13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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検診結果、中途半端・・・?
検診に行って来ました。

装具はずしてレントゲンとりました。
5月から初めてなので、約1年ぶりです。
角度は

36度。

前の時、34度だったから、2度進行

先生の反応。
ちょっとがっかり風。
良くなってることを期待したんだろうね。
自分の装具に自信もってますから。

私の反応。

許容範囲内。
誤差の範囲内じゃないの?

ただ、今までずっと見てきたのは、装具着けてとったレントゲン写真だったから、久しぶりに見た本当の背骨の曲がり方はやっぱり衝撃的。
一瞬、大きく進行したように見えた。
Kもあとでそう言ってた。
ちょっとびっくりしたと。

でも、36度。

医:うーん、あまりよくないなあ。
でも、まあ、手術するほどの角度じゃないし。
見た目は綺麗なんだけど。
うーん。

なんだろうな。感情的な反応だなあ。
Kは角度に対して、見た目は分かりにくい。
あまりでっぱった感じがない。
そこは得をしていると言われた。
どう解釈して良いかわかりにくいので私が勝手に判断。

R:このままの角度でおさまってくれたらいいってことですよね。

医:そうですね。


・・・で、はずしていいかどうかの判断。

R:先生、明日から高校生なんですけど、まだ、学校へつけていかないといけませんか?

医:去年はまったくの子供の骨だったけど、骨も大分大人になってきてるようだし・・・
でも、まだ成長の線は閉じてないですね。
ほらここ、まだうっすら線が入ってます。(レントゲン指しながら)
・・・迷うところですね。・・・お任せします。

え?任せるって、そんな・・・

R:はずせた方が嬉しいですけどまだ着けた方がよければ、学校へもつけて行くつもりです。

医:そう?じゃあもう少しつけた方がいいかなあ・・・
もうしばらく様子見てみますか。

精神面を考慮したのかな。
高校生はつけるの強要できないとか?
着けなさいと言ってもむずかしいとか?

R:あの先生、12月に初潮きました。
1回だけで、まだ2回目はないんですが。

先生の目がきら~んと光る。

医:それは何歳何ヶ月ですか。

R:15歳8ヶ月です。

医:じゃあ、今日血液検査して、その結果で様子見ましょう。
1週間後に結果でますから連絡します。
あと、腹筋してね。
ぶら下がってる?
ぶら下がった方がいいよ。(これはいつも言われる)
装具の効果があるかないかで判断しましょう。
朝と夜、どれくらい差がありますか?

R:最高で2センチくらいです。

持参した表見せて、

受験中だったし、春休みもあって、かなりアバウトな表。
朝と、夕方と、夜とはかって、装具はずした時にははずした時間も書くということだったんだけど、きちんと毎日3回はかることはまれで、計ったり、計らなかったりのまばらな表。

でも、先生、12時間はずしたときが一番身長下がってるのを目ざとく見つけて、やっぱり長時間はずすとぐっと下がってますね。なんて言う。
昼寝するとあがってるとこもチェック。
朝より夕方の方が身長高い時があって、それは寝不足で朝起きて、昼に爆睡したときだったから、昼寝って表に書いといたのだ。
で、新体操のあるときはだいたい5時間はずすのだけど、はずしたからと言って、はずしてない日とあまり差はない。

医:5時間位が限度かな。
装具をはずしても変わらなければ、はずしていいってことですから、ちゃんと計って、チェックして、どれくらいはずしてもいいか判断して見て下さい。
新体操のない時は、学校へははずして行って、家で着けるとか、御前中だけはずして午後からつけるとか、その逆とかね。

ほう、それでいいのか。
でも、ほんとにいいのか。ちょっと不安。
あと、もうひとつ質問。

R:ちょっと太ったので装具がきついんですが。

医:油物控えてね。

え?・・・そういう問題?
まあ、新体操してるから、やせる必要はあるんだけど、そうでなかったら、成長と共に太るのはしょうがないじゃん。
いいのか、そういうアドバイスで。

