13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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修学旅行に行って来ました
関西で新型インフルエンザ蔓延渦中に修学旅行に行って来ました。
行き先は関東だったので、マスク持参でなんとか出発できました。
3泊4日の旅、終日マスク着用でしたがエンジョイしてきたようです。

装具ははずして行きました。

身長は・・・
行く前も、帰った日も計り忘れ・・・緊張感のない親子です。

帰って、しっかり寝て、朝計ったら
159.6cm
うん、進行してない。(縮んでないという意味)
五月に入ってから朝の身長は大抵159cmあるんです。
前はたま~に159cmになったけれど、大抵は158cm台でした。
少し伸びたのかも。

寝る前の身長は157~8cmくらい。
156cm台になることはなくなりました。

まだほんの少しだけど伸びている・・・としたら、やっぱり装具卒業はまた先延ばしだなあ・・・・

がっかりなような、うれしいような・・・
身長は伸びるのはうれしいけれど、もう伸びても1cmか2cmだから、どっちでもいいような気もするし。

上の娘は161cmなので、それくらいはいくのかなと思っていたけれど。
多分、側弯がなかったら、もう161くらいあるのかもしれないし・・・

体育のある月、水は装具をはずして学校に行っているので、はずす開放感も出て来て、つけなくてはいけないという罪悪感も薄れ、夏服移行後は学校にはつけて行きたくないなあと言っています。

・・・でも、もしまだ骨が成長しているなら、油断大敵、もうひとふんばりがんばらないといけませんね。

装具生活はまだまだ続く・・・
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この記事に対するコメント
こんばんは!!
質問です。
身長を測るのは装具を着けて計るのですか?
私が朝・晩計ってみても、誤差が1.5cmくらいあります。
娘は朝156.5cm(装具を着けて寝てます。)
夕方、154.5cm(学校には未だ、着けてません。)誤差、2cm。
こんな感じで計っていくのでしょうか?
側わんがなくても誤差ってあるんですねー。
びっくりしました。
【2009/05/24 21:24】 URL | tukico #-[ 編集]

こんにちは。
インフルエンザはいつになったら鎮火するんでしょうね。少し騒ぎすぎのような気もします。
取りやめの学校が多い中、修学旅行に無事行けてよかったですね。
うちの娘も昼間はすっかり装具をしなくなり、家にいる時も気が付くと外している時間が多くなっています。さすがに寝る時は着けますが、装着時間はかなり短くなってしまいました。
一度昼間しない開放感を味わってしまったので
今更、装具をしての外出は考えられなくなってしまったようです。
できればあと1年は頑張って着けてくれればいいのにと思っています。
Kさんもうちの娘もこのまま角度が進まずにいったらいいですね。
【2009/05/24 21:45】 URL | さくら #-[ 編集]

tukicoさんへ
今は結構気が緩んで気がむいた時にしか計ってなくて、装具をつけているかどうかは関係なく計っています。
でも、朝は装具はつけているのでつけたまま、夕方も新体操のしたく前は装具をつけたまま、ねる前は装具をしてるのでつけたまま・・・やっぱりつけたままですね。
つけたままで約2cmの誤差があるのですが、誤差の数値が大きくなれば、曲がりがすすんでいる可能性が高いと医師から言われています。

さくらさんへ
うちの場合はまだ背がのびているとしたら、つけなくてはいけないので、夏服になってもつけることを約束させました(^^)
医師の許可も出ていませんし、まだまだ油断大敵ですものね。
医師の許可が出ていたら、うちも難しいと思います。
お互いもうひとがんばりですね。
【2009/05/26 20:15】 URL | R #-[ 編集]

はじめまして。小6の娘を持つ母です。娘も5歳から新体操をやっています。
実は、学校の側わん検診でひっかかり、先日側わん外来で診てもらいました。
そこで見た娘の背骨のレントゲンは、やはり曲がっていました。覚悟は、していたもののやはりショックでした。角度は17度。今は、何も治療することはないと4ヶ月後に予約をとって帰宅しました。成長期に進行するし、まだ初潮もない娘。4ヶ月後の検診で、さらにひどくなったら…と思うと怖くて。でも、私が不安がると娘本人も不安になると思い、一人で悶々と考える日々です。やはり、新体操で無理に体をそったり、ひねったりしたことが悪かったのかといろいろ考える日々です。
また4ヶ月間の間は、普段通りの生活でいいと先生に言われたのですが、何かやった方がいい体操やストレッチ、またはやってはいけないことあったら教えていただけないでしょうか
ぶら下がりがいいと聞いたのですが、ぶら下がり健康器のようなものにぶら下がるのが効果があるのでしょうか
何か参考になることがあれば教えて下さい。
【2009/05/28 12:52】 URL | ミッスー #-[ 編集]

ミッスーさんへ
はじめまして、新体操仲間ですね。
小6で17度とのこと。これからのことを思うと心配なお気持ちよくわかります。
でも今は定期健診で見守っていくしかないですね。
新体操での無理な体勢は確かに体にあまりよくないかもしれませんが、それと側弯とは関係ないはずです。
というか、関連性は解明されていません。
特定のスポーツをやりすぎることは奨励はされてはいませんが、筋力をつけることは大事です。
(「~step by step~[ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」を見てみてくださいね)
ぶら下がりはうちの主治医も勧めます。ぶら下がり健康器でいいそうです。
でもうちはしていません。肩が痛いのだとか・・・
全身でぶら下がると肩に負担がかかるので、座って負荷を調整しながらやるのがいいようです。
なわとびもいいそうです。これは新体操でしてますよね。
ふだん通りの生活で、腹筋、背筋は特に鍛えていくこと。
今はそれが大事かと思います。
やってはいけないことは何もないと思いますよ。
定期健診をきっちり受けることを守って下さいね。
そして、きちんとしたサイトや本でいろいろ調べて、正しい知識を身につけてくださいね。
(サイトも本もあやしいものがたくさんありますので・・・)
【2009/05/28 21:04】 URL | R #-[ 編集]

