返し半そでシャツ+装具+半そでシャツ+ブラウス
(シャツは二枚とも黒です。白はださいのだそう。ブラウスは白なんだけど・・・)
ブラ+ブラウスの子もいる中で暑いと思いますが、通学は冷房入りの電車で、学校は28度超えたら冷房が入るので、窓からの風だけの中学に比べたら天国ですね。
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この記事に対するコメント
こんにちは!
今日、装具の仮上がりのチェックに行って来ました。いよいよ来週完成。装具生活のスタートとなりそうです。
>スポブラ+裏返し半そでシャツ+装具+半そでシャツ+ブラウス
裏返し半そでシャツ・・・
そうやって着ると良いのですね。縫い目のない下着ってあるのかな?と思っていたのですが、そうやって着ると良いんですね~。。。
チャレンジしてみようと思います。。
装具の上にも半そでしゃつをきて、ブラウスなんですね。。。
小学校も冷房入っていると良いんですけどね・・・扇風機があるだけ昔よりましなんですけどね。
【2009/06/18 19:08】 URL | AKIKO☆ #-[ 編集]

AKIKO☆さんこんにちは
いよいよスタートなのですね。
裏返しシャツは長宝ですよ。見栄えはちょと悪いけど・・・
体育の着替えは保健室だったのでKは気にならなかったようです。
縫い目のないシャツはちょっと高いので・・・(^^ゞ
装具とブラウスの間のシャツは、装具が透けて見えるのと、装具の形がブラウスに浮き出るのをカバーするためです。
夏用のメッシュのシャツがお勧めです。
夏の暑い時期は一番大変だけど、がんばろう!
【2009/06/19 16:25】 URL | R #-[ 編集]

こんにちは。

うちの娘も昨年までは白の夏服で目立つのを非常に嫌がって毎日朝からバトルを繰り返していました。今年は春から完全に学校には装具なしなので平和な朝を送れています。
Kさんの背中の痛みはどうしてなんでしょうね。
痛みがあって装具をすると楽になるのだったら着けたほうがいいですものね。
側湾と痛みの関係は気になります。


【2009/06/20 21:40】 URL | さくら #-[ 編集]

装具なしで腰が痛いゎ うちゎ早くから言ってました。装具を支えにしてるために それに慣れてしまってるため腰痛があるのかもと..装具屋さんの話しですが。
うちゎ キャミの長いのを ずっと装具の下に着ています。 すごく薄く脇に縫い目がないのを私がみつけ 全色買いました(^^;) 少し首周りがあいた服でもキャミの肩紐が見えるだけで おしゃれできたりで(^^)
Kちゃんの装具話を聞いてると うちの娘も~~ と なることが多いです♪ 学校にゎつけていかないはずなのに 付けていくんですよね~体育ない日など。笑。で・今日検診行ってきました。 朝から装具つけず 夕方病院にいき 装具なしでのレントゲン 上11度下13度...。先生も『すごい!装具やめると 何ヶ月後かには 多少戻るけど すごい!僕にもよいデーターになります』言われました。。が...『じゃ装具卒業ですか?』と聞いたら『それゎまだダメ』と ( ̄∇ ̄;)ありゃ~!
でも 娘、最近装具はずす時間増え不安ゎあったようで 進行してるかもと ビビってましたが 安心したようです。
まだまだ 装具卒業でゎないみたいですが 次の検診ゎ春休みだそうです。
頑張って暑い夏乗り越えましょう娘たち♪ですね☆
【2009/06/26 23:45】 URL | LAN #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/07/02 00:03】 | #[ 編集]

装具生活スタートして、ちょうど1週間がすぎました。
特に大きな問題もなく学校に行けているようで、ホッとしているところです。
もう4日目あたりから23時間装着している娘の順応性にもビックリしています。

いろいろ心配しましたが、ひとまず順調そうです
【2009/07/02 22:12】 URL | AKIKO☆ #-[ 編集]

無印良品に縫い目がなく、かつコルセットが出ない長めのアンダーシャツがありますよ。
見た目シルエットもスリムなので、下着っぽくなくコルセット内でもあまりよれないみたいですよ。
【2009/07/06 19:59】 URL | りんりん #-[ 編集]

こんにちは
 私も、突発性脊柱側わん症です。37度ぐらいの曲がりで、コルセットをつけていた時期もあります。
 私の場合は、気がづいたのが21才でした。
 私が中学生の時、背中を触る検査をした覚えがあるし、高校生の時も健康診断を受けていたけれど、側わんと言われませんでした。
 今思えば、水泳や体操をしていれば、誰かが気がついてくれたのかなと思います。
 結局、背中のこりや着物が合わないので、母に勧められて病院にいって発覚しました。
 病院では、もう治らないしこれ以上ひどくもならないと言われましたが、コルセットを作ってもらいました。 母は気がつくのが遅くなって、相当ショックだったようです。
 思春期の子供は、体のラインを隠したがるので、本人も言わないし、周りも側わんに気がつかないことが多いのかもしれません。
 あれから十数年、私は結婚して子供がいます。
 自分の子供が、もし側わんになっても手遅れにならないように、体操や水泳などさせたいなと思っています。
 夏のコルセットは汗もができることもあります。角が痛痒い時には、コルセット側にバンドエイドを張ってクッションにしていました。
 大変だけど頑張ってください。

 
【2009/07/18 22:17】 URL | R #-[ 編集]

さくらさんへ
痛みは、前ほどではないのですが、長い時間同じ姿勢でじっと座っていたりすると痛むようです。それって、装具してなくてもだとも思いますが・・・背中がこる感じだそうです。痛みは人によっていろいろで、医師に言っても解明はむずかしそうです。

LANさんへ
装具がとてもよくきくタイプの側弯でよかったですね。うちはキャミだと脇が痛いようです。あともう少し・・・がなかなかですが・・・がんばりましょう(^^)/

AKIKOさんへ
好スタートで安心ですね★
いろいろ事前に調べて、納得した結果でもあるかな?
これから長いみちのりですが、がんばりましょう。

りんりんさんへ
アドバイスありがとうございます。
多分探せば縫い目のない良い下着もあるのでしょうが、手っ取り早く、安売りの下着の大量買いに手を出しているRです(^^ゞ無印は近くにあるので、見て見ますね。

Rさんへ
コメントありがとうございました。
同じHMですね!
37度というのは発覚した時の角度ですよね。
今のところ定期検査では進行していないのかな。
見落としは結構あるかもしれませんね。うちも、角度の割にみかけは曲がっていなかったのかモアレ検査で見落とされました。
こどもの裸を見るのは大事かもしれませんね。
後年になっても定期的に検査しなければならない治らない病気ではありますが、装具卒業したら、楽なものですから、あと少し、がんばらねばです。
【2009/07/21 11:47】 URL | R@管理人 #-[ 編集]

鍵コメさんへ
装具とスポーツ、悩むところですよね。
医師は装具時間確保を優先すると思います。
でも、心も大事ですから。
医師と相談しながら、装着時間に折りあいをつけてスポーツもがんばっていけることを応援しています。

【2009/07/21 12:20】 URL | R@管理人 #-[ 編集]


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