13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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学校の待遇もいろいろ
前回のKの高校生活の記事に、うちはこんなだよとコメントいただいたので、転記させていただきました。

(LANさんからのコメントより)
うちは装具入れる袋を持たせてます。体育の時便利です。
夏服…去年装具をつけだしたころ夏服で じべたに座り 浮き出た装具をみた子が
『あいつリュック背負ってるみたい』
と コソコソ笑って言ったことがありました。周りにいた何人かの生徒も笑ったようです。
担任には装具の説明をちゃんとしていたのですが 特別扱いはしないと言う感じの担任でした。
保健室の先生にも着替えなどお世話になるからと最初に あいさつに行きました。でも娘には
『あんたが進行したのは親のせい 病院あかんのちゃう?』
…夏の暑さと慣れない装具…気持ち悪くなり保健室行くと
『あんたは病気じゃない!!ベットで横になる必要ない』
と…。保健室で着替えにいけば
『装具は教室持っていってね 邪魔だから』
…身長がのびてない娘に
『進行してるんちゃう?』
… 悔しかった。
担任は学年の先生には伝えるといったのに 朝会で一番後ろに立つこととなった(座ると装具がうつるので)娘に 違うクラスの先生が
『お前 背低いのに何後ろにいるんや!!』
と言ってきたり…だまる娘に
『自分の場所戻れ』
と…。
かばってくれる先生はなく
『装具つけてますから!!』
と注目される中娘は言ったようです。
でも、その先生は装具をつけていることを知らなかったんでしょうね。
私は校長先生に訴えることにしました。
もぅ ええ加減にしてくれ!!と。
ブログを読ませていただいてましたので 他の学校はこうなのに、なぜここの学校はこんなんなんだと言いました。特別扱いしてほしいんじゃない でも ひどすぎる。
今は、おかげ様で、理解ある人たちと仲良く遊び、娘も強くなり、担任にも恵まれ、うまく装具と付き合っていますが(^^)
お友達が装具をつけてみたみたいで 『よぅこんなんで走ったり 授業受けたり…すごいな!!がんばりや』と言ってくれたり…。最初と違い今は 娘も周りの人に恵まれてると思います。

(以前のコメントではこんなことも書いて下さいました。)
今日修学旅行から娘が帰ってきたのですが 部屋が暑かったから 装具のままいた 上着着なかったと聞いて 笑いました。修学旅行行く前は 風呂も別(アザ 皮膚変色あるため)を 学校にもお願いしてたのですが 結局、みんなと入ったみたいです。
装具むき出しのままいる娘に、お友達も
『なんじゃこりゃ!!ビックリしたぁ~ しんどいんちゃうん?でも頑張れよ!!』
と 言ってきたらしく 娘は
『なれたら平気~ がんばるゎ』
と言ったらしいです。
カミングアウトどころか… 気がついたら気にしなくなってしまいました。^^;

ちなみに体育…装具つけたまま やる娘です。はずすの面倒だからだそうです。困った娘です。装具屋さんも つけたまま持久走走った話ししたらビックリしてました^^;



(☆さんからのコメントより)
皆さん色んな経験があるんですね。。。
私はもとから身長が一番クラスで高いので、(女子の中で)集会などで体育館に行って、クラス順に並ぶ時は一番後ろなんですが、やはり普通に地べたで座ると、しんどいのでイスに座っています♪
母が家庭訪問の時に言ってくれたのですが、自分でもしっかりと担任の先生に伝えました☆
するとその担任が他の先生方に伝えてくれたらしく、短時間の集会(30分ぐらい)でこれぐらいなら大丈夫かなと思って座っていると、担任ではなく、体育の先生が、「☆、大丈夫?しんどかったらうしろおいで」と言ってくれました☆彡
その後イスを片付けようとしたんですが、人ごみが多く、進めなくて困っていたら、こんどは保健の先生が「☆さん、イスもっていったろわ」と言ってくれました♪

こんな風に、私は友達にもコルセットの事を理解してもらって、いい先生にも恵まれて、
コルセット生活を送っています。
大事な事は、自分の状況をしっかりと理解してもらうことだと思います!
そうすると、コルセットに対する嫌な気持ちも
消えていくと思いますよヽ(*’-^*)。

