13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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これから装具生活が始まる方に向けて・・・
過去記事に書いて来たことの繰り返しになりますが、「Kの装具装着の時間の推移」を、整理して書いてみたいと思います。

発見時のコブ角・・・25度で装具治療にはいるかどうかボーダーラインだったが、経過観察に

2ヵ月後・・・27度
2ヶ月で進んでいたので装具を作る。

夜間だけの装着に(先生はつけられるときになるべく、と言うつもりだったみたいですが、夜間だけでも、と言われたので、私はそう解釈した)

28度で装具装着(中2の5月)・・・新体操のない日は学校から帰って来てから朝まで。(約10時間
新体操のある日は練習終わって帰って、風呂入ってあがってから、朝まで(約7時間)を夏休みまで2ヶ月くらい。

夏休み・・・夏休みに入り、新体操のない時は、できるだけ装着するようにした。
長い時は23時間、短い時でも12時間くらいかな。

新学期・・・二学期からはまた夜間のみ。1日10時間か、7時間くらいに逆戻り。
制服で透けて見えるのがいやだからと学校へは着けて行かず。

10月から・・・制服が冬服になり、学校へも装具装着を決意。夏休みくらいの装着時間に。ここからは装着時間変わらず。つけられる時はなるべくつける。新体操と体育とお風呂以外、あと、友達と遊びに行く時(めったにないし、おしゃれしたいので)、遠征時は着けず。


31度に
翌年2月の検診で31度に進行。身長が5センチ伸び、装具が合っていないのも原因かも

3月・・・装具サイズ直す。

34度に
5月・・・新しい病院で装具作成。そこでは34度だった。
修学旅行(2泊3日)・・・装具つけず。持ち運びがいやだからと。帰ってきて背中が痛かったと言う。実はなるべくつけていたいらしい。

9月・・・やせて装具の強制力がなくなったため、パットをきつくしてもらう。

12月~現在・・・新体操を引退し、装具生活満喫期に。
1日22~23時間の模範的装具生活。
お腹に空気穴の跡がついたり、冬なのにあせもができるくらい(カイロ貼ったりしてますから・・・)太って装具がきつい・・・

こんな感じです。装具生活は中2の5月から今、中3の2月で1年9ヶ月。

装具、初めて着けた時は、こんなもの着けて生活するなんて信じられない。絶対無理。って感じでした。
それでもできたのは、治りたい、治したいと言う思い。
つけた場合とつけなかった場合の治る可能性、進行する可能性の違いを調べて知ったこと。
そして、なによりも、新体操を続けたいと言う強い思いだったと思います。

そして、つけていたら、慣れる。慣れると、逆に、つけている方が普通になる。
つけていないと不安になる。

この状態がいいのかどうかは分かりませんが、こうなるとしめたものです。
絶対長時間はずしてはいられません。

高校になって、どうなるかはわかりませんが、あと少し、もうちょっと、っと言い聞かせながら、装具生活、がんばっていきたいと思います。

もし、それでも進行して、手術になったとしても、後悔はしない。
精一杯のことはしたと、胸を張って生きることが出来るし、きちんと調べて知っているから手術だって、怖くはない。
調べて、事実を知って、自分の今やるべきこと、できることをやる。
それが大切だと思います。

泣いてなんかいられませんよ。
そう、泣くのなんて、最初の一時だけ。
一緒にがんばりましょう!

偉そうに聞こえたらすみません。
過去の自分を振り返り、その頃の自分が読みたかったように書いてみました。

     
    
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この記事に対するコメント
 「一緒に頑張りましょう!」なんて言ってもらえると泣いてしまいそうになります。。。再生医療じゃないけど万能細胞を背骨に貼り付けたら、まっすぐに戻った!なんてことが起きませんかね。。。
 いつも細やかな記録と助言、感謝してます!それから、junaさんの記録も見せて頂き大変参考になりました!術前術後、それに経費のことまで、「知りたい!」と思う情報がすべて詳細に記録されているし、側湾を持つ子の親に対する警鐘や気配りはRさん同様、主治医よりも頼りになります!!
 
【2008/02/14 20:32】 URL | J #-[ 編集]

Rさんのご提供してくださるこういう情報は大変ありがたいものだと思います。

Jさん、私のサイトのほう、ご覧になっていただいたみたいで本当にありがとうございます。
はじめまして・・・ですね。

こうやってネットで繋がって、同じ病気の人たちが支えあって
励ましあっていける世界もあるんですよ。
一人じゃないです。
一緒に悩んだり、落ち込んだり、そして時に喜んだりしていきましょう。

Rさん、人様のコメント欄でスミマセン(^^;)
【2008/02/14 21:03】 URL | JUNA #TY.N/4k.[ 編集]

娘さん元気でなによりです。
いよいよ受験本番になりそれこそ、側わんどころじゃなくなってきましたね。装具も身体の一部になったみたいだし、これからは風邪に気をつけて頑張ってください。
息子は先日検診に行き、軽いジョギングやテニスも軽く打つ程度だったらOKと言われ、なんと幸せそうな顔をしていました。
軽く・・・と言われてもやってるとテンション上がっていきそうで親としては複雑です。なにしろ何かあると往復2人で45000円ですから。
でも、嬉しそうな顔を見るのは私もとても嬉しいです。この日を信じて手術をうけたので。
次回は4月なのですが、春休みの予約はすさまじいものがありました。先生が一覧表を見せてくださったのですが、こんなに~と思いうちは休み明けでいいですと言うしかありませんでした。
先生も患者が多い時はピリピリしていて結構気を使うんですよね。遠方からだと損した気分になりますから。今回はゆったりしていて、術前から合せても一番優しかったんですよ。医者も普通の人なんですよね。

寒い日が続きますが、気をつけて頑張ってください。
【2008/02/14 22:03】 URL | ピース #-[ 編集]

皆さんの頑張りや、他者にまで気を配る温かさに尖る気持ちが静まる思いです。
Rさんのブログを通して他の方のブログも読ませて頂き驚いています。
皆さん高度な文章力と構成で、どこかの大学の先生??と思うほどレベルが高くて。。。
 それに感動です!!JUNAさんからも応援して頂けて!ありがとうございます!
私は教えてもらうばかりでお役に立てませんが、皆さんの健康と平穏な毎日を心より祈っています。
【2008/02/15 00:14】 URL | J #-[ 編集]

Jさんへ
私こそ、そう言ってもらえると励みになります。
このブログは誰かの為というより何より、自分のために書いていまから。
それが、Jさんのためにもなっているとしたら、とっても嬉しいです。
JUNAさんは本当にきめ細かく人間的にも素敵な方で、私も大フアンですv-238
皆で一緒に、この病気と闘い、付き合っていけたらいいなと思います。

JUNAさんへ
JUNAさんはどこでも大人気ですから、いつでも出没してくださいね!(^^♪
ほんとうに、みんなで情報交換し合って、助け合い、支え合っていけたらいいなと思います。
1人で頑張り過ぎないで。みんなでねv-221

ピースさんんへ!
その後どうなのかと気になっていました。
もうテニスができるなんて、すごい!
もうしばらくは、用心しないといけないでしょうが、この調子だと、どんどん何でもOKになりますね。
よかった~!
先生も人間ですものね。
こっちもうまく合わせて良く診てもらわねばですねv-219
【2008/02/16 10:08】 URL | R #-[ 編集]


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