13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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いつも楽しく見ていたテレビ番組だから・・・
今更なのですが、5月末くらいに、某人気テレビ番組(世界○天ニュース)で、特発性側わん症を扱うらしい予告があり、その扱いがどうも興味半分ぽいもののようで、抗議の電話や番組掲示板への書き込みにより(多分)、放送中止もしくは延期になったということがありました。
私は渦中の時には知らなくて、放送中止後知ったので、そういう論争に参加できなかったのですが、側弯症の子供を持つ親、本人、みなさん、いろいろと思うことを掲示板やブログなど、いろいろな場で発言されていますので、私も今ここで、思うところを書いてみようと思います。

あの番組は私はよく見ています。
悲惨な事件や笑える事件の再現フィルム、面白人間、特別な才能や話題性のある何かを持っている人の紹介、そんな、びっくり仰天するニュースを扱った番組です。
コンセプトはびっくり仰天で、その方向は感動する、笑う、憤る、あきれる、内容によっていろいろです。
私は興味ある内容だったらみて、つまらなかったら見ない、という感じです。

その、問題の予告のあった週はたまたま見てなかったし、その翌週も見てなかったんですが。
もし側わん症を扱う内容だったら・・・
もちろん見ますけれど、見方は違うでしょうね。
ちょっとでも違うところがあれば、そこ、違う、とか、そんなん酷い、とか、やめてよ、って感じでしょう。
内容を見ての「うわー悲惨、かわいそうに」とか「へえ、そんなことがあるんだ」なんて単純な第三者的反応ではなく、極めて個人的な批判的反応になるでしょう。

だから、逆に、今回 なんか声を大にして「その放送はやめてほしい」とは言いにくいなと思います。
(もちろん酷い予告だったなら、言うとは思いますが、言いにくいものがあると言う点に今回はスポットを当てたい)

他人事なら興味本位に面白おかしく見て、わが身に降りかかることには「笑わないで欲しい」「興味本位は酷い」と思う。
きっと今までだって、それ違う、そんな見方、そんな評価はされたくない、と思っている人達はいたはずなのに、それは置いといて。
ニュースそのものは大抵当事者が現存する場合は本人が出てきてコメントしたりして、かなり信憑性はあるのですが、それに関係するすべての人の意見が反映されているわけではないですものね。対立意見や、そこ違うでしょ、ってとこは多分にあるかもしれません。

でも、そんな細かいことを言っていると、こういう番組は成立しなくなる。
娯楽って何?、みんなが楽しめるみんなって何?ってことになる。

しかし、だからこそ、せめて、自分がいやなことはいやと声を大にして言う事も大事だとも言える。
そういう声が多ければ、それはまた、「みんな」の意見として反映される。

ただ、そういう同じ「いやだ」と思う人が多ければ通って、少なければ切り捨てられるのであれば、なんだかそれもいやだなあとふと思いました。

初めて側わん症の検査である「モアレ検査」を長女が受けたとき、案内を見て何にも思いませんでした。
背骨が曲がる病気・・・ふうーん。と思ったかどうかすら思い出せないくらい。
そんな検査が必要なんだ、と思った程度。
そういう病気になってしまったという友達がいても、へえ、かわいそうに、と思った程度。
わが子がその病気になるなんて思いもしませんでしたから。
当事者でなければ所詮そんなもの。

それが悲しいなあと思いました。

わが身に降りかかって初めて分かる痛み・・・
しみじみと感じます。

こういう病気と言う負荷を持って初めてわかる、同じような境遇の人の痛み。

わかってあげられるという喜び、幸せ、これを最大限に生かさなきゃなとも思います。
現実にはなかなか実行できてないですが。

自分のブログなので、自分本位にやみくもに書いてみました。
これは私個人の問題であって、誰かを中傷する気持ちはまったくありません。
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この記事に対するコメント
こんにちは♪

あのテレビの件はですねぇ・・・(遠い目)。
「どんどん背骨が曲がっていく恐ろしい病気」「背中が曲がった女子高生(苦痛にゆがんだ女子高生の画像付き)」という、「奇病」みたいな見出しの、いかにも好奇心をそそるような内容だったんですよ。(汗)
で、掲示板での議論はご覧の通りです。
患者本人や家族等の、相当の意見や苦情が番組製作サイドに殺到したのだと思います。
で、急遽番組内容変更になりました。

あれに関しては私も思うところが色々とありましたし、当然(?)自分とは意見がかみ合わない人もいました。
それで「皆色々な考え方があるんだなー」と改めて知ったのであります。
自分は患者本人なのでまた親御さんとは想いがちょっと違うといえば違うのですが、どの方も意見が違っても「子供(患者)のために」という気持ちは同じだったので、一生懸命な親御さんがいて、その子供さん(患者さん)たちは幸せだなぁ・・・とも思ったのでした。

あの件は、色々と考えさせられた出来事でした。
【2008/06/20 10:06】 URL | くらら@ #/obLmWO2[ 編集]

はじめまして。最近ネットで「側湾症」って
調べてたら、このブログが出てきて
読ませてもらってます。うちもKちャんと
年齢が近くて高2です。小6の時に
側湾症と診断されました。最近になって
病気と向き合おうって思って調べたリ
してたんですが、身近な情報がなくて
困ってました。そして、同じ病気の子を
通して友達なんか出来ればいいな★
って思ってました(¨)!このブログを
読ませてもらったリ、コメントとかも
読ませてもらうと、同じ高校生でも
頑張ってるんやなー★!って実感しました。
お互いに頑張リましょうね\(゚m゚)/
【2008/06/29 11:11】 URL | なつみ #klq26XPE[ 編集]

くらら@さんへ
みんなどうしたら一番いいか、一生懸命まじめに考えているところでつながっているんですよね。
答えはひとつではないんですよね。
HP、楽しみに見てます。
いろいろ苦労もあり、いいこともあり、でも、日々よくなっているのは嬉いです。
応援しています!

なつみさんへ
コメントありがとう。
うちのKは結構無頓着なんで、母の私がせっせとブログを書いたりしているわけですが。
私が調べてアドバイスしたことは素直に聞いてくれるので助かっています。
自分で調べて自分で納得して、というのが一番だと思います。自分の体は自分が一番大切にしないとね。
いっしょに勉強していきましょう。
がんばろうね!
【2008/07/03 16:35】 URL | R #-[ 編集]


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