※LANさん、☆さんへ
貴重な情報ですので、コメント欄まで読まない方もいるかと思い、こちらに転記してみました。
(一部省略等有り)
公開コメントですので勝手に転記しましたが、もし、差し支えるようならお申し出下さい。


理解ある人もいれば、そうでない人もいる。
歪んだ見方、誤った知識で言ってくる人もいる。
本人が毅然とすると同時に、親はしっかりと学校に説明し、理解してもらわないといけないと思いました。
何よりも、事実をきちんと把握し、何が正しいかを理解し、間違ったことを言ってくる人に冷静に正すことができることが大事だと思いました。
本人も、親も。
LANさんの最初の養護教諭は最低。
知識のない者には、こちらが資料等を揃え、教えてさしあげるしかないですね。
LANさんが校長先生に訴えたのは大正解だと思います。
でも、それでもだめなら教育委員会でしょうか。

最後に、「~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」のAugust03さんからのコメント。

こんにちは。装具生活をどう過ごせるか...日本の文化、学校の様子、気候、etcを考えたとき、海外での様子を紹介してもそれは実態にそぐわないとつねづね感じるものでした。
米国であればクーラー完備の学校はざらですし、カナダ、ヨーロッパは比較的夏が短いですし。
装具も日本よりは周囲の受け止め方は「治療として当然」という環境にあると思います。
国内のネット情報も、手術経験者の発言や経験談はよくみかけますが、装具中の方(あるいは装具経験者の方)の情報がほとんどありません。
今回のコメントのなかで、学校側の不理解の部分がありましたが、私のブログでも紹介させていただきたいと思いました。
協力を得られてる人も、協力を得られていない人も、もっと情報発信されたほうがいいと思うんですよ。
そうでないと世間は「何も知らない=無理解のまま」でこれからも変わりません。
装具という治療方法もあることを日本に根付かせないと、いつまでも日陰者扱いのままになってしまいます。
皆さんの日常を綴られるといいと思いました。

  ^^^^^^^^^^^^^ ^^^^^^^^^^^ ^^^^^^^^ ^^^^^^^^^ ^^^^^^^^
ということで、ここからも記事として紹介させていただきました。
みんな自分の貴重な体験、差し支えない範囲で発信していきましょう!
ここのブログからでもよければ、コメントやメールくだされば、ここから発信という形でも。


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この記事に対するコメント
周りの環境により治療に向かう気持ちが全然違うので、理解のない対応に対しては親が毅然と対処する事が大切でしょうね。
うちは最初から本当に全ての人が理解してくれて、スムーズに装具と向き合う事ができました。とても稀なケースだと思います。初日から多くの友達に、装具を見せていたみたいですし本当に感謝しています。
中学になってからも全く問題ありませんでした。
運のいい事に、以前空港が近くにあった為公立中ですが、冷暖房完備だったので夏も家にいる時の方が暑かったくらいです。
手術後も全校あげて気をつけてくださいました。本人もいろんな事を積極的に引き受けて、いい意味で自分の存在をアピールしていたようです。
今は病気だった事をバネに随分成長したように思います。手術した事も完全に過去の事です。
現在、辛い装具治療をされている方や手術をされる方もこの経験は人生でとても貴重な経験です。終わりは必ず来るので負けないで頑張ってほしいです。もちろん親御さんもです。
来年の受験に向けて最後の中学校生活一生懸命頑張っています
【2008/05/27 22:02】 URL | ピース #-[ 編集]

Rさん、こんにちは。

地球温暖化で年々暑くなっていますので、装具治療者の方はこれからのシーズン、本当に大変だと思います。
私も、術後なので装具をつけていますが、今年の夏・・・というか既にもう暑くてヘタってます。(涙)
装具治療って長い期間になるのだから、本当に、周りからの理解や協力が必要だと思います。
私の学生時代にはそのような理解が無かったのと、親自体がそういう親では無かったので、今振り返っても本当に悲しい悔しい寂しい学生生活でした。

