13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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知らない人にどこまで伝えるか
親族以外で、私が、Kが背骨が曲がる側わん症という病気で、毎日コルセットをしていることを伝えている人は、ご近所のKと同級生の子を持つ仲良しメンバー3人と、側わんが発覚した当時相談した、昔のPTA仲間3人、そして、違う校区にいる、幼稚園時代の仲良し2人だ。あとは新体操の先生と仲間、そして学校の先生。
遠く離れた私の親友にも。

もちろん、K自身も、自分の親しい友達にはちゃんと事実を伝えている。

装具を新しい広島式に替えてから、学校へは私が車でKを送迎している。
リュック型の通学鞄は、背負うと背中に装具が食い込んで、痛いと言うから。
それと、夏の間はなるべく装具してる時に汗をかきたくないから。(中がべとべとして気持ち悪いので)
うちから学校への距離も遠い。
(もちろん、何もなければ十分徒歩で行ける圏内ですが。)
ころころバックも考えたのですが、それはそれで恥ずかしいと言うし・・・
(アスファルトの道で、ごろごろうるさいですしね)

で、まあ、時間的にも可能なので、私が送迎してるわけです。

この、送迎について、たまたま見かけた人に、色々聞かれることがある。

まず、「どうしたの?」
そりゃ疑問ですよね。
元気そうなのに、しかも、新体操では数々の試合をこなして地元新聞に載ったりしてるのに、なんで車で送迎?ですよね。

「まあちょっといろいろ事情があって」
と濁したりしてますが、単に、甘やかしていると思われてたり、本当にどこか悪いのかと心配されたりします。

言っちゃってもいいんですが、誰にも彼にも言うのもためらわれるし。
説明すると、長くなるから、時間がない人には上手く伝えられないですし。
できれば、知らないですむ人には知らせないでおきたいと思います。

変に同情されるのがいや。
気を遣われるのがいや。
中途半端に興味持たれるのがいや。

でも、聞いた相手に気を遣わせないように、自然にかわすのって、案外難しいものです。
本当に心配してくれてる人にはさらりと「側わんって知ってる?背骨が曲がる病気で、今後曲がらないための予防としてコルセットしてるの」と言ったりもします。
あくまで軽めに・・・

親の私がこうなんだから、本人は、やっぱり、出来れば気づかれないで、普通にしておきたいんでしょうね。

寒くなって、厚着になり、汗もかかなくなったから、荷物の少ない日は歩いて行ったら?と言ってみるのですが、・・・
軽くても、まだ重い(元々とても重いです。私、背負えません)と言い、歩いて行く気はさらさらないようです。

高校になったら電車か自転車なので、送迎は卒業まで・・・
それまでは、母もがんばらねば。
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この記事に対するコメント
はじめまして こんにちは。
中一の娘が現在装具治療1年目です。
こちらのブログはaugust03さんのリンクから見つけ時々拝見させて頂いております。
とても細かく分かり易い内容に感謝しています。

娘は家に帰ってから装具を付けています。
やはり装具を付けている事は知られたくない事実であり、余計な詮索もされたくはないので、あえて言う必要のない人には伝えていません。
父や母にも です。心配させるだけなので・・・

通学は歩いて行ける距離ですが、車で送ってます。雪国のため朝の気温も低く、なおかつ重たいリュックを背負わせて歩かせるのはとても大変です。冬の間はちょっと楽をさせてもいいかなと思っています。

これからも、装具治療 がんばります。
ではまた 投稿させて頂きます。
【2007/12/05 19:42】 URL | H.N #ZxLhLQ22[ 編集]

H.Nさんへ
こんにちは。初めまして。
装具治療仲間ですね。よろしくお願いします。
家へ帰ってからというのは、学校へはつけて行ってないということでしょうか。
うちも、最初の数ヶ月はそんな感じでした。
そうなんですよね。
余計な詮索されたくない、それが一番強いかな。
送り迎え、大変でしょうが、がんばってる娘のためにも、お互いできることをがんばりましょう!
いつでも遊びにきてくださいね。
【2007/12/06 12:32】 URL | R #-[ 編集]

こんばんは
告知?の問題は周りの環境によって随分変わってくるようですね。
うちの学校は重篤な疾患を抱えている子供がたまたま同学年、下級生といる為装具治療をしている時も全く何も言われる事はありませんでした。学校側もとても理解して先生方にも気を遣っていただきましたし。
術後も夏休み明けの全校集会で校長先生から注意をしてあげるようにと言っていただきました。
ホントに先生もこんなの○○君に比べたらどーって事ありません。って感じでしたから
確かにわたしもそう思いましたし、息子もそう思っているようです。
たまたまこういう環境で、精神的な心配をしなくてすんだので本当に楽でした。男子というのもあるかもしれませんが。
しかし元の主治医は男子は装具をしない子が本当に多いけど君はよくやっている、と言っていたので
性別というより環境でしょうね。高校に進学していたらどうなっていたかわかりませんから。
装具治療の頃は最初の1週間と部活をはじめて半年くらい経ってから少しグズグズ言っていたでしょうか。私が右から左に流していたので覚えていないのかあまり注意をした記憶がありません。優秀な患者だったのでしょうか?でもうちの場合先天性だったのでほとんど意味はありませんでしたから今思えば???です。気休めみたいなもんでしたね。
でも、皆さんは特発性なので頑張ってくださいね!
【2007/12/06 19:33】 URL | ピース #-[ 編集]

