13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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複雑な心境?
7月に入り、また暑い夏到来です。

「もう、こんなのはずしたい」
「いつまでつけていないといけないの?」

普段は素直に、というか、当然のごとく装具をつけているKですが、たまに癇癪がおきます。
期末試験で思うように勉強がはかどらず、いらいらしていたのもあると思います。
装具をしていなかったら、別の方向で癇癪おこすところを、一番当たりやすい?装具に当たっている、と言えるかもしれません。
(そう考えると楽)

そんな時私は
「そうだね、大変だよね、辛いよね」
と一旦同意し、
「でもね、今、36度で初潮後だし、角度的にも時期的にも一番危ない時だからね。」
「40度が大人になって進行するかどうかのボーダーラインだからね。今もうちょっとだけがんばって、進行を食い止めておかないと、後々後悔するよ。」
と淡々と語ります。
つけるのも、しんどいのも自分だから強制はしない(できない)けれど、あとは自分で判断しな、って感じで。

そうすると、「それはわかるけど、でも、うっとうしいんだよ~!このくそコルセットめ~!!」
とまあ、装具はつけたまま、装具に当たっております。

で、そんなやりとりを昨日して、今日は学校行事で終日球技大会。
ずっと体操服だから、コルセットはして行かないね、と言っていたのに、なんと、装具つけたまま制服着ております。

「あら、していくの?」
と言うと、
「うん。なんか更衣室で着替えるのおっくうだから」
だって。

そんな理由で・・・

更衣室は暑いし狭いし、皆の熱気でむんむん。
しかも、自分の子どもっぽい体型にちょっとコンプレックスのKは、皆と一緒に着替えるのは気が進まないらしい。

制服は登下校だけで、学校行って保健室ですぐに装具はずして体操服に着替えるから、装具装着時間としては2時間弱くらいの差ではあるけれど、まあ、そんな変な理由でも、つけていくことを優先できるってことはいいことだなと思ったわけです。

保健室で一人で着替えるのを、「みんなと違うことしていやだな」、ではなく、もはや「楽チンでラッキー」としているのはいいことですよね。

もちろん、こんなふうに思えるのは学校(養護教諭)の配慮あってのことなので、そこは感謝しておりますが。

前に新しい環境での友達関係での悩みを書きましたが、今はもうたくさんの友達ができて、親友めいた友達もでき、充実しているようです。
来週はクラスの友達3人が我が家に泊まりにくる予定です。
(男友達もたくさんできたみたい。もちろん泊まりに来るのは女の子ですが・・・)
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この記事に対するコメント
暑いですねー。娘のMも最近機嫌が悪いです。(めちゃめちゃ反抗期です。)

6月に3代目のコルセットに替えたのですが、どうも身体な馴染まないようで、毎朝「背中が痛い」「もう、ヤダ!!」と15分はごねてソファでごろごろしてます…

装具生活も2年になりますが、最近ぐんぐん身長が伸びてます。(1年で10cmちかく伸びました)
成長期で、j側湾症が進行しているの、かねじれが強くなってきたように思います。
先生には、この時期が一番気をぬけないと言われていたので覚悟はしていたのですが、心配です。


Kちゃんは、新体操頑張っているようですね。
Mはバレエの練習は、週3で続けてていますが、7月のコンクール出場は見送りました。


新体操は、かなりの柔軟性が求められるとおもうのですが、Kちゃんは後ろに背中をそったりするときに背中が痛かったり、曲がりづらいということはありませんか?

Mは、最近背中が思うように動かないとぼやいてました。
去年までは、ビイルマンスピンのように片足をもって後ろに反ることができたのですが、それができなくなってきました。
ストレッチに時間をかけても、だめなようです。

秋にまた、コンクールに出る予定なのですが、あのハードな練習に身体がついていけるのか…こちらもまた、心配です。

普段のMは、とにかく明るいです。でも時々見せる暗い横顔に、側湾症と闘う人がもっている心の闇を感じます。


とかいいながら、3の倍数でアホになりながら、毎日腹筋・背筋を鍛えている娘…大丈夫!!
きっと、がんばれるはず。
【2008/07/07 20:37】 URL | AYA #-[ 編集]

きゃー、見直したらすごい誤字だらけでハズカシイです。すいませんっ。
【2008/07/07 21:11】 URL | AYA #-[ 編集]

装具をしている子にとっては辛い季節ですね。

うちの娘は中3になった途端学校にしていくのを嫌がりはじめ、暑くなってきた最近では毎朝するしないで親子バトルです。嫌になります。娘も生理になってまだ半年なので今が危険な時期というのは分かっているはずなのに困ったものです。これが病気の事でなければ、自己責任で放っておくのですが、親としての責任もあるので絶対に譲れません。低血圧の母娘なので朝は余計に機嫌が悪く最悪です。
昨夏は汗疹になりながらも頑張ってやっていたのに、本格的な夏前にため息ものです。

【2008/07/10 21:28】 URL | さくら #-[ 編集]

