13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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検診に行って来ました
夏休みに入ってすぐだったので、結構多かったです。
今回は、装具をはずしてきて下さいと言われていたのですが、朝学校があり(7月一杯まで補習です)すっかり忘れていつも通りにつけて行っておりました。
学校から私が車で拾って病院に行ったのですが、はずして行くことに気づいたのは車に乗ってから。
車ではずし、片道3時間をはずして過ごしました。

で、入れる袋もなく、そのまま裸で装具を持って病院に行ったら、入り口で同じようにむき出しの装具を持った女の子が・・・
思わず笑って、こんにちは、と言ってしまいました。(なんだか仲間意識)

今日はなんだか、装具はずして持って来ている子が多かった気がします。
ベテランさんばっかり?
だから、前回のように「涙」はなく、全体的に明るい感じでした。

綺麗な手作り(多分)の袋に入れている方もあり、そのまま持ってるのはちょっとはずかしかったりして・・・
装具が恥ずかしいのではなく、そのままでは無粋だなと、恥ずかしい、と言う意味です。
関係ない他人には、結構気にせず、道のりを歩いてきましたし・・・
同じ仲間同士で、可愛い袋に入れている人の気配りに「あら、私たちって無粋」ってことでね。

で、検診結果ですが・・・

今回は装具をはずして4時間でレントゲン。

上32度、下33度でした。

前回の36度より角度小さくなってる。

・・・去年、5月、この病院を初めて受診した時角度は、「上、31度、下、34度

ほとんど変わらず・・・ですね。

ほっとしました。

前回の36度でも、それ以上進んでいなければいいやと思っていたので。

もちろん、これくらいは誤差の範囲だから、前回よりよくなっているとも言えないとおもいますが、まあ、普通に考えれば、1年であまり進んでいない、ということは間違いない。

「この年なら、もうはずしてもいいんですけどね。」
「はずす方向でやっていくんですけどね。」
「血液検査ではやっぱりまだまだ子供だったんでね」

。。。あ、そうですか。

「口だけは大人だけどね」

といらんことを。(当たってるけど)

「3時間はずして、3時間つける、ような感じで徐々にはずす方向でいきましょう。
学校に午前中して行って、午後からはずすとかね。」

「いや、先生、それはかえって面倒。つけていったらつけて帰る方が楽ですよ。」
と即行で反論の私。
しかも、先生、前回と同じこと言ってるじゃん。

先生「でもねえ、筋力もつけないといけないからね」

R「新体操の時にはずしているので、筋力的には大丈夫だと思うんですが」

先生「あ、そうか、この子は新体操の子か。じゃあ大丈夫か。」

。。。んもう、先生いい加減ね。

でもまあ、いいんですよ、忘れてるならこっちが言えばいいだけですから。

「あなたはお腹の反応から、麻痺が起こりやすいタイプだから、筋力つけて、ぶら下がったり、縄跳びしたりして、しっかり鍛えとかないと」
と言われました。

麻痺が起きやすい・・・
最初の検査の時、首にも曲がりがきていて、首の空洞が広いということと、お腹の反応が鈍いと言うことで、言われたこと。

今のところ大丈夫だけど、注意しないといけない、首の筋力をきたえないといけないと言われました。

でも特に何もしていない。新体操の練習で、自動的に筋トレはしているので、まあ、いいかなと思っています。

で、結局

今までどおり・・・・

普通、1日23時間するところを、新体操の練習で、1日18時間くらいになっているわけだから、もうすでに、最初から、時間短縮になっているので、これ以上短くしなくてもいい、って感じ。

・・・本人「ぷう」

ですが、はずしてしまうのも、やっぱり不安で、まあ、もうしばらく今までどおり装具とつきあいますか、ってところです。

とは言え、ちょっと気が楽になりました。

装具のしまり具合を手を入れてチェックして、ベルトの位置がもっと高い方がいいとかで、装具のベルトを技師さんに直してもらいました。
今回は裸になって背中をみる、というのはなかったです。

