13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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高校にて、カミングアウト
入学式から4日です。
同じクラスの子はほとんどみんな初対面。

誰かに、コルセットのこと話したの?
と聞くと
「うん」
と言う。
入試の時、床に座れないからイスを出してもらったのを見ていた子が、
「あの時イスに座ってたよね。どうして?」
と聞いて来たらしい。
だから
「私、側わんでコルセットしてるから体操座りができないから」
とカミングアウトしたと言う。
数人で話していた時だから、周りにいた子はみんな聞いてたと言う。
で、その直後、別の子が、
「私もヘルニアでほんとはコルセットしないといけないんだけど、めんどくさいからしてないんだ。あはは」
みたいな話に流れ、側わんの話はそこでおしまいだったらしい。

まあ、自然な感じで、装具つけてることや、できないことが言えたからよかったかなと思う。

言うの平気なの?と言うと、
「べつにコルセットは腰痛でもするし、そういう、ヘルニアの子とかもいるし、特別なことじゃないからみんなは気にしないと思うし女子に言うのは平気。いやなのは、つけたりはずしたりがめんどくさいことよ。」
ですって。
じゃあ、みんなと一緒に更衣室で着替えてもいいんじゃないの、と思うけど、それはやっぱり保健室の方がいいみたい。

4日目の午後、身体計測で着替えがありました。
(体操服で計るので)
体育はまだなので、初着替えです。
みんなは更衣室、Kは1人で保健室で着替えたため、グループ毎に、身長行って、体重行って、座高行って、と回ってたらしいんだけど、グループに入りそびれ、1人寂しく諸々の計測こなしたらしい。

ちょっとストレス感じてます。

保健室で着替えたとはまだ言ってない。
聞かれないから伝えられない、ってとこでしょうか。

自分から「聞いて聞いて、私ね」と言うわけにもいかないし。
まだみんな、そんな仲じゃないからね。

まあ、まだ4日。
側わんって言えただけでもすばらしいと私は思う。

だからきっと大丈夫。

側わんだからじゃない、よくある新入学時の風景だよ。

友達できるか心配・・・っていうのは。

他のクラスには、中学での仲良しはいるので、クラスの中だけのことだしね。
これから徐々に、だよね。
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【2008/04/14 23:33】 | #[ 編集]

☆です(@゚ー゚@)ノ
今日コルセットをとりに行きました(Pエ゚q)
私のコルセットは胸より下で、腰よりすこし上という案外小さなものでした(´∀`●)
コルセットをしたままレントゲンをとると、
S字に曲がっている背骨が下の方が9度に、上のほうが19度になっていました(●≧艸≦)
先生には、「これでいいかな、また3ヶ月後来て下さい」って言われました(。⊿゚)
今はだいぶ慣れましたがまだまだRさんには聞く事がいっぱいあると思いますが・・・
よろしくお願いしますっっ(p>□<q*))
【2008/04/16 19:35】 URL | ☆ #-[ 編集]

こんにちは!
コメントありがとうございます!

整体では骨を動かすことは不可能だといわれてるんですか・・・。
でも、治ったという人がその整体のHPに
のっていたのですが、それはどう判断すればいいのかなと思います。

レントゲン写真は側わん症専門の整形外科で撮ったものではないです。
けど、大きな病院で撮りました。
担当の先生は、側わん症の手術で有名だときいています。

Kちゃんは、側わん症であることをクラスの何人かだけでも いえてすごいです!
私は2~3人にしか側わん症のことをいっていません。
そんな大きな声で言うもんじゃないですしね。
ゆっくりとお互いに打ち明けられたらいいですね!

では また来ます!
【2008/04/17 16:41】 URL | 灰音 #FmNgzvb.[ 編集]

1番目のコメントさんへ
これから装具生活が始まるんですね。
みんな、最初は手探りです。
たくさん情報仕入れて、正しい知識を身につけてくださいね。
私も力になれるようがんばります。

☆さんへ
10度台だと嬉しいですね。
がんばってその角度のままとじこめていけるといいですね。
胸より下だと目立たないし、装具としては大分楽だと思います。

灰音さんへ
そうですよ。
特にそこの整体はいろいろと問題になっています。
治ったと言う良い方の情報は少数ですし、その真偽は私にはわかりません。30度以下なら放置しても治るタイプの人もいるので、そうだったと考えることも可能です。が、こんなに悪化した、騙された、という方の生の声の方は治ったと言う人をはるかに上回ります。
うちの医師も、そこで悪化して来た人達をたくさん治療してきた、くれぐれも行かないようにと言っています。
民間が扱う高額の「ガンが治る薬」とか、そういうたぐいだと思った方がいいと私は思っています。
灰音ちゃんは、それでも治療を続けるなら、疑いの目も持って、現実をきちんとレポートしてみてくださいね。
信頼のできる医師に出会えなかったことも原因かなと思うので、そちらを優先した方がいいかなとも思います。(差し出がましくごめんなさいね)
カミングアウトは話の流れで、さりげなく、が理想的ですよね。
知ってもらってた方が何かと都合がいいので。
【2008/04/18 17:46】 URL | R #-[ 編集]

お久しぶりです。約1年ぶりなのでおぼえているかな…AYAです。
コメントは投稿してませんがよく覗かせてもらってますよ。

装具療法を続けながら新体操を頑張るKちゃんにはげまされて、
うちの娘も夜だけではありますが、装具をつけてモダンバレエ頑張ってきました。

昨日、全国コンクールの決選がありました。入賞しました!!

本当にこの一年はいろいろありました(涙)
前向きに頑張る勇気をくれたRさんとKちゃんに報告したかったんです。
ありがとうございました。
【2008/04/19 16:43】 URL | AYA #-[ 編集]

AYAさんへ
もちろん、覚えてますよ!
全国コンクール、入選おめでとうございます!
私もとっても嬉しいです。
このような報告、本当に励まされます。
こちらこそありがとうございます。
装具、夜だけはとってもうらやましいですが、お互いに、本人にとって最善の方法で、この病気と戦って(仲良くして?)いきましょう。
コメント、いつでもお気軽に入れてくださいね(^^♪
【2008/04/21 10:30】 URL | R #-[ 編集]

お久しぶりです。うちの娘も来年受験…頑張ってもらいたいです。
今日修学旅行から娘が帰ってきたのですが 部屋が暑かったから 装具のままいた 上着着なかったと聞いて 笑いました。修学旅行行く前ゎ 風呂も別(アザ 皮膚変色あるため)を 学校にもお願いしてたのですが 結局、みんなと入ったみたいです。装具むき出しのままいる娘に、お友達も『なんじゃこりゃ!!ビックリしたぁ~ しんどいんちゃうん?でも頑張れよ!!』と 言ってきたらしく 娘ゎ『なれたら平気~ がんばるゎ』と言ったらしいです。カミングアウトどころか… 気がついたら気にしなくなってしまいました。^^;
検診ゎ進行も改善も今回なくでした。
ちなみに体育…装具つけたまま やる娘です。はずすの面倒だからだそうです。困った娘です。装具屋さんも つけたまま持久走走った話ししたらビックリしてました^^;
【2008/04/25 21:54】 URL | LAN #-[ 編集]

LANさんへ
頼もしい娘さんですね!
そうなんですよね。一旦公開すれば、意外とすんなり受け入れられたりしますね。
でも、まあ、多分娘さんが人当たり良くて、自然体だから、周りも違和感なく受け入れてくれるのかもしれません。
人徳かも(^_-)
体育もつけたままとはおみそれしました。
素晴らしいです。
【2008/05/16 18:38】 URL | R #-[ 編集]


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