13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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意外と身近にたくさんいる
O医師の言動は、患者から見て、絶対許せないものだと思う。
忙しいから、時間がないから、
大事なことも説明しない、
治療すればそれでいいでしょ?
って、そんな感じ。
心は置き去り。
患部の治療だけでは
患者は治せない。
治したとは言わない。

一刻を争うような、死に直面したことなら仕方ないにしても、
今日じゃないといけないことじゃないのに、
有無を言わさず、強行に治療を進めるなんて、
おかしい。
ましてや、とっても、微妙なラインにいる患者に対して、
本人の意思も聞かず、
その治療への納得も理解もなく・・・

O医師を訴えたいくらいだ。

でも、時間の無駄だからしない。


だからこの話はこれで終わり。


病院から帰って、すぐに、
整形外科医に詳しそうな友達に
Kの側わんの事を話し、
いい病院を知らないか、片っ端から聞いてみた。

その際、ビックリしたのは、
意外と「側わん」が、身近にいたり、友達の友達にいたりしたことだ。

私はこれまで、一度も、側わんという名を聞いたことも、
コルセットをしていた子を見たこともなかった。
だけど、
「うちの子も側わんと言われ、経過観察だった」
という人や、
「子どもの頃、友達がコルセットしてて、かわいそうだった」
とか、
「私も側わんなの」
とか、
「○○さんが側わんだって聞いたよ」
とか、
出てくる、出てくる。
結構身近にいたことを、初めて知った。

それに、
Kの仲良しの友達が、そういえば、
「背骨の病気で、もう背が伸びないかもしれないし、
激しい運動はできない」
と言っていたのを思い出した。
もしやと思って聞いてみれば、やはり
「側わん」だった。
お母さんに電話して聞いてみたら、
モアレ検査でひっかかって、経過観察中だと言う。
どこの病院か、どんな感じか、いろいろ聞いてみた。

大きい病院がいいと思って、県病院にかかっていると言う。
で、もう定期検診の予定を過ぎているのに、
まだ行っていない、そろそろ行かなくちゃ、なんて言う。

でも、先生が変わったから、いまひとつ、信頼に欠ける、とか。
前の先生の方が良かったのに、って。

度数を聞いたら、よく知らないという。

・・・呑気だなあと思う。
軽いとこんなものかな。

初めて行った時、どうだったか聞いてみた。

きちんと詳しく側わんの事を説明してくれたと言う。
私の体験を話すとびっくりしていた。

よかった。
私、間違ってなかった。

色々な人から、O医師は、悪評があるということも聞いた。
やっぱり、あそこは、患者が多くて、忙しくて、手が足りず、
いつもいらいらしていて、
O医師そのものも、
性格が、冷たい、優しさに欠ける、ということ。

なんではやっているのか不思議。

新しくて設備が整っているからか。

どこ行っても変わらないような、軽い症状なら、
私も便利で設備のいいところを選ぶかもしれない。


うちの近隣には大学病院、赤十字病院、県病院、市民病院、と大きい病院が何軒かある。
でも、HPをみてみたが、どこにも「側わん」専門医はいなかった。
そういう病院は非常勤とかあって、
学会に入っている先生も出入りしているかもしれないけれど、
よくわからない。
大きい病院に行ったほうがいいという人もいるが、
その、友達の母の話を聞いて、
やっぱり長く診てもらうためには、
大きい病院は、入れ代わりが激しいから、イヤだなと思った。
待ち時間もとても長そうだし。

で、いろいろな人の情報から、
日本側わん学会の会員であって、整形外科として、
とっても評判のいい先生が
J病院のM医師だった。

この先生に診てもらおう、
そう思った。


※身近な側わんの人の話。

「うちの子も側わんと言われ、経過観察だった」・・・
今、大学生だけど、10度台でおさまって、今はまったく気にしていないとか、でも姿勢が悪いのは側わんのせいかと気にしているらしい。

「子どもの頃、友達がコルセットしてて、かわいそうだった」・・・
今どうしてるかは知らない。いつもコルセットしてて痛々しかったとか。

「私も側わんなの」・・・
中学までコルセットしてたけど、高校で、勝手にやめた。今も腰痛に悩まされている。コルセットやめてからは病院で診てもらってないとか。
でも、私(R)が見る限り、むしろ、姿勢がいい。
側わんの度数は軽い方だと思う。

「○○さんが側わんだって聞いたよ」
本人には直接聞いてないけど、この人も、とても姿勢が良くて、スタイルいい人。

身近にいるけど、そういう人って、大抵軽い人。
側わんの軽い人は、沢山いるみたいです。

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