夏休みですからね。別に装具はそれほど苦じゃないです。(多分)

9月を乗り切ればね、秋以降は結構あったかくて逆にいいんです、装具。(多分)

そんな感じで、大人になり切れないKの装具時代は続く・・・・

みんなの装具を見て、Kのは異様に長いなあと思いました、
短い装具は腰椎の曲がりで、うちのは胸椎の上の方だから、長いのでしょうね。

そして、たいてい、細見で平坦な体つき。

まあ、グラマラスになる頃には、装具終了ってことで、それ以前の子たちだから、だとは思いますが・・・

なんだかみんな似た体型で親近感です。

装具はずして体のラインのよくわかる服を着てても、みんな側弯とはわからない感じでした。
・・・見た目と骨って違うよね。

レントゲン見たらみんなぎょっとする骨なんだろうにね。(多分、装具しているくらいなら)

不思議。

Kの背中のデジタル写真見て、
「見かけじゃほとんどわかりませんね。」
と言いながら、
「重度になるまで発見されないケースが未だに多いんですよ」
と先生嘆いておりました。

よく、気づいて、ここまでがんばってきたよね。

モアレでも見落とされたくらいだったのに。

新体操をしていなかったら、きっと気づいていなかった。

新体操のおかげだと思っています。

このブログを、側弯以外の人が見ている可能性は少ないとは思いますが、もし、気にしてみたことがない人がいたら、「うちの子は大丈夫かな」「私は大丈夫かな」と気にして見て欲しいと思います。

早期発見、早期治療。これがとっても大事です。

そして、この病気について本当のことを知ることが何より一番大事です。

くれぐれも、いきなり整体など、民間企業に行かないように。節に願います。

最初の医師に酷いことを言われたら、別の医師に診てもらう。
それも大事です。

身を持って体験しましたから。

(読んでない人はブログを最初から読んでみてね。)
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この記事に対するコメント
Rさん、こんばんわ。
進行してなくて良かったですね♪
それが一番ですものね。
夏休み、やっぱり多いですか・・・。
私も来月なんですけど、多いなら9月に延期しようかなー。
暑い中歩いて装具つけて行くのって、大変。
空調服買おうかと悩むくらい、暑いです。
体の前も後ろもあせもがいっぱーい、です。
装具治療も、あとちょっとですね。
お互いに頑張りましょう♪
【2008/07/24 01:12】 URL | くらら@ #/obLmWO2[ 編集]

暑いなか、がんばってますね 私がいうのもおかしいかもしれませんが、嬉しいです。娘さんにはぜひとも、さらに角度減少をめざして欲しいです 30度台のコブ角は、レントゲンで見ても、ああ確かによく見るとまがってますね。という感じだと思います。これが40度をすぎる頃になると、角度の曲がるスピードが早くなるので、しばしば言われるような「いっきに」「あっというまに進んだ」ということになり、45度、50度というのが半年もたたずに進んでしまうようです。生理のほうは順調でしょうか? 女性ホルモンが活発になることと、骨成熟とは関連性があるようですから、定期的になっているかどうか、ということも装具時間の短縮の要素として頭の片隅に入れておいていただければと思います。暑いですが、がんばって下さいね....と、これは娘さんへ。
【2008/07/25 23:28】 URL | August03 #-[ 編集]

こんばんは、☆です。
実は明日、私も背骨の検査があるんです…
緊張しますー(/x_x)/
進行してないことを願うのみなんですが・・・
kさんは進行してなくてよかったですね♪
明日の結果はまた報告させてもらいますヽ(*’-^*)。
【2008/07/26 00:15】 URL | ☆ #-[ 編集]

始めまして。
リんと言います。
私も15歳でKさんと同じ症状を
持っています。
発見したのは去年の夏で、
来月検診に行きます。
お互い頑張りましょう。

【2008/07/27 08:13】 URL | リん #-[ 編集]