経験者としては、装具治療者が堂々と胸を張って学校生活を送れるようになる日が来る事を願ってます。
私のブログでは主に経験したことを書いていますが、そろそろそれだけじゃなくて、周りにこうして欲しいという「協力して欲しい事柄」も書いていこうかと思ってます。

また遊びに伺います☆
【2008/05/28 14:37】 URL | くらら@ #/obLmWO2[ 編集]

こんにちは。

世の中には人の痛みがわからない人が多いですね。LANさんのお嬢さんは無理解でひどい先生達でつらかったですね。
やはり無理解や無神経に対しては親として断固戦わなくては駄目ですね。
でもちゃんと乗り越えて、良い友人にも恵まれて本当によかったです。
うちの娘は制服が夏服に変わり、装具が透けて嫌だと朝になると不機嫌になります。
昨年は文句も言わずに着けていたのに何で?と思ってしまいます。中3になって周りをかなり意識するようになったみたいです。
色々考えて、装具の背中の部分に厚手のガーゼを挟んでみたら透けなくなりました。
これから暑い季節大変ですね。

【2008/05/28 20:57】 URL | さくら #-[ 編集]

こんにちは皆さん
>>ちなみに体育…装具つけたまま やる娘です。

実は、可能であれば、これが一番の推薦なんです。日本の場合、整体の問題があるので誤解されると困るのですが、欧米では装具+運動がスタンダードになってきています。昔は装具中は、体育は見学という時代がありましたが、いまは逆に積極的に身体を動かす、それも装具をつけたまま運動することが、側彎矯正にとっても効果がある(だろう)という考えになってきています。その典型例がSPINECORスパインコア装具になるのですが、基本はTSLOでも同じです。装具で矯正位をたもった姿勢のまま運動することで、さらに運動の外力(筋力というべきか)が
プラス効果をもたらす。という具合です。無理をして皮膚炎症になってはいけないですが、お子さんにその元気があるならば、がんばって欲しいです。毎日のエクササイズを忘れないこと、というのがいま和訳中のBostonブレースの説明書の中にもでてきます。
【2008/05/29 00:23】 URL | August03 #/02qLiNA[ 編集]

Rさん、私なんかのコメントを・・・ありがとうございますっ
中学校や、高校ではもうすぐ水泳の授業がありますね。
私の学校では6月の中旬にはプールが始まります。なので私はプールの時間の一つ前の授業の始まる前に、保健室に行って、コルセットをはずすように決めています★体育の先生にはプールの授業が終わる5分前にはあがらしてもらって、皆より早く着替えて保健室に行ってコルセットをつけれるように話ました♪
だいだいは家に帰ってお風呂に入る一時間前ぐらいまでズゥーーーッと着けてますが、今では自分の体の一部かのようになっています★
友達と遊びに行く時も普通に着けています♪


私は夏服の時、コルセットが透けて嫌なので、
薄手の、ノースリーブの着て、うつらないようにしています★
タオルは毎日必要ですネ。コルセットで普通の人より汗かきますんで・・・(/x_x)/
私はテニス部ですが、今までどうり活動していますφ(・_・”)
初めてコルセットを見たときは、
ビックリして、不安になって、、、この先どうなるのかと、ズット怖がってましたけど・・・
今はいい友達です!(笑
皆さん、いっしょに頑張りましょう★ヽ(*’-^*)。
コルセットを着けている人も着けていない人も、コルセットの事をよく理解してもらえることを
願っています。コルセットだけではありません。
世の中には色んな悩みをかかえた人がたくさんいると思います。
今、なに不自由なく生きていられることがどれだけ幸せなことか。。。
幸せは、失った時にしか分かりません。だからこそ、今を大切に生きてほしいです。
もしも私がこうなってしまったら・・・と一秒でもいいから考えてほしいです。

長々とスイマセン・・・(/x_x)/
【2008/05/29 21:36】 URL | ☆ #-[ 編集]

