13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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側わんブログ紹介
側弯情報を知る上で、今一番信頼できるHPと言えば、~step by step~[ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへだと思います。
多分私のブログを見ている方は、もうとっくにチェック済みだと思いますが。

そこで紹介されている現役中学生のコモもさんが、すてきな装具でのコーディネートを紹介しています。
「★コモもな日々★」~装具DEおしゃれ★かわいい編
「★コモもな日々★」~装具DEおしゃれ★かっこいい編
必見です!!
トップページは★コモもな日々★

それから、この4月に側わん症が発覚し、ブログを書き始めたanpyちゃんのブログを紹介します。
元気もりもり日記です。
素直な心情がさらりと書いてあり、これからがんばろうという気持ちと、しんどいという本音、とても共感できます。
当事者の本音と日常が垣間見える、素敵なブログです。

そのほかにも、同じくaugst03さんのところで紹介されている、高校生になって部活に忙しくなってきたtoraちゃんのほのぼの日記
こちらはあちこちで紹介されていましたので、きっともう皆さんおなじみでしょう。

うちのように、本人ではなく、親が書くブログ、本人が書くブログ、いろいろパターンはありますが、たくさんあればあるだけ、側弯症ってどんなものか、装具生活ってどんなものか、よりよくわかっていいんじゃないかと思います。

そして、ブログは日記なのだから、いつも前向きではなく、時には愚痴や悩みありのブログでいいと思います。

こうしたブログを通して仲間がたくさんできたらいいなと思います。

みんなが気負わず、自然体で、書き続けていけたらいいなと思います。
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この記事に対するコメント
こんばんは!!
本当に素敵にブログを紹介して頂いて、ありがとうございます!!!
これから沢山大きな壁があると思います。
頼りにさせてください。
そして希望・理想となってます!!
これからも末永く、宜しくお願い致します。
取り急ぎ、お礼まで。
【2009/05/20 22:18】 URL | tukico #-[ 編集]

ご無沙汰しています。
娘も中3になり、先日修学旅行から帰ってきました。
うちは、ミルウォキーという金属の首輪まで付いて、前後に支柱がある拘束性の強い装具を着用しているのですが、旅行にも露出バリバリで(スカーフがあるのに暑いからと隠さずむき出し状態)、空港の探知機をキンコン鳴らし(ツアー会社に申し送っていたのに当てになりません!)、飛行機内では「どこ骨折してるんですか?」なんて聞かれた!と言って帰ってきました。
ここまでくるのに、娘の「思春期」というデリケートな発達段階を乗り越える、壮絶な葛藤がありました。
何が原因か、まだ進行は続いています。装具をつけてレントゲンを撮り、38度。外したらどんだけなのか
また夏に入院して、リハビリです。何もしないよりは、というくらいの期待薄な入院です。昨年も入院しましたが、あれはなんだったのか、それとも、入院したからこの状態なのか、。。。
今年は受験生です。ぼやいても仕方ないのですが、。
また、メールします。



【2009/05/21 15:11】 URL | J #-[ 編集]

tukicoさんへ
anpyちゃんと、tukicoさんなら大丈夫、ブログを見ていてそう思います。装具先輩として応援しています。一緒にがんばりましょうね。

Jさんへ
お久しぶりです。ミルウォーキーは首から見えてしまうところがネックなのですよね。どうにかして装具をしていることを隠したいのに、隠せない・・・。ムチウチのギブスなどだとムチウチなんだなと思うけれど、見慣れていないとなんだろうと思われるところがやっかいなんですよね。ああ、そくわんなんだ、と誰もが思えばまだ楽かもしれませんね。もちろん、それはつける苦労とはまた別ですが。娘さんの自然体な姿、とても頼もしいです。壮絶な葛藤は、きっと娘さんの精神力を強化して、人として同級生の何倍も成長されたことでしょう。リハビリ、効果あるといいですね。効果がありますように。
【2009/05/24 09:26】 URL | R #-[ 編集]


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