13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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ある掲示板でのことについて(4/13追記あり)
多分、側弯に関わりのある人は、大抵行ったことのあるサイトだと思うのですが、そこをちょっと覗いた感想を書きます。

そのサイトは側弯の人の交流場のような掲示板で、いろいろな症例の方々、いろいろな悩みを抱えた方々が相談されています。そして、答える方もいらっしゃいます。
管理人さんはほとんどノータッチのようです。
私は過去数回書き込みをしたことがありますが、今は控えています。
それは、自分がブログを立ち上げているからです。

ここで、自分の経験、知り得たことなどを全部漏らさぬように書くようにしています。
それだけで精一杯です。
だから、違う場所で自分の体験を書いたり、アドバイスをしたりすることは労力を要するし、ここにきてくれればわかるので、やらないのです。
私にはここに書いてあることがすべてで、それ以上のアドバイスもできませんし・・・

私のブログにたどりついて、メールでいろいろ相談される方や、励ましてくださる方、たくさんいます。
コメントも拍手もご覧の通りです。
自分的にはお返事が苦にならないくらいのちょうどいい感じで運営できているかなと思います。
(だから、コメント、メールは大歓迎です(^^♪※ただし、コメントは承認制です。)
ものぐさで、いい加減なので、そんなにがんばれないし、がんばらないのです。

だから、がんばっている方はとても尊敬します。
すごいなと思います。

でも、そんなに使命感に燃えなくてもいいのではないかとも思います。

がんばっている人は目立つから、時に批判を浴びせられることもある。
言われのない理不尽な批判と、言われても仕方ない批判、両方あると思います。
それを判断するのは、第三者の読者かなあと思います。

私は言われたくない、そんなことで戦いたくないので、一人でぼちぼち書いていきます。

ちなみに、私はブログで他人の病気のことを書き綴る行為をしています。
断りなどしていません。
それは、私も、私が書いた相手も、特定できないからです。
万が一本人が見て、傷つくとは思えないからです。

傷つくかどうかはとてもデリケートな問題で個人差があると思いますが、それは、良識の範囲内で判断するしかないと思います。
自分に良識があるかないかはこれまた、第三者に聞いてみなければわかりませんが・・・

ただ、いろいろな人がいるということだけは、胆に銘じなければとつくづく思います。

なんだかため息・・・なのです。

追記;「断りなく他人の病気の事を書き綴っている」というのは友達や、知り合い、そこからのまた聞きなどから知り得たことなどです。
私の娘、Kについては本人の許可を得て書いています。私が「こんな事を書くよ」と言って書き、本人が読みたかったら読むという感じです。ここに書いてあることに、別段何も感じていないようです。選手コースで新体操をしている子で、整形外科通いをしている子はとても多く(ない方が少ないかも)程度の差はあれ、側弯の子も結構いますから、特定は難しいと思いますし、その点は慎重に書いているつもりです。
読み違いをされている人がいるかもしれないので、ちょっと但し書きをさせていただきました。
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この記事に対するコメント
お久しぶりです。
私も最近はめっきり病気の事が過去形になり、たまに見てみる。  という感じでしたが、あのサイトの事はまただーと残念に思って見てました。
私はかなり違和感があるのでネームを見たら内容は飛ばしてましたが・・・どうしてこうなるの?と不思議です。
顔の見えないやり取りは危険がいっぱいなのですね。
でも、今現在病気と闘っておられる方々にはこういったサイトが何よりの心のよりどころになりますので、ここはのんびり、ぼちぼち長く続けてあげて下さい。

息子は来週が高校入試です。術後は重しが取れたのかイキイキ学生生活を送っています。大変だったけど手術をして本当に良かったと思っています。
うれしい春が来るといいなと思っています。
【2009/02/28 15:00】 URL | ピース #-[ 編集]

ピースさん、お元気でしたか。
息子さん、元気そうでよかったです。すっかり過去形なのは何よりですね。
受験、がんばってください。合格をお祈りしています。
良い春が来ますように・・・

例のサイト、やっぱりわかりましたか(^^ゞ
違和感・・・そうですね。
いつもとてもいいことを書いているのですが、・・・あとは言わずもがなかな。

【2009/03/04 23:38】 URL | R #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/03/07 16:33】 | #[ 編集]

鍵コメさんへ
ありがとうございます。
おほめいただいて嬉しいです。
これからも、そのままの自然体で側わんブログを発信していきます。
【2009/03/18 21:55】 URL | R #-[ 編集]


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