13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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二年生になりました
新しいクラス、新しい担任です。今回は私はノータッチ。
側わん症であることについては、担任へのお願い等書き込む用紙があったので、それに書いておいたそうです。
HR中に配られ、本人が記入するタイプのものです。

前の担任から引継ぎがあったかどうかについては定かではないのですが。
体育は週三回からニ回に減ったので、これからは体育のある日は装具を着けないで行って、保健室ではなく、みんなと一緒に更衣室で着替えることにしました。
だから、特に先生にお願いすることもないので・・・

でも、朝晩の身長は計り、差が増えているようなら、やっぱりつけるようにしようとは言っています。体育がある日が新体操の練習がない日ならよかったのだけれど、二回とも、練習のある日なので、かなり長い時間つけないでいることになります。
ちょっと心配だけれど、それ以外ではつけるということで、まあ、様子見です。

ちなみに昨日は春休みの宿題に追われ(今頃!)、睡眠時間三時間。
こんな日に身体測定があり、身長は157cmでした。
普通は朝起き立ちで158~9cmあるのだけれど。
寝る前にも157くらいなのに・・・
よりによって一番低い数値・・・
まあ、計り方によっても変わってくるので正確にはどうかはよくわかりませんが。

家では自分が一番高くなる位置までぐっと背筋を伸ばして計るのです。
そうすると、ただ自然に立って計るより5ミリ以上は高くなります。

高校総体が近いので、新体操の練習は、自主錬を含め、とてもハードになってきています。
ちょっと太ってしまったので、毎日腹筋、背筋、側筋きたえて絞っております。
これらのトレーニングは新体操のウオーミングアップのメニューに入っていますが、ちんたらやるのと、本気でやるのとは全然違います。
いまは本気で毎日やっているので、二週間で見た目が変わってきました。
腹筋割れています。
上半身をあらぬ方向に曲げるので、新体操に腰痛はつきものなのですが、背筋を鍛えると、腰痛も治まるようです。
側弯の痛みは、前ほどではなくなったような気がします。
前は頻繁に右の肩胛骨の裏側(骨が曲がっているところです)が痛いといっていて、もんだり、たたいたりしてやっていました。
今は、ほとんど言わないです。

筋肉をつけるのは側弯の痛みを防ぐのにいいらしいので、新体操を引退した後も、続けないとね、と言っています。
とはいえ、なかなか大変そうです。
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この記事に対するコメント
こんばんは♪また来てしまいました

私は6歳で測わんと診断され、12歳で装具をつくりました。2年前に成長期が終わってからはもう使っていません。
夜だけ装着するタイプでした。

運動は難しいと言われていたので、新体操を続けている娘さんが本当にステキだと思います。

ちなみに現在の私は…コルセットのおかげで少し細くなったウエストに喜んでいます笑
【2009/04/14 21:05】 URL | chiffon #-[ 編集]

こんにちは、chiffonさん。
装具卒業しているのですね。ずっと夜だけだったのですか?それはうらやましい。
夜だけのものは、きつめに締めると聞いたことがありますが朝はずせるのであれば、その方がいい様な気がします。
側弯のせいで運動が難しかったのですか?
昼間の装具着用がないのなら、むしろ運動可能なような気がしますが、何か事情があったのかな。
32度でおさまってくれてよかったですね。
Kの場合はウエストには直接パッドはあたっていないので、細くないです(^^ゞ
むしろ寸胴です・・・

細いウエスト、ぜひ筋トレでキープしてくださいね(^^)
【2009/04/15 09:19】 URL | R #-[ 編集]

はじめまして。私も側湾症の21歳です。この病気はまだまだメジャーではないので、突然夜に不安になって、ネットで情報を集めて安心したりしています(笑)なかなかブログという形で、体験を報告している方はおらず、こちらのブログを見つけて、嬉しくて早速書き込ませていただきました。

私は中学校のときに発覚して以来、今でも装具を夜つけています。やはり背がのびるにつれて悪化しまい、上33、下44(一番悪いとき)から現在は33、37になっています。1ミリの変化でもこの病気は貴重であるそうなので、前向きにがんばっています。私はリブハンプ(背中の出っ張り)が大きいので、今はそれが一番の悩みです。歳をとると、体も必然的に硬くなるので、少し腰痛がきついときもありますし、足もしびれますが、手術のつもりはありません。娘さんは早いうちからがんばってらっしゃるし悪化しないことを祈っています。

発覚当時、私の親があなたと同じようにこんなに心配していてくれたかと思うと、涙が止まりません。生きる意味すら考えることが、未だにありますが、元気にやっていきたいです。娘さんも一人じゃないぞ!!ということを。少しでも知っていただければよいと思います。埼玉県から見守っています。笑
【2009/04/16 04:26】 URL | 埼玉県 #-[ 編集]