装具生活の辛い季節がきましたね。
うちゎ、装具に あたることゎないですが…イライラしてはる娘です^^;
6つ離れた妹チビに八つ当たり… 気の毒なチビ。だから チビにゎ『お姉ちゃんしんどいのわかるよね?でも あれゎ完全な八つ当たり~ ほっとき 姉ちゃんの部屋に近づかないように(笑)』と言ってます。すると 反省するのか 妹に優しくなる。でもまた次の日ゎ八つ当たり^^;の繰り返しです(笑)
娘には毎朝装具つけてやるときに『暑いしバテて、しんどかったら かえっといでや~』と 言いながら付けてます。
無理しなくていい ふつうの私たちでも バテ気味なんだからって。
でも 帰ってきません だから 帰ってきた時ゎ バテバテ。
先日 クラスの男子に『おまえ なんか背中へんにでてるよな?(ベルトの部分だと思います) なんなん?』と 言われ『装具つけてる』と言ったら『なんで?なんで?』と 言われたらしく 嫌だったんでしょうね…『それ以上聞いたら怒る!』と言ったらしいです。
『知らないから聞いてきただけ。マイナスにとらない(^^) とりあえず男の子の名前教えて?』と言いました。そしたら 下の子の同級生のお兄ちゃん。お母さんも知ってるので小学校の参観日の時 絶対息子さん叱らないで?知らないから 悪気なく聞いんやからと言い 病気の話をしました。
そのお母さんも『わかった。息子が言うたを知らないフリして 今日○○さんのお母さんに聞いたけど こんな病気なんやって~がんばってやる偉いなぁ!』となにげに言うゎと 言ってくれました。
それからゎ 何も言わなくなり また仲良くやってるようです。
言うか言わないか迷いましたが…娘を傷つけたくないから、そして、そのお母さんがよい人だから言いことにしました。結果よかったかなと思います。
修学旅行で装具むき出しでいた娘ですが やはり異性に言われるのゎ複雑だったんですかね^^;

今月検診です。

娘ゎ小学校6年で初潮あったんですが まだ骨盤の骨の隙間がうまってないらしく(装具屋さんが言ってました)それがふさがるまでゎ 装具つけなきゃダメと言われました。

装具生活終わったら いっぱいおしゃれな服買いにいこうね!!と いつも言ってます。
娘と同じ年代の子の 夏服おしゃれな服装をみてると 装具さえなければと 私が辛くなるんです…
【2008/07/11 00:44】 URL | LAN #-[ 編集]

そして報告です。
保健の先生なんですが… 最近すごく親切なんです。
装具も快くつけてくれたり バテて保健室いったら 冷たいタオルをくれたり 他にも色々あり 笑顔で接してくれてるようで… 何があったんでしょうかね^^;
私は娘に余計なこと 冷たい態度とらなければよいので 今は よろしくお願いしますって思います。
でも ほんと なんでいきなり変わったのか 不思議ですが(笑)
今の担任が何か言ってくれたのかもしれませんね(^^)

【2008/07/11 01:05】 URL | LAN #-[ 編集]

こんばんは!☆です。
今週の水曜日で、長い長い水泳の授業が終わりました!!
毎回「保健室に10分前に行ってコルセットをつけてもらう」
の繰り返しでした。。。
何回か、今日のプール、休もうかな。
って思ったことがあったんですが、頑張って
一回も休むことなく授業をうけることができました♪(ちなみにプールの授業は全部で10回ありました)
kさんの高校にも水泳の授業はあるんですか?
【2008/07/18 20:52】 URL | ☆ #-[ 編集]

AYAさんへ
バレエがんばっているのですね。
後ろ反りですが、うちも、片足をもって、首のところにひっかけて手を離す業、柔軟力的にはできるはずなのに、ひっかからないのは曲がっているからだと言われました。方向がうまくいかないようです。
柔軟性は、装具を長時間していると、硬くなるようで、ずっとはずしていると柔らかいと言います。
曲がりの位置にもよるかもしれないし、年齢と共に、柔軟性は失われていく傾向もあるようですがどうでしょうか?
いつも楽しいMちゃん。母として救われますね。時折暗い影は、側弯でなくてもあるかもしれません。
コンクール、がんばってくださいね!

さくらさんへ
なかなか、思春期の娘は難しいものです。頭ごなしに言うと、反発するので、私は他人事のように淡々と言うことにしております。事実をありのままに。で、あんたどうする、って感じです。きっと娘さんも、頭の中ではわかっていると思います(^^)

LANさんへ
娘さん、八つ当たりしながらも、ちゃんとがんばっていますね。えらいえらい。
男の子のお母さん、いい方でよかったですね。でも、きっと、大半はそういう方ですよね。LANさんの母としての行動力、見習わなくては。
保健の先生もやっと本来の養護教諭らしくなったようで、よかったです。いつもにこにこして、生徒の心身ともに、健康に気を配ってくれるのが「普通」ですものね!

☆さんへ
Kの高校はプールがないので水泳もないのです。中学ではエアコンなくて暑かったから水泳は極楽だったようですが、高校はエアコンがあるので水泳はなくていいとか。
(中学での着替えは友達と一緒だったので、そう苦ではなかったようです。授業の遅刻も許されていたようで。でも、遅刻はしてないらしいですが。)
保健室でわざわざ水着に着替えるのは大変だったと思いますが、よくがんばりましたね。☆さんが頑張ったことは、いつかきっと自分の身に返ってくる思います。
1回も休まず、っていうのは立派です!
【2008/07/24 01:38】 URL | R #-[ 編集]


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