まあ、多分、もうはずす方向で考えてるから作り変えとかの発想がないのかもしれないけれど。
パッド調整してくれるかと思ったのに。

先生、装具着けた状態確認して、手も入れて見て、
うん、大丈夫、これでいい。

なんて言ってます。

・・・ま、いっか。

やせればいいんだし。

なんとなく、曖昧な感じでしたが、まあ、先生としても、今日からはずしましょうと言えるようなものでもないから、仕方ないか。

要するに、はずせる時期は近づいてきているということです。
喜ぶべきことですね。

ただ、このまま、36度が治る事はなく、じわじわと進行していく可能性は大いにあるということは、肝に銘じておかなければならない。
それがやっぱりちょっとしんどいのだ。
装具して、改善する可能性の方はもう断たれた、という、ちょっとした寂しさ・・・かな。

でも、そんなこと言ってられない。

この日は春休み最後の検診日だったためか、混んでいて、いろいろな側わんの子が待合室にいました。
装具持参の子達は普通に、淡々と診察をこなしていましたが、1人、初めてらしい、両親と女の子の親子連れがいて、診察を受けてから、ずっと女の子は泣いてました。
お母さんは毅然としていて(きっと一緒に泣くわけにはいかないと、自分を奮い立たせていたのだと思う)、お父さんは心配そうに傍らに寄り添っていました。

かわいそうだった。

初めて自分がそんな背骨が曲がる病気だなんて聞かされたら、手術するかもしれない、変な装具つけなきゃいけない、なんて聞かされたら、泣きますよ。誰だって。

声をかけることはできなかったけれど、

「がんばれ」

って心の中でエールを送った。

「大丈夫。仲間もいっぱいいる。どんな状態でも、どうにかなる。どうにでもなる。大丈夫だから!」

そう言ってあげたかった。

私たちもがんばる!できる範囲内でね。


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この記事に対するコメント
最後のところ、ちょっぴり(いえ、かなり)泣けました・・・。

こんにちは。JUNAです。

検診の結果、そうですね~。・・・2度。
もちろん、医学的には充分誤差の範囲。

でも患者本人にとって、誤差であろうが、なんであろうが、
1度たりとも増えているのは許せない、
そして「不安」・・・そんな想いだと思います。

先生も、これをどう捉えるのか、きっと難しいところだったんでしょう・・・。
確かに35度前後というのは、とっても難しいコブ角だと思います。
これがキープできていけばいいのだろうけれど、

なんせ・・・

保証がない。
だから患者は漠然とした「不安」といつも隣り合わせになるのかなぁ・・・と。
終わりが見えない、とでもいうのでしょうか。


待合室での風景、私もよく目にします。
ほんとにせつない。
その時の自分のリアルな気持ちも思い出してほんとにせつなくなります。
でも、みんな人生それぞれだけれど、きっと必死で立ち向かっているんだろうなぁって思って
病院から帰ってきます。

声、・・・なかなかかけられないですよね。
ほんと、見守って、Rさんと同じく心の中でエール送るだけです。

今治療真っ最中の皆様、(この場を借りてすみません)
ほんとに辛いと思うし、不安も一杯だと思いますが、
Rさんのいうように、仲間がいます。
そして、どうにかなる。どうにでもなる。(Rさんのこの言葉、素晴らしいと思います。)

めげずに、毎日を少しでも前向きにやっていって下さい!!