こんにちは。
私の娘も春から高校生になりました。
先日の検診でほぼ成長も終わっているので夜だけの装具着用になりました。
でもできれば昼間もしたほうがいいに決まっていますが、Kさんのように素直になってくれません。本人も頭ではわかっているのにどうしても家以外での装具は拒否です。もう高校生なので本人に任せるようにしました。
娘も部活で体を鍛えているせいか、痛みなどは一切ないようです。
ちなみに娘のウエストは装具のおかげ?でかなり細いです。元々の体型がかなり細いですが。
メタボ気味の母は羨ましいかぎりです。
【2009/04/16 09:52】 URL | さくら #-[ 編集]

埼玉県さんへ
こんにちは。書き込みありがとう。
21歳でも、夜、装具をつけていた方がいいのですね。少しずつ進む可能性があるのであれば、それもうなずけますね。大変でしょうががんばってください。親としてはやれることはやってあげたいけれど、つらいのはやはり本人ですから、たいしたことはしてあげられないなあとつくづく思います。いろいろ調べてアドバイスするくらいです。これ以上進まないことを祈るばかりです。埼玉県さんも、これからが一番いい時!人生をいっぱい楽しんでくださいね。

さくらさんへ
お久しぶりです。夜だけの装具になって、楽になりましたね。Kは素直なわけではないです。進むのが怖いのでつけている、という感じでしょうか(^^ゞ
検診で医師から夜だけでいいといわれたのであれば、Kも多分、夜だけにすると思います。朝晩の身長を測って、つけてもつけなくてもあまり差がなければよいのではないでしょうか。
ウエストは・・・装具で締めていないせいかKはあまり細くないんです。だって、Kより5キロくらい太い姉と同じサイズなんですよ。そういう話を聞くと、Kはちょっとうらやましがっております。
【2009/04/23 11:15】 URL | R #-[ 編集]

こんばんは。
昨日、装具が出来上がってきました。
でも全然着けてくれません・・・
痛いと言います。
私も着けてみました。
体型が変わらないので・・・。
すごく苦しいです。
こんなのを着けてられるのか、すごく不安になりました。。
装具の形は、横に鉄の支えにパットが付いていて、後ろはマジックテープでとめるものです。
あんなに窮屈で痛いものなのでしょうか???
【2009/04/26 18:47】 URL | tukico #-[ 編集]

以前ご相談にのっていただきましたレモンです。

お元気で有意義な高校生活を送られているようで何よりです。Kさんの近況が気になり いつも拝見させていただき参考にさせていただいております。

娘も装具着用5ヶ月目に入ります。
体育授業とお風呂・バトン以外では頑張って着用していますが 平均17時間位しか着用できません。
春休みに健診に行ってきました。32°で進行はなしとの事でとりあえず ホッとしていますが、
これから 初めて夏の時期を迎えるので少し不安です。 又 困ったことがありましたらご相談にのってくださいm(__)m

Kさんが側わんと新体操と頑張っていらっしゃる姿が 娘に勇気と希望を与えてくださり kさん&Rさんは私たち親子にとって心強いお手本です。
【2009/04/26 19:47】 URL | レモン #96JZLAIQ[ 編集]

こんにちは!
土曜日に装具が完成しました。
でも、1時間くらい着けていると、装具が当たる脇や脚の付け根が痛くなるらしく・・・外してしまします。体型が似ているので私も着けてみました。すごく、窮屈でこんなものをずーっと着けて生活できるのだろうか???と不安がいっぱいになりました。。。
はじめはこんなに窮屈で痛いものなのでしょうか???
着けられるのか心配です。。。
見た目も鉄の支えが痛々しい感じです。

【2009/04/27 10:43】 URL | tukico #-[ 編集]

tukicoさんへ
装具は初めはそんな感じです(^^)
痛くて、硬くて、こんなもの、ずっとつけ続けていられるわけがない、みたいに思います。
でも、だんだんに慣れるものです。
私もつけてみたことがあります。
窮屈でしたが、つけられないこともないな、という感じでした。
金属製の支えにパッド、というのは前の装具がそうでした。
写真参考にしてみてくださいね。
最初ががんばり時です。
他の子もやってるんだと思って、がまんしてつけていてください。
そのうち慣れます。
角度が進むリスクとひきかえのがまんです。
がんばれ♪

レモンさん
お久しぶりです。
すすんでいなくてまずはほっ♪ですね。
17時間はギリギリラインかな。
うちも新体操の日はそんなものでした。
はずしている時には運動していいるのですから、それも体によいことと思ってやっていくしかないですよね。
バトンも、装具生活も、共にがんばってくださいね。
たいした力にはなれませんが、いつでも来てくださいね。
【2009/05/02 09:40】 URL | R #-[ 編集]


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