13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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装具をしてできること、できないこと
うちは病院を変えて、装具を1回作り変えているため、1個目と2個目では装具の形が違い、できることできないことが違います。

1個目の装具
IMG_3722.jpg
(前方)

IMG_3723.jpg
(後方)

できないこと
・体操座り
・教室で、下に落ちたものをイスに座ったままとること。
・ずれた靴下を上げること。
(友達がやってくれました。「姫」と言われ、からかわれてたらしい。
親しみを込めたからかいね。多分。)
こっちは覆ってる部分が少なく、ほぼ何でもできました。
あたってる部分の締め付け感は強かったですが。
ちなみに、この装具、私(母)もつけてみました。
当時、骨盤の幅はあまり変わらなかったので。
きつかったけど、できないこともなかった。
ちなみにつけてみたのは、次の装具ができてからです。
つけて伸びちゃったりこわれちゃったらいやですからね。

そうそう、つけてみた理由は、次の装具があまりに大きくて、圧迫感があって、つけにくかったので、「つけた者にしかこの辛さはわからない」とかんしゃく混じりに言うから、どれどれと、古い方をつけてみたのです。

で、2個目の装具!
IMG_3719.jpg
(前方)

IMG_3720.jpg
(後方)

IMG_3721.jpg
(内側の図)

これは最初のに比べてとっても大きい。
締め付け感そのものは小さいのですが、覆う面積が大きいので、上半身の前後運動がほとんどできません。
で、できなくなったこと。

・背中に荷物を背負って歩くこと。
できなくはないのだけれど、背中にプラスチックや紐の付け根の金具が食い込んで、痛いらしい。それまで徒歩通学だったけどリタイア。車で送迎に。(学校の指定鞄はリュック型)

・靴下はくこと。
前屈ができないので、足先にひっかけてもそこからうまくはけない。
もちろん、ずれたのを上げることも。

・机の下のもの取ること、体操座りは引き続き。

あと、背中を掻くこと。
かゆくても、広範囲装具が覆ってるのでかけません。
はずして掻くのもめんどうなので、しょっちゅう「母の手」を装具につっこんで掻かせられるので、「孫の手」の曲がるタイプを購入しました。少しはきくみたい。

で、今回何が言いたいかと言うと、ここからなんです。

最近、朝だけ送って、帰りは歩いて帰ってきます。
靴下も、自分ではいています。

・・・って、できるんかい!

なぜ、帰りは歩けるのに、朝は歩いていけないのか。
それは、起きるのが遅くて、歩いてると間に合わないからです。
あと、寒い朝は、歩きたくないからです。
で、最近歩くようにしてるのは、新体操を引退して、体力低下してるからだそうです。
新体操してる時は、練習で疲れるので、なるべく体力温存したかったとか・・・
もちろん、正規の教科書等鞄に入れてると重くて歩きにくいのは本当だけど、「置き勉」許されてるので重さは普通の子の半分以下だから。

靴下・・・履こうと思えばはけるけれど、時間がかかる。
だから母を使っていたと・・・

なに?甘えてただけ?

ってことです。

まあ、幸い母は、時間的に送迎は難しくないので、
・・・大目に見てやるか。

ちなみ下着はローライズのボクサーパンツ使ってますが、トイレは洋式なら問題なくできるそうです。
学校の洋式トイレは新校舎にあり、教室から遠く、前はめんどうくさいからがまんしてたみたいだけど、今は行ってるようです。

まあ、つまり、ほぼ何でもできるってことです。

私立高校、合格しました。
しかも、学費免除の「奨学生」として。
ちょっとほっ。

さ、気を引き締めて、今度は公立の勉強だ
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この記事に対するコメント
私立合格おめでとうございます☆
次は公立ですね~
遠い昔を思い出します(汗)

装具、私のつけていたものはお嬢さんの2個目のタイプに似てますが、もっと金属がむき出しになってるゴツいタイプでした
今は色々と考慮して作られているようですね
【2008/02/17 09:36】 URL | くらら@ #/obLmWO2[ 編集]

娘さん、私立合格おめでとうございます♪
良かったですね^^
装具生活しながらよく頑張った!!

娘さんの装具生活の話を読んで私も思い出しました。

授業中消しゴム落とすと
拾えない~~~
もうその後、授業に集中できず撃沈。


・・・でも付けて1年もたたないうちに、
装具付けてても拾えるようになるんですねぇ。
人間の適応力ってすごい。

娘さんもいろいろ自分なりに方法をあみだしているんですね、きっと。
【2008/02/17 23:01】 URL | JUNA #W6C6lnyk[ 編集]

 私学合格おめでとうございます!!

 もっと早くにお祝いを言いたかったのですが、私事でしばらく落ち込んでおりました。
あとは公立ですね。きっと暖かい春が迎えられますよ!

 検診に行ってきました。2ヶ月前と比べて身長は伸びてないのに進行してました。
 31度と30度です。
 装具の締め付け過ぎによる歪みの所ではなく元々のS字のコブ角です。前回は24と26度まで矯正できたのに。。。
 なのに、診るのはXP写真だけ。装具を外して身体を見たり装具のチェックするわけでもなく、「じゃあ、次回は夏休みでいいですかね?」って。Rさんのアドバイスを思い出し、
 「2ヶ月でこんなに進行しているのに、こまめに診て頂かなくてもいいですか?」と言ったら、
 「じゃあ、いつがいいですか?」思わず、
 だめだこりゃ。。。です。
 私はちゃんと矯正かけてもらって、進行を食い止めて欲しいから「治療」を受けるために受診してるのですが、何だかいつも「コブ角を測るおじさん」に会いに行ってるだけのような気がします。
 装具屋もほんとにぴんとこない人でいつもイライラします。そのくせに、無神経な軽い言葉を投げかけてきます。
 すみません。ちょっと今日は言葉が過ぎました。。。
 でも、   負けないぞ~!
 頑張ります。。。


【2008/02/19 19:00】 URL | J #-[ 編集]

みなさん、お祝いの言葉、ありがとうございます。
くらら@さんへ
装具、やっぱり進化してますか?
金属部分は昔より少ないようですよね。

JUNAさんへ
そうなんですよね。
装具に合わせて体も曲がる部分が進化してるのかも。
もうほんとに体の一部って感じのようです。

Jさんへ
ちょっと心配ですね。
うちの今の先生は、毎回装具はずして骨の出具合を手でも目でも確認してくれます。
レントゲンは装具つけたままで撮りますが、毎回装具をはずして同じ角度で数パターンデジタル写真は撮ります。
パッドの当たり具合を確認して、矯正の加減を調整したりもします。
せめて、前回と今回の違いが進行によるものなのか、装具の矯正力が弱くなってるのか、知りたいですね。
むやみに医者を変えるのはよくないですが、セカンドオピニオンも考えてもいいと思いますよ。
【2008/02/19 22:18】 URL | R #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/02/20 00:45】 | #[ 編集]


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