こんばんは、☆ですヽ(*’-^*)。
この前検診に行ってきました♪
結果は・・・
上26度から17度、
下28度から8度、
と・・・
たいへんよくなっていました(●≧艸≦)
まぁコルセットつけたままでの結果ですが・・・
でも良くはなっていたので、ひとまず安心です★
次は年末だそうです!
それまでがんばりたいです(。・ω・。)ノ☆彡

結果報告でした♪
【2008/08/05 00:02】 URL | ☆ #-[ 編集]

毎日暑いですね…娘たちゎもっと暑いでしょうねo(><)o

今日検診にいってきました。
今回ゎ装具を外してのレントゲン…。
上14度 下13度… 最初と比べたら改善ですが 12月の検診よりゎ進行。
そして…首が11度。今まで首ゎ言われなかっただけに、とっても複雑です。
と・いうか やはり娘より私が凹んでしまいました…情けないm(_ _)m

土曜日に装具屋さんと 話し合いです。修理か作り替えか。
早く成長止まってばかり考えてしまって^^;

早く装具なしの生活させてあげたいですよねm(_ _)m

ちょっと今日ゎマイナス思考な私ですが 明日から気持ち切り替え やるしかない(^^)

【2008/08/06 17:31】 URL | LAN #-[ 編集]

くららさんへ
大人になってからの装具はやはり何かと大変だと思います。
子供は親に頼れますけど(エアコンがんがんの車で送迎とか)大人はそうもいきませんものね。お察しします。
早く装具終了するといいですね。時間の問題ですからまだ救われますよね。
夏休みはやはり多いと思いますよ。

August03 さんへ
高校になって、ちょっと気が緩んだのか体重が増加気味。それに伴って月経もきちんと来るようになりました。ダイエットをすると止まるようです。骨成熟も連動しているのでしょうか。新体操も勉強が大変なために少しセーブしているので側弯にはよいかもしれません。
いつも親身なアドバイスありがとうございます。

☆さんへ
すごい矯正率ですね。がんばった甲斐があってよかったですね。その調子だと、20度台でおさまりそうですね。そうなるととっても嬉しいことです。
引き続きがんばってくださいね。
応援しています!

りんさんへ
コメントありがとうございます。
仲間がいると思うとがんばれます。
同じ仲間同士、支え合ってがんばっていきましょうね。
検診はどうだったでしょうか。
また気がむいたらコメントくださいね。

LANさんへ
お~!10度台なんて、それはもう経過観察の域。ほぼ正常ではないですか。すごいです。
首についてはよくわかりませんが、背骨と同じならたいした曲がりではないように思いますが、どうなんでしょうか
半年以上たっても正常の範囲にキープ、ほんとにほっとします。よかったですね。
装具つけて運動・・・が効いたのかな。
LANさんのこれまでにコメントをまとめて記事にしていいですか?
【2008/08/07 01:31】 URL | R #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/08/19 15:36】 | #[ 編集]

Rさん、はじめまして。
ぜひいろいろ教えていただきたく書き込みしてみました。
うちの中2の娘もおととい近くの総合病院(この症例は年に1~2件ほどだそうです)で
側わん症と診断されました。
今まで学校の検診でも一度も指摘されたことがなく私にも全く知識がなかったのですが
夏休みになりやっと恥ずかしがって嫌がるブラをつけさせてみたところ
右の肩甲骨のでっぱりと歪みが気になり受診させてわかったものでした。
レントゲン写真では36度ということでかなり曲がっているように思えました。
でもその医師はポロシャツを脱がせて見るでもなく
「コルセットも嫌ならまだいいでしょう、冬休みにまた見せに来てください」という簡単な見立てでした。
でもネットで見ると36度というのは年齢からいけばかなりひどいのではと気落ちしています。
生理は小6に始まり一年半ほど経っています。
身長は160センチで生理の始まったころからみれば7センチほど伸びています。
親や従姉妹たちの身長からみてもあとせいぜい伸びて2センチくらいではと思います。
今度もう一度大学病院でよく見てもらおうと思っていますがコルセットは必ず奨められると思います。
その旨を娘に伝えるとワンワン泣いて絶対に着けて学校に行くのは嫌だ、恥ずかしい、部活のテニスのときも困るとあばれられました。
もともと引っ込み思案なタイプなのでますます消極的になりそうで心配なのです。
家に帰ったらすぐに着けて朝までお風呂以外は外さないという方法ではやはり効果はないのでしょうか?
あとコルセットをしても今以上に良くなることはないと医師に言われましたがそうなのでしょうか?
体操やぶら下がり健康機などをつかっても良くなることはないのでしょうか?
本当に途方に暮れています。
よろしくお願いします。
【2008/08/21 16:46】 URL | fura #-[ 編集]

