13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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高校入学式
検診は入学式前日。

合格発表後の招集日にもらった書類に保健調査票みたいなのがあって、そこに、持病とか、注意が必要なこととか、学校へのお願いとかを書く欄があった。

既往歴の欄に、特発性脊柱側弯症、現在の持病の欄に、側弯症で装具治療中と書いた。
注意事項に、「装具装着のため、床に直に座ることが難しいため、イスに座らせてください。体育等の着替えの際のご配慮をお願いします。」と書いた。

担任と保健の先生にも直接あいさつしておこうと意気込んで入学式に臨んだ。

入学式、教室でのHRを終え、解散後、教室で、Kと一緒に担任に話しました。

床に座るのが難しい件は、入試の時に見ていたのか、ああ、と言う感じで、すんなり受け入れられた。
入試の時の最初の説明で、体育館に座らされた時、中学の引率の先生が申し出てくれて、イスが用意されたといういきさつがあったのです。

体育の着替えの件は、中学の時には保健室で着替えさせてもらってましたと言っておいた。

どうするかは即答できないので保留で、どちらも本人と相談して決めましょう、ということになった。

翌日、Kと担任で相談の結果、体育館などでの直座りの時は、体操座りではなく、なんと、高校生女子は横座り、いわゆるお母さん座りなので、それならできるからイスはいらないということになった。
着替えの件は、中学の時は更衣室がなかったけれど、高校では更衣室があるので、更衣室でもま、いいかなとも思ったのだけど、担任、体育の先生、保健室の先生、とKが直接それぞれ話して、保健室での着替えが許可されました。
装具は保健室の先生が預かってくれるとのこと。

中学の保健室の先生は、お母さんみたいで、話し易いけれどおしゃべりで、ちょっと軽い感じだったけれど、高校は、きちんとしていて、頼れる感じがしたとKが言ってました。

担任は若い男の先生だけれど、まじめで、きちんとした感じの先生です。

実は長女が教えてもらった先生でもあるので、長女もあの先生なら大丈夫と言ってました。
ちょっと安心。

入学式終えた夜、Kがまた

「もう、つけていきたくない。こんなもの。」

と言いました。

医師にも「任せます」と言われたし、多分私さえ「いいよ、つけなくても」と言えば、つけなくなるのでしょう。

でも、やっぱりまだ怖い。初潮前後が一番変化しやすいとも言われるのに・・・

「もうちょっとだから、がんばろう。」

そう言って、励ました。

実は、スカートのウエスト直し、まだしてなくて、入学式の日は、応急処置でホックにゴムをつけて安全ピンで留めてはいていた。
でも、そうすると、微妙に脇にへんなしわがよって、かっこ悪い。
それがいやだったのもあると思う。

最初だから、知らない子ばかりの中、ダサい子とか、変、とか、思われたくない気持ちが強いんでしょうね。
ヘアスタイルだって、30分以上かけて今流行りのにしてるんだし。
それが、スカートで台無し。

だから、夜中1時までかかったけど、ウエスト、直しました。
前に言ってた、長女の方のスカートで。
長女の方が背が高く、丈が3センチ長かったので、上を3センチ切って、ウエスト線付け直して、5センチウエスト大きくなり、長さも丁度よくなり、一石二鳥。
校則ぎりぎりの長さです。

翌日、ちゃんと装具着けて、そのスカートはいて行きました。

がんばれ、K!

もうちょっとだよ!

目標。
夏休みまで。
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この記事に対するコメント
遅くなりましたが、高校合格おめでとうございます。
新しい環境でRさんもドキドキでしょうけれど
頑張ってください。
学校側の配慮もあって、何よりお姉さんが通われていたのなら安心ですね。
【2008/04/10 17:59】 URL | さくら #-[ 編集]

「もう、つけていきたくない。こんなもの。」
娘さんの言葉の裏の思い、本当に、本当にわかります。

新しい環境、ただでさえ不安なことあるのに、きっときっと、思うことたくさんあるだろうな・・・。

流行の髪型に流行の制服の着方、体操着だってその学校なりの流行の着こなし方があって、
そんな話題もこれから出るでしょう。

辛いこと、正直あるかもしれない。

でも、でも、何とかもう少し、何とかモチベーションを保って
やっていって欲しい!!!
・・・と心から願っています☆

きっと、今、高校に入学し、
今まで保ってきたモチベーションがプツンと切れてなくなってしまっていると思います。
何とか新しい意味合いを装具生活の中に見つけていって欲しいって思っています。

Kさん、私、あなたよりうんと年増のおばさんだけど、同じ仲間として応援しているよ~!!
【2008/04/11 12:39】 URL | JUNA #4qFn90RA[ 編集]

