13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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検診に行って来ました
明日が終業式です。
ですから、今日は学校を早退して病院に行って来ました。
私の大チョンボです。
前回冬休みに行った時、つぎは春休みだと分かっていたのに予約をとり忘れていて、3月に入ってから問い合わせたところ、春休みは満杯で空いておりませんでした。
で、泣く泣く唯一空いていた春休み直前の今日にしました。

結果。
32-30

前回が34度だったので下がっています。
でも、装具をはずして3時間しかたっていなかったので、前回よりもはずした時間が短かったからかもしれないと言われてしまいました。
とは言え、進んでいないことは確かなようです。

骨盤のレントゲン写真を見て、まだもう少し、大人になりきれていないようだと言われました。
今日は血液検査をして、次回夏休みにはずすかどうか決定します。

・・・てまたかよ。

装具卒業はまたまた先延ばしです。

でも、まあ、どんどんはずす時間を長くしていっていいと言われました。

身長もほとんど伸びてないし、卒業はもう目の前のようです。

朝晩の身長差も減っています。
装具をはずしている時間は増えているのに、差が減っているのは、曲がりが進行していないということで、よいことのようです。

朝晩の差の平均は1,5センチです。
まあ、夕方仮眠をして夜中起きていたりするので、そのせいもあるかもしれませんが・・・・

装具師さんは装具のベルトのとめる位置を確認して、終わり。
太ったのでちょっと緩めたようです。

前々回2キロ、前回2キロ・・・半年で4キロ増です。
身長は1センチ増です。

確実に太っていますね。

もうすぐ新体操の大会があるので、只今焦って減量中です。
見た目も点数に加算される競技ですので。
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この記事に対するコメント
初めまして、chiffonといいます。
私は17歳の測彎患者です。測彎のことを調べていたら偶然このサイトを見つけました。私も湾曲が32度ほどなのでとても親近感を感じてコメントさせていただきました!
辛いこともありますが、この病気とうまく付き合えるようがんばりたいですね♪
【2009/03/26 21:58】 URL | chiffon #0wB/b2W2[ 編集]

chiffonさんこんにちは。
17歳ではもしかしてもう装具は卒業しているのかな。装具治療中かな。
私は本人ではないので、本人の辛さは計り知れないと思います。
Kは楽観的で、前に前に進んでいくタイプなので、側わんのことは気にしていないように見えますが、実際はわかりません。
治るということはないので、うまくつきあうことが本当に大事ですね。
また遊びにきてくださいね。
【2009/04/05 16:12】 URL | R #-[ 編集]

はじめまして。
関西在住のtukicoです。
先月、娘が「特発性側わん症」であることが発覚しました。
世界仰天ニュースを観ていて、「あれ?」と思い病院へ。
はじめは訳も解らず、悲しいやら、悔しいやら・・・
Rさんと同じようにネットと毎日にらめっこ状態でした。
今は取りあえず、病院を定めて、装具作りの真っ最中です。
これからなので、また参考にさせて下さい。
【2009/04/12 15:37】 URL | tukico #-[ 編集]

こんにちはtukicoさん。仰天ニュースの番組から発覚なんて、やはり、テレビの影響は大きいですね。発見できてよかったと思います。
ネットや本などでいろいろ調べて、娘さんに最善の方法で治療していってほしいと思います。
装具治療、始めは大変ですが、くじけずがんばってくださいね。本人の、治したい、酷くならないようにしたいという意思が大事です。
【2009/04/14 14:13】 URL | R #-[ 編集]

はじめまして!
小5の娘が学校の身体検査で引っかかり、
急いで整形外科へ行ってレントゲンを撮ってもらったところ、側わん症だとわかりました。
ちょうど、1週間前のことです。。。
外見ではまったく気にならないのですが、
レントゲンを見たら、唖然としました。。
今は大きな病院の紹介状を書いてもらって、予約待ちの状態です。
専門の先生に見てもらえるのは、2ヶ月ほど先のことになるかもしれません。。。
不安でいろいろネットを見ていたら、こちらにきました。
娘は活発なので、運動制限がかかったらどうしようと心配していたのですが、側わん症でも新体操を続けられていると聞いて、ちょっと前向きになれました。
これからも参考にさせて下さい。よろしくお願いします。
【2009/04/28 15:49】 URL | AKIKO★ #-[ 編集]

AKIKOさんへ
初めまして。突然のことで、不安なことでしょう。
レントゲンを見て唖然とする気持ち、よくわかります。
側弯専門医のいる大きい病院で診てもらうのは正解ですね。
運動制限は医者によっていろいろですが、本人がどうしたいかをしっかりとアピールすることは大事だと思います。
体だけではなく、心も元気でないといけませんものね。
医師に聞けることは何でも、しっかり聞いておいてくださいね。いざとなると忘れてしまうので、メモしていくといいと思います。
【2009/05/02 09:49】 URL | R #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/05/10 13:15】 | #[ 編集]

非公開コメントさんへ
ご質問の件、メールでお答えしようとしましたが、アドレスがエラーになります。ご確認ください。
もしくは、日本側彎症学会のHPで、お調べになるといいと思います。すぐわかると思います。
【2009/05/11 01:40】 URL | R #-[ 編集]


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