13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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高校生活その後
体育等着替えの時は保健室で着替え、集会等の床に座る時は斜め座りのため、大丈夫ということで、今のところ、不自由はないようです。
学校の登下校も、家から電車の駅まで自転車、駅から学校までは3分ほどの徒歩、荷物が重くても、なんとかがんばれる距離。
次は夏服になるときが勝負時(?)かな。
カミングアウトしたとは言え、もろ装具着けてます、なんて感じになるのはやはり避けたいですから。

保健室での着替えでは、装具は扉つきの棚の中に保管するようになっているらしいです。
養護教諭不在で保健室に鍵が掛かっている時は、事務室に鍵を取りに行き、着替えたら、鍵をかけて事務室に返し、また着替えに返ってきたら、鍵を取りに行って、返して、と結構手間なようですが、なんとか体育にも、次の授業にも遅刻することなくすんでいるということ。
中学のように、友達と一緒に、なんていうことはなく、自分ひとりで行動してます。
高校生ですからね。

友達には、装具をつけていることは言ったと前に書いたけれど、その後、着替えのとき、毎回いないから、「どこに行くの?」と言われ、「コルセットつけてて着替え難いから保健室で着替えてる」とも言ったようです。
反応はいたって普通。
へえ、そうなんだ、って感じ。
Kも、言う事そのものに別にストレスは感じてないようです。

今まで装具着けてることで何か嫌なこと言われたことがないから、そうできるのかもしれません。

掲示板などで、時々、装具をつけていることで、変な目で見られたとか、いじめられたとか、誰にも言いたくない、とか書いている子を見かけますが、そのたびに、Kは恵まれているのかなあと思います。
小学生など、ちょうどリトルギャングと呼ばれる難しい年頃だとなかなか思いと言葉が一致しなかったり、心無い暴言を言い放つ子がいたり、無知ゆえにゆがんだ見方をされたり、ということはあるかもしれません。

でもね、今時、心身共に、いろいろなことを抱えてて生きている子は多い。
何も問題ない、全部みんなと一緒、なんてことはあり得ない。
だから、自分はこうなんだって、知ってもらうことに、そう、ストレスを感じることはいらないと思う。
中学生くらいになると、きっとそういうこと、みんなわかってくると思う。
高校生ならなおさら。

装具をしているのに、バレたくなくて、無理に隠そうとすると、かえってぎこちない言動になってしまう、壁を作ってしまう、ということもあると思います。
まあ、みんながみんな、温かい目で見てくれるとは限らないけれど、友達ならわかってくれるし、受け入れてくれると思います。

できれば、装具も眼鏡やコンタクトレベルで違和感なく受け入れられるといいんですけどね。
本人も、周囲も。

周囲に言えないっていうのは、多分、一番本人が、装具を受け入れてないからじゃないのかなと思います。

環境にもよりますから、偉そうなことは言えませんが。

装具をつけなければならない子達、装具をしっかりと受け入れて、がんばってほしいなと思います。
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この記事に対するコメント
五年から装具つけてる女の子です!今中学一年で体が小さく毎日荷物と格闘
脇のところがパットで床擦れになり、可哀相な状態です
床擦れ対策と夏対策もしあれば教えてくださいm(_ _)m
【2008/05/19 22:34】 URL | ロミ #MQk1QGzA[ 編集]

夏服…装具うつらなきゃぃいですね。
うちゎ装具入れる袋を持たせてます。体育の時便利です。
夏服…去年装具をつけだしたころ夏服で じべたに座り 浮き出た装具をみた子が『あいつリュック背負ってるみたい』と コソコソ笑って言ったことがありました。周りにいた何人かの生徒も笑ったようです。
担任にゎ装具の説明をちゃんとしていたのですが 特別扱いゎしないと言う感じの担任でした。
保健室の先生にも着替えなどお世話になるからと最初に あいさつに行きました。でも娘にゎ『あんたが進行したのゎ親のせい 病院あかんのちゃう?』…夏の暑さと慣れない装具…気持ち悪くなり保健室行くと『あんたゎ病気じゃない!!ベットで横になる必要ない』と…。保健室で着替えにいけば『装具ゎ教室持っていってね 邪魔だから』…身長がのびてない娘に『進行してるんちゃう?』… 悔しかった。
担任ゎ学年の先生にゎ伝えるといったのに 朝会で一番後ろに立つこととなった(座ると装具がうつるので)娘に 違うクラスの先生が『お前 背低いのに何後ろにいるんや!!』と言ってきたり…だまる娘に『自分の場所戻れ』と…。かばってくれる先生ゎなく『装具つけてますから!!』と注目される中娘ゎ言ったようです。でも、その先生ゎ装具をつけているを知らなかったんでしょうね。校長先生に私ゎ訴えることにしました。もぅ ええ加減にしてくれ!!と。
ブログを読ませていただいてましたので 他の学校ゎこうなのに、なぜここの学校ゎこんなんなんだと言いました。特別扱いしてほしいじゃない でも ひどすぎる。
今ゎ、おかげ様で、理解ある人たちと仲良く遊び、娘も強くなり、担任にも恵まれ、うまく装具と付き合っていますが(^^)
お友達が装具をつけてみたみたいで 『よぅこんなんで走ったり 授業受けたり…すごいな!!がんばりや』と言ってくれたり…。最初と違い今ゎ 娘も周りの人に恵まれてると思います。長々すいません^^;装具がんばりましょうね
【2008/05/21 09:40】 URL | 匿名 #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/05/21 09:49】 | #[ 編集]