 久しぶりに拝見させて頂きました。まずは高校合格おめでとうございますv-308お弁当づくり大変ではないですか?v-375我が家は長女が高2なので朝5時半起きしてお弁当作っています。
 
 先日中2になった次女の検診に行ってきました。結果は前回より1度(上は3度)減っていました。誤差の範囲かもしれませんが1度でも減っていたことはとても嬉しかったです。次の検診は8月13日です。その時にも少し角度が減っていたらいいなと思っていますv-290


【2008/04/11 15:55】 URL | H.N #-[ 編集]

お久しぶりです!といっても覚えていらっしゃるでしょうか。
一応Kちゃんと同じ側わん症です。年は高3です。
今月検診に行ってきました。
進行しておらず、37度でした。

Kちゃんはまだ身長が伸びるということなので装具をつけておいたほうがいいかと思います。
(私の勝手判断ですが
やはり 骨の成長と共に側わん症も進行すると私自身 身をもって知りました。

というのも、私は中1のときは15度だったのに3cm身長が伸びただけで高1には37度になってしまったからです。みんながそうなるとは言えませんが。

長々とすみません。Kちゃんがんばってください!私も体操と受験勉強がんばります。
【2008/04/11 20:52】 URL | 灰音 #qg05QxWw[ 編集]

Kさん、入学おめでとうございます(@゚ー゚@)ノ
私も中学二年生なので、
もうそろそろ受験の事考えなくてヮ・・・
と思っています(p>□<q*))
Kさんには高校時代、コルセット時代を
♪ENJOY♪
してほしいですネ(*´▽`)
私が言うのもなんですが・・・
お互いに頑張りましょう!!
(o´_ _)o)ペコッ
【2008/04/12 22:34】 URL | ☆ #-[ 編集]

Rさんへ
Kさんの高校入学おめでとうございます。
>>翌日、ちゃんと装具着けて、そのスカートはいて行きました。

頭では理解しているんですよね
でも気持ちが....ということなのでしょうか。

かってで申し訳ありませんが、私なら、というコメントを
いわせて下さい。私なら、装具を新しく作り直してもらいます。今の身体に合わせて治療に最適なサイズで作り、23時間の装着をめざして欲しいです。リブハンプが目立たないということは、ねじれはそれほど強くないということ。矯正して、その角度で脊柱の強さが固まってくれることを期待したいです。人ごとのようで申し訳ありませんが、高校三年間、装具とともに過ごす...くらいの治療戦略をお勧めしたいのですが。


【2008/04/13 12:11】 URL | august03 #-[ 編集]

さくらさんへ
ありがとうございます。
この高校は先生がとっても親身になってくれるので、がんばって受験してよかったと思います。
いじめなどもなく、生徒もがんばりやさんで良い子が多いんです。

JUNAさんへ
うお~、毎回JUNAさんの言葉は心にしみます。
最初がうまくいけば、あとは大丈夫だと思うんですよね。(彼氏でもできないかぎりは(^^ゞ
今が正念場。

HNさんへ
同じ誤差の範囲内でも、プラストマイナスでは全然違ますよね。
よかったですね。
このまま、ずっと進行しないでくれたらと願うばかりです。
お弁当は長女の時は朝練があったので私も5時半起きくらいでした。次女は朝はゆっくりなので、6時半~7時でいいので楽です。
卒入で、同じ高校に入れ代わりです。

灰音ちゃんへ
コメントありがとう!
覚えてますとも。
時々覗いてますよ(^^♪
受験がんばってくださいね。
成長期と終わりかけが危ないと言われますね。
まさにうちは危ない時期なのかもしれません。
骨が完全に固まるまでは、要注意ですね。

☆さんへ
ありがとう!
コルセット仲間、一緒にがんばりましょうね!
ネットで探せばいろいろ仲間や側わん専門サイトもあるので、正しい知識もしっかり身につけて、がんばりましょう!

august03さんへ
そうですよね。
august03さんの言葉はしっかりと受け止めないといけないと思います。
Kにも伝えました。
ねじれが強くないからと言うのは初耳でした。
レントゲンは平面ですものね。
装具は今痩せつつあるので、多分大丈夫のような気がします。赤くもならなくなりました。
一応医師が手を入れて、確認してOKが出たし・・・
ただ、今回は装具してレントゲン計ってないので、その辺は微妙ですね。

「人事」だなんて、そんなことありません。
親身に考えてくださるからこその言葉だと感謝して受け止めています。
いつも見守ってくださり、適切なアドバイス、ありがとうございます。
【2008/04/14 00:04】 URL | R #-[ 編集]


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