13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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朝夕の身長差
病院の先生の指示で、朝夕の身長を毎日測っています。

あと1回発表会があるから、引退はまだできませんが、今は受験に向けて、新体操の練習はセーブしています。(早引きや遅出で半分くらい)
テスト前には休ませてもらってもいます。

勉強に力を入れ始めてから、身長に変化が起きています。

大会前、激しく練習していた時に比べ、
朝の身長は低め。
夕方から夜の身長は、高め。

朝夕の身長差は少なくなってる代わりに、朝一の、一日で一番高いはずの身長が、前より低くなって来てます。
大会前、最高で157.5センチあったし、大抵157センチあったのに、今は、156.5くらい。
でも、寝る前でも、156センチあったりもします。
変化が1センチもないんです。

側わんが進んでいるのか?
曲がったまま、変化しなくなってるのか、
なんて考えました。

本来は、朝夕の身長差が激しい方が、側わんの進みを疑うらしいけれど。

前は、新体操をしてない時は、ひたすら寝てる子だったのですが、今は、新体操をしていた時間に勉強をし、それ以外はやっぱり大抵寝てます。(勉強する予定ではあるらしいですが、見たら寝てる(>_<)
だから、前に比べて寝不足ってわけでもないです。

コルセットも、まじめにつけています。
新体操の時間が減ったから、体育のない日は1日23時間、ある日も22時間くらいはつけてます。

座る姿勢が、負担になるのかもしれない。
それと、新体操でのストレッチ等の全身運動は、体を伸ばすから良いのかなとか。
いろいろ考えました。

で、今朝、やっと157センチに戻りました。
なんとなく、6から7になるとほっとします。
数ミリの違いなのにね。

昼寝、夕方寝、夜寝(ほんとに寝る前の仮眠)と、不規則に寝るからわけのわからないことになってるのかも。

でも、戻ったのではなく、身長そのものが伸びたのなら、曲りは進んでることになる。
・・・身長が止まったのなら、それはそれで嬉しい。

きっと第3者から見たら、微々たることで、考えすぎって感じかもしれませんが、やっぱり気になってしまいます。

「高校になってもコルしないといけないの?」
「もう、したくないな。」

Kがぽつんと言いました。

でもね、将来、あの時つけなかったから・・・って後悔したくないでしょ?
曲がりが進んで手術になっても、そんなに恐れることはないけれど、やlっぱり、手術するよりも、しないですむ方がいいからね。

自分が得た知識をいろいろ伝えて、今、コルセットすることの重要さをしつこくインプットします。
(ネットはするけれど、側わん情報はKはあまり見ようとしません)

日曜に、久々に2人で買い物に行った時にはコルセットをはずし、おしゃれをしていきました。
はずしてた時間、5時間。
ユニクロのメンズスウェット上下とアディダスのジャージを買わされました。
今まで着てたジャージは新体操用のピッタリフィット系だったので、コルセットしては、きつくて着れなかったのですが、普段用のは持ってなかったので。
これで、コルセット生活が快適になると言います。
中に何着てても、ざっくりと着られるので。
今時の子ってブランドジャージがお出かけ着になるんですね。
一昔前に逆戻り?

そんなわざ(?)を使いつつ、まだまだコルセット生活、がんばってもらわねば。
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この記事に対するコメント
なにかと辛いですよね
こういうときにどういう言葉をいうのがいいのか、そういうことのよくわからない無粋な人間なものですから、申し訳ありません。ただ、どうかめげずに、娘さんを叱咤激励とお母さんの愛でいたわって下さい。....こういうときに、男は役に立ちません。そういう意味での反省もこめて、男は、女性に頼るしかない存在なものですから、がんばってとしか言えなくて、なんか申し訳ないです。
【2007/11/22 01:34】 URL | august03 #-[ 編集]

こんにちは^^ JUNAです♪

身長の少しの差が気になる気持ち、とってもとってもよくわかります。
私も高校時代、こっそり朝晩身長を家の柱で自分ではかって、
5mm縮んでは落ち込み、同じだったらほっとするということを繰り返してました。

何だかそれを思い出してしまって。。。

Kさんの
高校にいったら
「もう、したくないな」って気持ち、

それから、

ネットで側わん症の情報を必要以上に見たがらない気持ち、

なんだかどれもこれも、痛いくらいわかってしまいます。

でも、Rさんが、一生懸命
サポートしてくださっているみたいだから、
安心ですよね^^

まだまだ大変なこと一杯ですが、応援しています!!

そうですよ!手術しないにこしたことはない!!
【2007/11/22 12:25】 URL | JUNA #rrV9MIV6[ 編集]

身長って気になりますよね。
うちの娘は昨年から、ものすごい勢いで背が伸びています。私も主人も高いので遺伝的に高くはなるのは予測していましたが、この病気があるので、あまり伸びて欲しくないです。
中2ですでに163センチです。
一年で8センチも伸びました。
早く背も骨も成長が止まって、背骨も真っ直ぐに
治ってと願っている母です。
【2007/11/22 23:21】 URL | さくら #-[ 編集]

august03 さんへ
びっくりしました。
なぜなんでしょう。きめ細やかなHPだからでしょうか。ずっとaugust03 さんを女性だと思ってました。
すみません。
コメントいただいただけでも十分です!
ありがとうございます!
見守って、応援してくれる方がいることが、何よりの心の支えです。

JUNAさんへ
コメント、ぐっときました。
自身がブログ書いたりしてる子がいたりするので、私が書くよりも、Kが書いたらいいのに、なんて思ってしまうけれど。
やっぱり、当事者の気持ちって親でもわからないんですね。
逃げてる、ってわけじゃなく、出来れば考えたくない、って感じでしょうか。
もっともっと、本人の気持ち、考えないといけないと思いました。
ありがとうございます!

さくらさんへ
163センチ、いいですね(^^♪
でも、もう伸びなくてもいいって、思っちゃいますよね。
うちは私が低いので、157でも上等です。
ここでぴたっと止まってくれていいです。
もちろん、曲がらないのならあと一息、160くらいほしいけれど(^^ゞ
本当に、祈る気持ちですね。
【2007/11/28 14:48】 URL | R #-[ 編集]


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