いろいろなアドバイス どうもありがとうございます娘の側わんが分かってから、ネット等でいろいろ勉強しました。なんとかしてあげたいと思う焦りといろいろな情報とで、頭の中がパニックをおこしそうですできれば、このまま進行しないでいてくれればいいなぁ~。
やっぱり難しいことなのかなぁ。
あ~こんな事の繰り返しの日々ですまた いろいろ質問や悩みをご相談すると思いますが、よろしくお願いします
がんばります
【2009/05/28 22:29】 URL | ミッスー #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/05/30 20:36】 | #[ 編集]

初めまして、高校2年生の娘の母です。娘もこの夏で装具付け丸2年目になります。
最初はどうなることかとおもいましたが、今のところそんなに進行することもなく、安堵しています、娘も来月 修学旅行でコルセットをはずしていこうかどうしようか悩んでいたところ はずして行かれたとか 我が家もそうしようかなと ありがとうございました。
これからも、いろいろ教えてください よろしく
【2009/06/01 19:57】 URL | りなママ #-[ 編集]

新型インフルエンザで学校ゎ休校なるゎ 遠足中止になるゎ引きこもり生活疲れました(^^;) でも息子の修学旅行ゎ中止にならずよかったです。友達の子供ゎ空港まで行き 出発って時に中止になり泣いて帰ってきたらしくかわいそうでした。今月の検診ドキドキです...進行なければよぃのですがo(><)o
やはり不安なのか体育のない日ゎ装具つけていく娘です(装具依存症でしょうかね(^^;)) クラブの時はずしていたら 娘のことだから隠すことなく着替えてたんでしょう。『あ!うちの妹と同じ装具や~ うちの妹風呂以外ずっとつけてやって 同じとこアザなったりしてる~。私 装具付けれるから まかせてな』と 言ってくれたらしく 心強く感じました。そして妹さんの話しを聞き『私よりすごい頑張ってやるゎ~』と娘。
貴女もすごいよ?と 思ったけど(笑)

夏服 うちゎブラウスの上に指定のベスト着ていいらしく 装具つけて行っても ブラウス一枚よりゎうつらないので これも よかったって感じです。
でも暑い季節 装具つけてキツいでしょうね~ 娘たちo(><)o頑張れ\ ^O^/
【2009/06/02 08:36】 URL | LAN #-[ 編集]

こんにちは。
中1女子の母です。
先日、学校の検診で側わんの疑いを指摘され、整形外科に行ったところ、やはり軽度の側わんで、経過観察が必要との事。
とても不安になり、ネットで検索してこのブログを見つけました。
何日かかけて、ゆっくり、全部拝見しました。
初めは不安で不安で仕方ありませんでしたが、読んでいるうちに少しずつモヤモヤが晴れて行きました。
なんの知識もなく、ただ不安を抱えているだけではなくなりました。
RさんとKちゃんのがんばりに、私も落ち込んでいるだけではダメだな~と思えてきたこともあります。
大げさではなく、このブログに助けてもらったと感じています。
ありがとうございました。
【2009/06/07 11:08】 URL | hare-kumorisora #vQK7GAIk[ 編集]

ミッスーさんへ
こちらこそよろしくお願いします。
お互いに状態に応じて、できることをしっかりとがんばりましょうね。

鍵コメさんへ
初めまして。コルセット治療がんばているのですね。すごいすごい!そのがんばり、プラス思考があればきっと大丈夫!
スポーツとの両立、がんばってね!

りなママさんへ
修学旅行の件ですが、「特発性側弯症支援サイト ケ・セラ・セラ&ポレポレ」の記事から自分で解釈して中学の時もはずしていきました。新体操の遠征でもはずしています。ずっとつけていて、数ヶ月に一回2~3日はずすくらいは問題ないように思います。もちろん医師とは相談してくださいね。

LANさんへ
新型インフルエンザ、落ち着いたようでほっとしましたね。
新しい友達に装具理解者がいてよかったです。制服も目立たないようで、安心ですね。もう装具卒業でもつけていくという姿勢はすばらしい。まだまだ未知の病気なので、用心するにこしたことはないようですから医師と相談しながらがんばっていけるといいですよね。

【2009/06/08 11:36】 URL | R #-[ 編集]

hare-kumorisoraさんへ
軽度のうちに見つけられてよかったですね。でも、とても不安なお気持ち、お察しします。
私のブログがお役に立ててうれしいです。ただ自分の娘のことを記録しているだけですが、同じような人がいる、今後こうなるかもしれないけれど、この人はこうしたんだ、などとわかるだけで安心するものですよね。私もそうでした。(今もそうです)
そんなにがんばっているわけではないけれど、装具治療者の生の姿を見てもらえて、参考にしてもらったらいいなと思います。
それがまた、私の励みにもなります。
【2009/06/08 11:49】 URL | R #-[ 編集]


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