13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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スポーツと装具装着時間
久々に新体操の話題です。
公立高校合格してからまた練習に行くようになり、高校総体の地区総体、県総体と出場し、結果は県で入賞しました。
先輩たちの中で戦って、これだけの成績がとれれば大満足、という結果です。

練習のスケジュールは、中学の時と同じ。(学校の部活ではなく小学校からずっと続けている私設クラブです)
週4回の練習と、自主練1回。

学校から家に帰るのがだいたい4時半~6時。(7限ある時は遅い)
それから夕食をとって、着替えて、練習に行きます。
練習は6時から準備で、指導者が来るのは7時くらい。
早く行ける日は行って、帰るのが遅かったりした時は7~8時くらいの重役出勤。
終わるのは10時です。

つまり、装具をはずしているのは、帰宅して着替えた時から帰ってきてお風呂に入ってつけるまで、

約5~6時間くらいかな。

体育のない日は1日18時間つけていることになり、ある日は17時間
練習も体育もない日はお風呂の1時間はずすのみなので23時間つけています。
練習のない日に学校から帰って、30分くらい、ふ~ってはずしてることはありますけどね。
やっぱり1日中つけていると、腰が固まって、しんどくなるようです。
腰をほぐしています。
暇そうにしてたら私がマッサージさせられます。暇なのでやってあげてますけど^^;

たま~に、友達と遊ぶ日は外ではずっとはずしている、という時もありますが、それは月に1回あるかないか、という程度。
はずす理由は服装にあります。
つけること事態に抵抗はないのだけれど、露出の高い服を着たい時にはあっさりはずしております。
冬場、コートなどを着てる時はいいのだけれど、春夏ファッションで、装具は難しいようです。

高校が街中にあり、学校帰りに遊んで帰る、というときには制服なので問題ないのですが。
土日など、学校が休みの日にはやはり、ここぞとばかりにおしゃれしたいものですよね。

高校になり、試合数が減ったのと、個人種目だけになったため、中学よりも練習量も減り、装具をはずす時間もその分少なくなりました。
去年の今頃から秋までは、大会、大会で、臨時練習も多く、かなり練習してましたもの。

今は、個人ということもあり、定期試験前には休んだり(中学では試験中も練習してました)、ちょっとしんどいときには無理せず休んだり、かなり緩い練習してます。

その分装具装着時間は充実。

夏服で、背中の出っ張りもちょっと目立つけれど、髪を長くたらしてカムフラージュ。
友達も、Kは装具してるのが当たり前なので、別に何の問題もなく過ごせているようです。
当たると痛い、とか、硬いとか言われるようですが。

彼氏は未だおらず。作らず?

先輩装具経験者の記事を読むと、やはりそこは装具の件で消極的なのかなあと思ったり・・・
それとなく聞いてみたけれど
「つきあいたいと思えるようないい男がいない」
と言ってましたけどね。

その辺はデリケートなことなので親でもなかなか踏み込めません。
私も親には本音は言いたくなかったしね。

でもまあ、新体操と言う打ち込めるものがあるおかげで、そっち方面まで手が回らない、ということは言えるかもしれません。
私には新体操があるから・・・みたいな。(どうかな?)

2度目の月経がやっとあり、身長はまだ少しだけ伸びているようです。(数ミリですが)
よく寝た朝は158センチ、寝不足の夜は156センチくらいです。

7月末に検診の予定ですが、見た目では進行しているようには思えません。
このままおさまってくれるといいのですが・・・。




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この記事に対するコメント
こんにちは☆です。
私の学校は、水泳の授業が中盤にさしかかってきました。
水泳の授業のたびに保健室に行かなくてはならないのが、少し面倒です(/x_x)/
でも保健の先生は私がコルセットを着けたり外したり、大変だと思うんですが、笑顔で快くうけいれてくれますヽ(*’-^*)。
私も7月末に検診があるので、それまで頑張ってコルセットと向き合います!
【2008/07/04 22:41】 URL | ☆ #-[ 編集]

 お疲れ様です! 娘さんの頑張り様には頭が下がりますね。
一緒にしては失礼ですが、仕事中、ずっとはいていたガードル、自宅に帰ると苦しくて脱がずには居られないこの忍耐力の無さ。 母が母なら、うちの娘も、学校にいる間しか、ミルウォーキーを装着してい
ません…私も認識が足りないのか、装具を信用していないからか、土日に外していることも多いこの頃。
 でも、先日仕事から帰ってきたら、ミルウォーキーを着けたまま、ピアノをガンガン弾いており、
思わず、「脱いでゆっくりしなさい!」って言ってしまいました。
 
 今月末から、2週間の予定で入院します。目的はコトレル能動牽引。
 1セット100回の、牽引をかけて自発的に行う運動を、1日10セット(合計1000回)

うちの娘の側わんは、頚椎に近すぎる胸椎の変形で、あまりに上過ぎるため、その部分にはミルウォーキーがまったく役に立っていませんでした。ただ、効果があるかどうかはわからないそうで、何もしないよりは…という感じの入院です。今月はコンクールの月で、一人だけ参加できないことが寂しく、ストレスになってるみたい…。
 
 だから、同じ苦労をしているKさんの活躍は、今や私達親子に勇気と希望を与えてくれる存在になっています!! 
  まずはこの夏の課題をクリアできるよう頑張ります。
  努力や継続が苦手な我が娘が1000回も頑張ってくれるかな…。
  それではまた。
【2008/07/04 23:37】 URL | J #-[ 編集]

☆さんへ
保健室での着替えのこと、次の記事に書きました。お互い、いい養護の先生でよかったですね。装具生活が大変なことは事実ですが、その上で、楽しいこと、感謝できることみつけていけるといいですよね。
がんばろうね。

Jさんへ
ガードルなら単にかっこよく見せるためだけだから、そりゃ家では脱いじゃいますってば^m^
頚椎に近い部分の曲がりですか・・・それだと装具を信用できない気持ちもわかります。
うちも、最初、頚椎に近い部分での曲がりもあるので胸椎に圧力をかけにくいと言われました。
今も曲がりはあるので、首の筋肉を鍛えるようにとも言われています。
入院、牽引、ピアノをがんばってる娘さんだから、きっと大丈夫ですよ。Kも普段はそこまでがんばりやさんではないけれど、好きな新体操と装具だけはまあまあがんばっているって感じです。
できることをできるだけがんばる。
それしかないですものね。
がんばれること、応援してます!
【2008/07/07 13:53】 URL | R #-[ 編集]


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