私のコメントを記事にですか?またまたビックリですが(下手な文章 コメントだし(T^T)) 全然かまわないですよ OKですv(=∩_∩=)

装具ゎ作り替えでなく 修理でした(今回無料でラッキーです)
作り替えるなら半年後の検診でとなりました。が…『娘さん 今 経過観察の歪みなんですよ~ 作り替えしなくてもぃいんじゃないかなぁ~ もう外せるんじゃないのかなぁ~』と…。
先生には そんなこと言われなかったと言ったら 苦笑いしてました。

娘と装具屋さんがニコニコ話ししてましたが 体育の話しになり バレーボールも装具つけたまましてると… すべりこんでも痛くないからと ニコニコと話しする娘。
私は おぃおぃ…持久走だけじゃなかったのね^^;
危ないぞそれ( ̄∇ ̄;)状態で聞いてました。

でも 高校までに装具はずせる または はずせる時間が増えるかもゎ やはり嬉しそうに話ししてました。

また半年後の検診までがんばるとなり、よかったです。

もうすぐ2学期のはじまり。また 何か起こるのかな~うちの中学ゎ(笑) 戦いますけどね母ゎ(笑)
【2008/08/22 22:19】 URL | 匿名 #-[ 編集]

あれ?また うさぎになってますよね~ さっきのコメントゎ LANがコメントしました。なんで うさぎになるのかな^^;すいません。
【2008/08/22 22:25】 URL | LAN #-[ 編集]

furaさんへ
書き込み、&メールありがとうございました。
36度が本当なら、「コルセット、まだいいでしょう」という判断はちょっと首をかしげます。
大学病院で再度診てもらうと言う判断は適切だと思います。
コルセットしても改善しないと言うのは、生理が始まって一年半、身長も伸びる時期はもう過ぎたようで、骨はもう大分かたまってきているという判断なのかもしれません。
いずれにせよ、側弯専門の正しい判断のできる医師に診てもらうことが一番先決だと思います。
お互いがんばりましょう!

LANさんへ
ありがとうございます。
では、遠慮なく、そのままを記事にさせていただきますね。
娘さん、本当に頼もしいですね。
しかも、結果が出せているのは嬉しいことです。
さすがに新体操ではコルセットつけては難しいですけど・・・見習いたい!
またいろいろあったらお聞かせ下さい!
もちろん、「いいこと」で、いろいろあってほしいと思います。

※NAME欄を空欄にすると、自動的に「うさぎ」になるのではないかと思います。
【2008/08/23 19:01】 URL | R #-[ 編集]

非公開のコメントさんへ
相互リンクのお申し出、ありがとうございます。
しかし、なぜ、非公開記事にされたのかがよくわかりません。
HPもまだ未完成のようで、少し気になる部分があります。
あなたのことがよくわからないので、リンクは今の時点では控えさせて頂きたいです。
ご了承下さい。
【2008/08/24 14:19】 URL | R #-[ 編集]

始めまして。
この夏休みに娘も「側湾症 34°装具着用」と診断されました。
初めは目の前が真っ暗になり 病院を何件か回り 民間療法も試しました。
最近 少しずつ現実を受けいれる事が出来るようになりました。

