13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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仰天ニュースでやったのですね
  Kが、学校から帰って、「昨日のザ!世界仰天ニュースで側わんのことやったみたい。」と言います。
Kは新体操の練習で見ていないし、私もその時は、テレビをつけていませんでした。
Kが何故知ったかと言うと、友達に言われたからだそうです。

「Kは側わん症って言う病気なの?昨日テレビで同じ病気も子のことやってたよ。」
「軽い子は何もしなくて良かったり、コルセットするようだけど、酷くなると手術になるって。テレビでやっていた子はとても酷いケースだったみたい。」

今まで「背骨が曲がっているからこれ以上曲がらないようにコルセットをしている」と言う感じで友達には説明していて、「脊柱側わん症」とは言った事もあっても、そんな病名は友達は覚えていないですよね。
で、Kは「そうよ。」と言ったそうです。
で、「ふーん。」で終わった感じ?(その辺はよく知りませんがまあ、それ以上の会話はなかった模様)

さっそく「ザ!世界仰天ニュース」のHPに行ってみると、「過去放送内容」→「3月4日 背中の曲がった女子高生」として紹介されていました。

以下、引用(一部省略)

・脊柱側わん症とは、骨格が正常に成長せず背骨が曲がってしまう現象。10歳から16歳の少女に多く見られることが知られている。特発性というのは、医学用語で「原因が不明」ということ。原因はまだ解明されていないが、重いカバン、姿勢の悪さなどの生活習慣とはまったく関係がないことがわかっており、DNAの関与が研究されている。

・「背中の曲がる側わんという現象」は進行具合で3つのレベルにわかれる。一番多いのが「20度前後未満」のレベル。~このレベルはおよそ100人に1人存在するといわれる。「側わん状態」と言って、「側わん症」とは区別される。生活にまったく支障がなく、治療もいらない。人より少し背中が曲がっているというレベル。次に多いのが「25度から35度前後」のレベル。背中を曲げて左右の出っ張りを比べた場合、明らかに差がある状態。500人から1000人に1人存在するといわれ、専門医による定期的な診察と、進行を止めるためにコルセットをつける装具療法が必要になるが、健康には何の問題も無い。このレベルの進行具合ならば、骨格の成長が止まる18歳頃には進行も止まり何の後遺症も残さないという。「40度前後以上」のレベルまで進行する人は、5千人から1万人に1人以下と非常に少ない。この段階になると、臓器の病気を引き起こしたり、痛みの原因になることもあり、場合によっては手術が必要となる。また、骨格の成長期を過ぎても曲がりが進行し続ける場合があり、100度以上まで曲がると呼吸器に影響を与え、生活に支障をきたす危険もある。

なかなかくわしくきちん紹介されているなと思いました。
抗議があって延期にして、修正したのでしょうか。
こんなふうな説明が人気テレビであったら、側わん症をよく知らない人や、知りかじりの人にも伝わりやすいでしょうね。

対象となった女子高生も、78度まで曲がっていたのが、手術によってまっすぐになり、今は普通に暮らし、モデルの夢にも挑戦し、決勝進出も果たしたとか。

面白おかしくではなく、真面目に側わん症をとりあげてくれたようで、よかったなと思います。

ちなみに今のKの背中です。(クリックすれば大きくなります)
IMG_0008.jpg
レオタード着用

やはり少し曲がっているでしょうか。
よく見ないとわかりません。

これで34度くらいです。

昨日たまたま練習後、ちょっと背中の写真撮ってみる?と言って撮ったので参考までに・・・
(写真掲載は本人了承済み)
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この記事に対するコメント
こんばんは。
側わん症もちの大学生ハタハタです。

仰天ニュースで側わん症のことが
取り上げられたのですね。
自分もそうやってみんなに知ってもらえる
というのはうれしいことです。

このような報道を通じて
側わん症に対する偏見がなくなれば
うれしいですよね。

と、思っているハタハタでした。
【2009/03/10 00:36】 URL | ハタハタ #i1nay7nU[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/03/10 14:10】 | #[ 編集]

初めてコメします、私は今医療の事を勉強していまして、ミルウオーキーブレスを調べていて、こちらのブログに入りました。
私も、仰天ニュース見ました。毎週ビデオを撮って見ていましたが、昨日その週のは消してしまいました。。でも、脊柱にピンを止めて、そこにハリガネ?確かチタン製のバーを左右にはめて脊柱を伸ばして、セメントで固定するのですよね。
 もっと、固まった形になるのかと思いましたが、自然に動かれていたので、びっくりしました。
 でも、できることなら、切らずに治せればいいのですけどね。
 突如のコメント、失礼いたしました。
 
【2009/03/10 21:09】 URL | 百合 #WrrYMEyk[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/03/12 22:01】 | #[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/03/12 22:08】 | #[ 編集]

お久しぶりです。
私はたまたま仰天ニュースを見ました。
以前は面白半部に放映されたら嫌だと思っていましたが、比較的よく調べて放送されていましたね。かなり稀なケースのようでしたが、現在の元気な姿も紹介されていたのは良かったと思います。ところでKさんの後姿きれいですね。
34度と聞くともっと外見からわかるのかと思っていましたが肩の高さもきれいだし外見は問題ないですね。うちの娘は最近は夜しか装具をしなくなってしまい今月末に半年ぶりの検診があるので心配です。外見からはうちの娘も分からないのですが。。。。4月から高校生なのでそろそろ骨の成長も止まってくれればと母は切に願っています。
【2009/03/12 22:30】 URL | さくら #-[ 編集]

ハタハタさん
こんにちは。
コメントありがとうございます。
くらら@さんのところから飛んで読んでいましたよ。
側わんブログ仲間ですね。今後ともよろしくお願いします。
本当に、こういう番組を通してでも、みんなが正しい知識を持ってくれるといいです。

鍵コメ1番さん
このブログが役立ったようでよかったです。一患者の記録として、どうぞ参考になさってくださいね。お嬢様の側わんが、軽い程度でおさまってくれますように、お祈りいたします。

百合さん
私も番組を観たかったです。何の病気でも、重いよりも軽く、なるべく体にメスは入れないで治したいものですよね。でも何より大切なのは、正しい知識を持つこと、病気としっかりと向き合うことだと思います。医療の勉強、がんばってくださいね。

鍵コメ2,3、さん
メールでお返事しました。
娘さん、経過観察どまりだといいですね。

さくらさん
お久しぶりです。某掲示板ではお見かけしておりました。
角度もしっかりと押さえ込み、もうそろそろ装具も卒業のようですね。年齢からいったら、うちの方が成長が遅いようです。早く骨だけでも大人になってもらいたいものです。でも、お互いあと少しですね。がんばりましょう。
【2009/03/18 21:54】 URL | R #-[ 編集]


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