13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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冬休みの検診結果
年末に検診に行って来ました。
前の時と同じように、朝から装具をはずし、はずして5時間の状態で、背中のレントゲンと、デジタル写真をとりました。
写真は上半身裸の後ろ姿で、まっすぐと、浅い前屈、中位の前屈、深い前屈の三段階。
見た目の背中のでっぱり、不均等感をチェックします。
これ、初診から全部とってあるので、変化があったらよくわかります。

・・・Kの場合は、さほど変化ない。
しかし、体重の変化に伴って、背中のお肉が変化しております・・・^^;

角度は・・・34度
前回よりも増えたけれど、初回と変わらず。

まあ、多分前回は誤差の範囲で、ずっと変わっていないと言うのが妥当かな。

先生
「よかったですね。これで手術はしなくてすみそうですね。」

と言いつつ、
「でもねえ、もっとよくなってほしかったのだけどなあ。」

と少し不服そう。

月経も定期的にあること、身長ももう止まったようだということで、次回、また血液検査をして、体が大人だったら装具卒業にしましょうと言われました。

今も、「数時間はむしろはずして、筋肉をつけておいた方がいいですよ」と言われました。

先生、Kが新体操をしている事をまた忘れていらっしゃる模様。

「新体操のある日は5~6時間ははずしてますから」
と言うと、また
「あ、この子は新体操の子か」
ですって。
「腹筋、背筋はさすがだね、でも肺活量が少ないぞ、もっと鍛えないと」

毎回肺活量だけ平均以下なのです。

※ここの病院は毎回運動能力測定もします。

筋力をつけて、徐々に装具終了に向けていきましょうということです。

装具をつけて、装具師さんにパットとベルトのチェックをしてもらいました。
ベルトが少し緩んでいたので、締める位置をずらしました。
毎回締める位置をマジックで印をつけてくれます。

ここの装具はきつく締めれば締めるほどよいというのではなく、呼吸に添って締まったり緩まったりすることで、骨の位置を矯正していくものだから、丁度いい位置というのが大事になるのです。
大きく腹式呼吸をすることで、骨が真っ直ぐな位置に入り、その感覚を体で覚えて意識的に矯正していくのだそうです。
ねじれながら曲がっているので、ただ横から圧力をかければよいのではないということです。

さあ、次は春休み。
体は大人になりきっているでしょうか。

でも、次にもし装具卒業でも、夜だけはつけていようと思っています。
先生もその方がいいとおっしゃっていました。
念のため、つけるに越したことはないと。
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この記事に対するコメント
次回装具卒業本当におめでとうございます。新体操を続けての治療はすごいですね。
【2009/01/09 20:00】 URL | とうもろこし #-[ 編集]

お久しぶりです(^^)いよいよ次回装具卒業ですか。ほんと娘たちの頑張りは、家族が一番みてるので 装具卒業できるかもって話しは 我が娘のようにうれしく思います。頑張ったもんねKちゃん(^^)よかったですね。
うちも検診行ってきました。今回は装具つけたままのレントゲンだけでしたが 進行なく前回と変わりなく維持でした。春に高校生になるので 『学校に装具つけていかなきゃまだダメですか?』と聞いてみました。ダメやろなぁ~と 思いつつ...^^;
そしたら『4月から学校には つけていかないで 夜は付けるでやってみようか』と。 娘は ほんと嬉しそうに笑顔をみせました。
4月からそれをして6月検診。進行なければ... 装具卒業?なんて 頭をよぎりましたが まだ完璧な卒業はないようです^^;
せっかくここまで維持できているのに いきなり外すは 怖いとのこと。
制服のスカートウエストは 装具なしのサイズを買い 最悪6月検診で また昼間も装具になったら Rさんのスカートウエスト直しを参考にさせていただきますね(^^)
てか 高校合格してもらわなきゃ^^;なんですけどね(笑)
【2009/01/10 12:16】 URL | LAN #-[ 編集]

お久しぶりです!☆です。
この前の5日、検査に行って来ました。
結果は…前と変わりありませんでした♪

家で体重を量ると、少し増えていたのですがコルセットのベルトは緩んでいたようなので、今よりもさらにきつくなるようにマジックで
印をつけてもらいました(^-^)


自分的にはきつくなってもすぐ慣れるので、
平気なんですが母が「大丈夫なん?」って聞いてきます(笑)

Kさんはすごいです!!
新体操をしているのに頑張ってコルセットをつけていて。
私はテニスをしているのですが、腰をよくひねるのでコルセットが壊れやすいんです(泣)
現在もちょっと壊れかけですぅ…(´д`)


長々となりましたが…
コルセット卒業、おめでとうございます!!
もうこのHPは消してしまうんですか??
私的にはKさんのその後が気になるので消さないでほしいな~と思っています(^^)(笑)

【2009/01/11 17:22】 URL | ☆ #-[ 編集]

久しぶりにコメントさせていただきます。
家の娘も装具治療を始めて丸2年が経ちました。先日の検診では前回と変わり無し。次回の検診で装具を外して診て問題なければもう外しても良いでしょうと言われました。でも夜や休日は着けていようと思っています。角度悪化も心配ですがねじれも気になります。Kさんはいかがですか?どちらかの肋骨が前に出っ張っていますか?装具を外すということが本当に安心出来る状態なのか 油断のならない病気だけに不安もありますよね。
【2009/01/23 11:38】 URL | h.n #-[ 編集]

コメントありがとうございます。
承認制にしたために、公開がおくれがちですみません。
多分表示されないから送信できてないと思ったのでしょう。同じコメントを二度送ってくれた方はこちらで勝手に削除しました。ご了承下さい。

とうもろこしさん
ありがとうございます。まだ確定ではないですが、楽しみでもあります。

LANさん
4月からは夜だけなのですね。そちらはもう決定ですね。よかった!私も嬉しいです。頑張ったかいがありましたね。
高校、合格お祈りしています。


☆さん
ベルトは皮なのでベルト自体が伸びて緩むのですよね。テニスはコルセットをしたまましているのですか?そっちの方がすごいですよ!がんばっていますね。
HPは消すつもりはないです。
Kが消して欲しいと言えば、消すかもしれませんが・・・
でも、同じようにがんばっている子や、これから治療を始める子達のためにも少しでも役立つなら、残しておきたいと思います。

h.nさん
おひさしぶりです。
いよいよ卒業なのですね。おめでとうございます。Kは肋骨は右側が少し出ています。背中は左上が出ています。よく見ると出ているねくらいなので気にしないようにしています。これはもうよくならいので、仕方ないですね。悪化しないことを望むばかりです。はずしてからも、夜の装着や、検診、しっかりがんばりましょうね。
【2009/01/26 23:16】 URL | R #-[ 編集]


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