うわっ!!私なんかのコメントが記事にされてる!!と ビックリしました。(笑)
私の母親ゎ多発性硬化症という病気です。やはり母も 色々言われたりするのを 私は子供の時からみてきました。
私のクラスメートに『お前のお母さん 変な歩き方』と 言われたり…私も傷ついたりしました。 でも辛いのゎ本人ですよね。
できれば理解してほしいですが、理解なくてもぃいから 傷つけないで と思います。
装具つけたまま体育するのゎ 保健室の先生が相変わらず『私も忙しいねん』『『この装具閉まりにくい』などなど 面倒くさそうに言われるのが 嫌だったので 装具つけたまま体育するようになりましたが コメント読み 装具つけたまま体育するのも良いみたいなので ビックリです(^^)
毅然と戦った(おおげさかなぁ^^;)のも みなさんのコメントよみ 良かったと すごくすごく嬉しかったです。
いよいよ夏服。でも去年と違う娘になっているので 大丈夫だと思いますが やはり暑さの中の装具ゎ バテるでしょうね。てか すでに体育祭の毎日の練習でバテてます^^;
娘が 前向きになれたのゎ改善した時からでした。そして装具屋さんとの出会いでした。
装具屋さんゎ いろんな話をしてくれ 教えてくれ 不安をやわらげてくれました。
改善のため装具ゎどんどんキツくなってますが 毎月チェックしてくださるので感謝です。

☆さんの学校も羨ましい~です(^^)

ほんと 私はRさんのブログに出会い よかったと思っています。最初、側わん?何それ?状態でしたし。
たくさん勉強になりましたし スカートのサイズ直し読んだ時 『うちもうちも~』と 同じだとなったり。
暑い夏 がんばって乗り切りましょう 娘たちよ!!p(^-^)qですね☆
自分のブログ作りたいのですが パソコンできないので(┰┰_┰┰) 後 文章下手なので(T^T)おろろん~。
【2008/05/29 22:40】 URL | LAN #-[ 編集]

みなさん、コメントありがとうございます。
また、記事にしてアップさせていただきますので、よろしくです。

ピースさん
手術、すっかり過去のことになったんですね。早いです。さすが若い子!
受験、がんばってくださいね!
あれだけの大手術を乗り越えたんですもの。きっと何でも乗り切れマスネ。

くらら@さん
ここでしかお話できないのがもどかしいですが、ブログ、楽しみにして読んでますよ!
とっても参考になりますし、勉強になります。
大人の側弯は子供の側弯の延長線ですもの。貴重な記事です。
完全に術後の痛みから解放される日はまだ先かもしれませんが、徐徐に回復中ですね。
応援してます!

さくらさん
色々工夫して、乗り切ってもらいたいものですよね。お年頃ですもの。ちょっとしたことで機嫌がよくなったり、悪くなったり、うちも同じです。
うまくご機嫌とって、装具着けさせるのが母の役目、って感じかな。

August03さん
装具着けたまま運動・・・
なかなか難しいです。
でも、家での自主トレの時ははずすのめんどくさくてつけたままやったりしています。
柔軟は無理ですが、階段昇り降りとか。
あと、ジョギングも(三日坊主でしたが)
あと少し、もうちょっと、と言い聞かせながら、なんとか装具生活続いているのはaugust03さんのアドバイスのおかげです。

☆さん
うまく装具と仲良くなれてよかったですね。
プールはうまくいっているのかな。
自分なりに工夫して、えらいです。
同じ装具つけるなら、できるだけ快適にしたいですものね。
装具仲間の☆(星)として、がんばってくださいね!(^_-)

LANさん
初めはみんな、同じ初心者だよ。
案ずるより生むが易しかも。
ブログは簡単です。やってみたらどうかな?
心ない人の言葉、本当にいやですね。
でもそんな人は無視です。
たくさんいる温かい人達とつきあっていけばいいんですよね。
いい装具屋さんとの出会い、よかったですね。
装具つけたまま運動するのがいいって、なんか頑張った甲斐がありましたね。
保健の先生にはほんと腹がたちます。
でも、負けない娘さん、偉いです。
おうちでお母さんがしっかり支えているからかなと想像しています。
【2008/06/13 01:13】 URL | R #-[ 編集]


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