娘もkさんと同じように「夢」を持っています。現在バトントワリングに夢中で バトンの上達のためにクラッシックバレエと体操を習っていましたが どれも側湾には良くないとのことで バトン以外のものはあきらめましたが どうしてもバトンは諦められない! 
何度も話し合い 「バトンの練習以外は装具着用する」とのことで 娘の意思を尊重する事にしました。

ブログを拝見してkさんにも母にも勇気を戴きました。覚悟を決めて 私も娘を応援していこうと決めました。

そこで質問があります。
新体操の後 何かストレッチ以外にケアーされていますか?
バトンは全国大会の練習が始まったので 結構ハードです。側湾を治す為ではなく 娘の体に負担をかけないようにマッサージ・整体・接骨院などの利用をした方がよいのか?
kさんはどのようにされていますか?
アドバイスを宜しくお願い致します。
【2008/08/25 15:15】 URL | レモン #-[ 編集]

レモンさんへ
悩んだお気持ち、お察しします。
私も心と体とどちらをとるか、散々迷いましたが、やはり、心も体も両方をケアしていかなければいけないと思って新体操を続けることにしました。

やりたいことがある分、装具をつけることは義務としてしっかりやってくれると思うので、それはそれでよいのではないかとも思えます。
漫然と装具をつけていたのでは、まあいいか、とはずす時間が長くなっていき、だんだんつけなくなる・・・という例もよく聞きます。

大会後のケアということですが、大会前後に限り、整体に行っています。
ブログでも書いたところで、新体操の先輩から口コミで紹介してもらったところです。
練習後のケアとしては、私や夫がマッサージしています。
練習がない日で、長時間装具をつけたままにしていても、やはりこるようで、そういうときもマッサージさせられております。
練習直後はクールダウンに時間をかけ、氷嚢(専用の)を使って腰や足を冷やしています。マッサージはそのあとです。

お互い、病気と共に、夢に向かってがんばりましょう!
【2008/08/27 18:48】 URL | R #-[ 編集]

管理人R様

先日、相互リンク依頼を申し上げたWOODYと申します。先日は、突然のお願いで大変失礼しました。


>しかし、なぜ、非公開記事にされたのかがよくわかりません。


非公開記事にしたのは、相互リンクを申し込む際に書いた長々しいコメントを、このサイトの他の閲覧者の方が見た際、見た目として良く思わない場合もあるかと考えました。

また、管理人様も、快く思わないかもしれないと思いましたので、非公開のコメントにさせて頂きました。


それ以外で、特に他意はなかったのですが、サイト管理人様・このサイトの閲覧者の方のご迷惑にならないようにという配慮のつもりでした。。。

よくよく考えてみると、突然でしたし、確かに不審に思われるかもしれませんね(汗


>HPもまだ未完成のようで、少し気になる部分があります。
>あなたのことがよくわからないので、
>リンクは今の時点では控えさせて頂きたいです。


本当に申し訳ありません。
ホームページの方は・・・もう少しで完成する予定ですが、現在、随時更新している最中です。


私のサイトのリンクはそのままにしておきますので、もし、今後、リンクを貼っても良いよと思われることがありましたら、どうかその際は、よろしくお願い致します。


WOODY@脊柱側弯症の治療と手術管理人




【2008/08/28 17:42】 URL | WOODY@脊柱側弯症の治療と手術管理人 #vF6dOJDI[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/08/29 10:56】 | #[ 編集]

WOODYさんへ
丁寧なコメントありがとうございます。
今のところ、相互リンクという形では受け兼ねますが、あなた自身の体験談の記事について書かれることを期待しております。
あなたがどういう方か早く知りたいと思います。
(今はちょっと謎めいているので)

非公開のコメントさんへ
メールにてお返事させていただきました。
(もしかしてアドレス変わったのかな?)
お心遣い、ありがとうございました。
【2008/09/02 17:28】 URL | R #-[ 編集]


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