(Rさん、人様のブログで長々とスミマセンでした。)
【2008/04/10 12:42】 URL | JUNA #4qFn90RA[ 編集]

こんにちは。うちの娘は4月から中3になりました。3月にやっと初潮も迎え、日に日に大人の体になっていくのは嬉しいですが、骨が柔軟だった今までと違い、装具治療の効果も難しくなってくるのかと思うと少し気が重くなります。
Kさんの先生はあまり無理強いしない先生なんですね。
うちが通っている先生は全国的に有名な?先生なので、威圧感があり毎回、『頑張ってちゃんと着けるんだよ。いいね。』と言われ、何も返せずに終わってしまいます。
5時間も6時間も待って診察は1分ほどなので、
娘は最初に通っていた病院に戻りたいと言います。コルセットも成長と共にきつくなり苦しいと言っています。明らかに装着時間は短くなっています。本人も着ける必要性は充分わかっているんですよね。でも年頃で反抗期も重なり最近は難しいです。
【2008/04/10 17:56】 URL | さくら #-[ 編集]

I先生とのやりとりが目に浮かぶようです。
ここで終わりという明確な線引きがないので難しいところですね。
ただ、先生がもういいでしょうとはっきり言われないのは、やはりできたらもう少し、という事でしょうね。

新しい環境になり、お嬢さんもまたしばらく自分との戦いですね。本人も装具の重要性は充分わかっているはずですから。頑張れ!!Kちゃん!!

待合室の風景、わたしもよく思っていました。私はついお母さんに話しかけてしまう事もありました。先生に対する助言みたいな事を言っていました。最初はかなりキツイですからね。
先生に対して強い拒否をされると治療自体を拒否されては困ると何故か先生のフォローをした事もありました。

一年前に行ったのが最後ですが、随分前だったような気がします。激動の一年だったなあ・・・

【2008/04/10 22:30】 URL | ピース #-[ 編集]

JUNAさんへ
ありがとうございます。
長々とって、遠慮なく語ってくださいな!
JUNAさんの体験に基づく優しい言葉、とっても嬉しいんですもの。
みんなもそう思ってると思います。
終わりが見えない不安。。。まさにドンピシャなお言葉です・・・

さくらさんへ
初潮、おめでとうございます。
さくらさんとこも、あとちょっとと言う感じですね。
でも、今が大事なときなのかもしれません。
医師によってもやはり様々なのでしょうね。
完全に骨が固まるまでは、やはり要注意です。
うちの先生は割合言い易いです。
いや、私が性格的に言うタイプだからかもしれません・・・
でも、1分では口を挟む間もなさそうですね・・・

ピースさんへ
分かってもらえて嬉しいです^m^
まあ、私は嫌いじゃないです、I先生。
突っ込んで聞けば、かなり詳しく教えてくれますし、説明に時間も割いてくれますもの。
説明不足や配慮がない時は多いですが。
装具をまだやめない方がいいのはわかってるので、もう少しがんばります。

【2008/04/13 23:36】 URL | R #-[ 編集]

 遅くなりましたが、ご入学おめでとうございます!!ご無沙汰しました。

 いきなりですが、私もJUNAさんと同じくです。胸がいっぱいになりました。辛いですね。早く側わんに有効で画期的な治療法が見つかるよう祈るしかありません。人事じゃないですね。一番多感な時期の女の子に。。。
 どうして、どうして、という気持ちと、「どうにかなる!どうにでもなる!」というRさんの言葉のように自分を奮い立たせる気持ちと。複雑です。
 
 うちも、先日受診してきました。今度は頚のすぐ下の彎曲がきつくなってて、丁度、テニスボールを避けるかのように弧を描いてました。さらにその下のS字は依然です。この新たな曲がりには、ミルウォキーも手に負えないとのことで、2週間入院して牽引をかける!と言われたのですが、今は新学期が始まったばかりなので、夏休みに入ってからということになりました。いったいどんな治療なのか想像もつきませんが、効果の程も期待できるかどうか、らしいです。
 
 Rさんの細やかな記録と感性豊かな言葉、いつも感心させられます。それにコメントされている皆さんの言葉も、まるでうちにも言って頂いてるような気持ちになり励みになります。落ち込んでる暇はないですね!頑張らなきゃ。。。
【2008/04/14 23:12】 URL | #-[ 編集]


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