ロミさんへ
タイトルが「娘が」となっていたので、ロミさんはお母様のほうですね。
(ここのコメント欄、タイトルが表示されないんです)
うちも今、パットの跡が赤くついています。
擦れてかゆい時は皮膚科でもらった薬(市販されてないちょっときついやつです)をちょっとだけ塗ると、治ってるようです。
暑さ対策、汗掻いたら1回装具はずしてきがえる、装具も乾かす、くらいしか対処がないです。
学校は荷物が重いのと、登下校で汗をかくので去年は私が送迎してました。
あまりアドバイスと言う程のことは言えないんですが・・・
夏はつらいですけどがんばりましょうね。
高校では冷房があるのでラッキーです。

うさぎさん(=LANさん)へ
大変な経験をされたんですね。
やはり、それぞれの環境によって、違うものなのですね。
自分の基準で言ってはいけないなと実感しました。
でも、ちゃんと主張して、困難も克服して、しっかりと前向きに装具生活がんばってる娘さん、偉いです。
娘さんの生活、ブログにかいてほしいくらいです。^m^
きっと、装具している子達の励みになると思いますよ。

非公開のコメントさん
了解しました^m^

【2008/05/24 11:50】 URL | R #-[ 編集]

こんにちは、☆です。
皆さん色んな経験があるんですね。。。
私はもとから身長が一番クラスで高いので、(女子の中で)集会などで体育館に行って、クラス順に並ぶ時は一番後ろなんですが、やはり普通に地べたで座ると、しんどいのでイスに座っています♪
母が家庭訪問の時に言ってくれたのですが、自分でもしっかりと担任の先生に伝えました☆
するとその担任が他の先生方に伝えてくれたらしく、短時間の集会(30分ぐらい)でこれぐらいなら大丈夫かなと思って座っていると、担任ではなく、体育のの先生が、「☆、大丈夫?しんどかったらうしろおいで」と言ってくれました☆彡
その後イスを片付けようとしたんですが、人ごみが多く、進めなくて困っていたら、こんどは保健の先生が「☆さん、イスもっていったろわ」と言ってくれました♪

こんな風に、私は友達にもコルセットの事を理解してもらって、いい先生にも恵まれて、
コルセット生活を送っています。
大事な事は、自分の状況をしっかりと理解してもることだと思います!
そうすると、コルセットに対する嫌な気持ちも
消えていくと思いますよヽ(*’-^*)。
長くなりまして。。。スイマセン(/x_x)/
【2008/05/25 10:18】 URL | ☆ #-[ 編集]

こんにちは。装具生活をどう過ごせるか...日本の文化、学校の様子、気候、etcを考えたとき、海外での様子を紹介してもそれは実態にそぐわないとつねづね感じるものでした。米国であればクーラー完備の学校はざらですし、カナダ、ヨーロッパは比較的夏が短いですし。装具も日本よりは周囲の受け止め方は「治療として当然」という環境にあると思います。国内のネット情報も、手術経験者の発言や経験談はよくみかけますが、装具中の方(あるいは装具経験者の方)の情報がほとんどありません。今回のコメントのなかで、学校側の不理解の部分がありましたが、私のブログでも紹介させていただきたいと思いました。協力を得られてる人も、協力を得られていない人も、もっと情報発信されたほうがいいと思うんですよ。そうでないと世間は「何も知らない=無理解のまま」でこれからも変わりません。装具という治療方法もあることを日本に根付かせないと、いつまでも日陰者扱いのままになってしまいます。皆さんの日常を綴られるといいと思いました。
【2008/05/25 15:04】 URL | August03 #1wIl0x2Y[ 編集]

☆さんへ
装具生活、いい感じでスタートできたようでよかったです。
周囲の理解があるのとないのとでは全然違いますものね。
☆さんの前向きな気持ちもよいのだと思います。次の記事に転記させて頂きました。もしさしつかえあるようなら連絡下さい。

august03さんへ
そうですね。同じ病気の他のかたがどんなのかも気になりますが、そうでない人にそういう悩み、苦労を自然にわかってもらえるということもまた大事ですよね。
私もさっそく記事にさせていただきました。
ここを紹介していただくことは、私は差し支えありません。
【2008/05/27 19:59】 URL | R #-[ 編集]


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