私も娘の病気のことは、自分の両親にも言ってません。やはり余計な心配をかけたくないのと、
正直なところああだこうだ言われなくないからです。他には同じ側湾の子がいる友人ひとりにしか言っていません。学校には昨年の学校検診でわかったので保健室の先生と当時の女性の担任には言いました。今の担任は男性なので
特に不便も感じていないので言っていません。
女子校なのでクラスや部活の友人達とも装具をしていて嫌な思いはしたことがないようです。

最寄り駅から電車通学で30分ほどですが、毎日最寄り駅まで送り迎えしています。送り迎えも含めこの病気でなかったら、ここまでしなかったかなと思うほど世話を焼いてしまってます。

今月末に5ヶ月ぶりの検診です。
一年で8センチも背が伸びたので装具が合わなくなってきているので作り変え予定です。

【2007/12/06 23:18】 URL | さくら #-[ 編集]

久しぶりにブロック読ませていただきました。装具をつけて半年…3ヶ月目の検診ではあまり進行はしていなかったものの 少し悪くなっていて、21~22時間装具がんばってつけてただけに 少しでも進行は 娘にはショックでした。1ヶ月後 装具がしまり悪くなり装具屋さんに修理を頼みました。その時 いろんな箇所を無料で直してくださいました。頑張ってつけてくれてると無料にしてくださり助かりました。そして今日の検診…上24 下28だったのが 上9 下15になってました。医者にも ビックリ!!奇跡や言われ娘もは照れ笑いしてました。
私は涙が…でそうになりました(^^;)。骨が柔らかいから 悪くなる可能性もあるは 頭に入れながらも 今日は 今までの頑張りが結果にでたとうれしかった。装具つけなさいと私は言ったことなく 全て娘の頑張り 泣き言いわず 皮膚がただれ汁がでても アザになっても 装具を必死につけた娘を今日は誉めてやりました。また悪くなるかもしれないけど 今日検診は希望がもてました。
やはり装具つける時間は大切だと思いました。

【2007/12/07 20:25】 URL | LAN #-[ 編集]

ピースさんへ
そうですね、もっと重大な子とか、特別な子が他にいると、目立たないし、いろんな子がたくさんいると、それが当たり前で、特別じゃなくなるんですよね。
配慮はお願いしたいけれど、特別扱いは無用ですものね。
装具、事実上意味はなかったかもしれませんが、そういう本人の治そうとする頑張りが、今を作っているのでしょうね。

さくらさんへ
必要なければ、言わなくていいことですよね。
女子校っていうのはいいですね。
うちも、やはり、気になるのは異性のようですから。
どうしても、過保護気味にはなりますね。だって、他の子よりがんばってるんですものね。
装具、せっかくがんばってつけているのですから、早めに作り変えないとね。
今が大事な時ですね。

LANさんへ
すごい!
よかったですね!私も嬉しいです。
頑張りが実を結んだんですね。
うちも、ずっとつけてたらもっと改善したのかも、とも思いますが、まあ、それはそれぞれの生き方ですから仕方のないこと。
1人の人間の生き方は1通りしかないですから。
この調子でキープしてくれるといいですね。
娘さんの頑張り、本当に、すばらしいです。
【2008/01/07 09:05】 URL | R #-[ 編集]

こんばんわ。うちの娘も装具を作り、再来週出来上がりを取りに行く予定です。いよいよ装具治療がはじまるわけですが・・。色々考える中で、ひとつアドバイスをいただきたいことがあります。布団ですが、今はくたびれたセンベイ布団なのですが^^; マットレスがあると楽でしょうか??低反発のマットレスでもしてあげたら・・と主人と話し合っています。装具生活が少しでも楽になるよう私たちも一生懸命考えていこうと思っています。よろしくお願いします。
【2008/01/11 16:58】 URL | ゆきこ #-[ 編集]

こんにちは。お返事遅くなりすみません。
うちはもともとスプリングマットのベッドで、そのまま使ってます。
Kに聞いてみると、コルセット自体が硬くて床に寝てるようなものだそう。
でも、なれたら何にも感じなくなったって言ってます。
本人の好みにもよるかもしれません。
あいまいな返事ですみません。
【2008/02/08 18:40】 URL | R #-[ 編集]


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