13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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九月末の検診
九月末に、検診に行ってきました。

いつものように、まず、診察室に呼ばれ、先生とのやりとり。
装具つけたまま、ベルトが緩んでないかチェック。
緩んですかすかだったので、先生から
「まじめによくつけてたんですね」
とお褒めの言葉。
「新体操以外はずっとつけてましたが、泊まりの大会でははずしていきましたが・・・」
時間的にずっとつけてたとは言えないと思うので、ちょっととまどい。
「つける時間が長いとこんなふうに緩んでくるんですよ」
と、先生。
『みんな23時間くらいつけてるんじゃないのかなあ、Kくらいで、まじめなのかなあ』とちょっと安心。
(でも、後でがっかり)

上半身服をめくり上げて(今回は脱がされなかった)目で背中のチェック。
おじぎして、すっと触って、
「あまり出てないですね」
なかなかいい感触。
一旦診察室出て、レントゲンとデジタル写真撮り。

その後、またいつものように、体力測定。

それが全部終わって、また診察室に呼ばれ、結果をもとに先生の診断。
レントゲン写真のパソコン画像見て、首をかしげる先生。

「よくなってない」

体力測定結果見る。
最初のときから3回分、表になって出ている。
K本人が、
「握力が下がった。身長増えて、体重は下がってる。」
と握力はがっかり、体重は嬉々として報告。
先生
「体重、3キロも減ってるじゃないですか。それで装具が合わなくなってたんだ。」
とちょっと落胆して言われた。

「新体操の先生にはあと1キロ減らすように言われてます。」
と言うと、
「そんなことまじめにきいたらいけませんよ。今のままで十分じゃないですか。そういう先生は、そのスポーツの事しか考えて言ってないんだから、間に受けてたら本人にとって、よくないですよ。右から左に流さないと」
みたいに言われた。
「もちろんですよ、そのつもりです。これ以上やせさせるつもりはありません。」

私も同感。間に受けているわけではない。

最初に検診受けた時に、ちょっと体重が増えてた時期だったというのもあるのだ。

156,5センチ(朝だと最近は157センチになる)
39キロ

新体操は、見た目も得点に左右されるスポーツなので、太るのは厳禁なのだ。だけど、世界で戦うには背は高い方がいい。
だから、成長期の体重コントロールは難しい。
まあ、別にKが世界で戦うわけではないからいいんだけどね。
一般的にも背は高い方がかっこいいですから。

「30度か。全然効いてないな」

独り言のようにつぶやく先生。

装具つけてはかった角度が30度だった。
前は24度。
これって、悪くなってるのか、効いてないだけか、装具はずして撮ってないからわからない。
でも今回ははずしてはかることはしないようだ。

「悪くなってますか?」
聞いてみたら、
「おそらくね。装具が全然効いてないですからね。」
なんてあっさり言ってくれる。
目で見た時はよさそうに言ってたじゃん。

で、技師さん呼んで、パッドを厚くするように指示。
きちんと当たるように、直してくれた。
「ちょっときつ目にしました。この子はまだ骨が柔らかいからどうにでもなるんですよ。効果が出やすいから。がまんしてね。」
と言われた。
・・・の割にはよくなってはないんだけど・・・
まあ、今回はやせたせいでしょうが、やっぱり着用時間のせいもあるのかなとも思ってしまう。

前に聞きそびれてた、首の件「空洞症の疑い」のことも聞いてみたが、
「危険性はありますよ。おねしょしたりするようなことがあったら、要注意です」
と言うだけ。
「首が痛いと言うんですが」
と言うと、
「こんな首だったら痛いでしょうね。きたえるしかないですよ。」
と言う。
首の骨(頚椎)の中の隙間が普通の人より広いので、負担がかかるらしい。
あと、側わん改善のためには縄跳び、ぶら下がりをするようにと。

新体操で「ロープ(繩)」はするので、縄跳びは、練習の中に含まれるけれど、ぶら下がり健康器は実は、初期に買ったのですが、効果ないと書いてある記事を見て、フリマで売ってしまいました(^^ゞ
それを言うと
「鴨居でも何でもぶらさがったらいいじゃないですか」
なんて言う。
いや、ぶらさがれるような鴨居なんてないんですけど・・・

最初に懸念してた、首への装具は必要ないみたいなので、まあ一安心。

やせて矯正力のなくなった装具をがんばってつけてたなんて、なんかがっくりです。
でも、逆に、定期検診の大切さを思い知りました。
検診をさぼってたら、せっかくの装具着用が無駄なことになってしまうんですもの。

新しくつけかえたパッドは、かなりきつく、体にしっかり当たるらしく、Kはまた、痛いと言い出す始末。
脚の付け根あたりにつけられてるのが、歩くたびにすれて痛いとか。

今まで楽につけてたのは、効果なかったのだし、痛いのはしかたないよ、またすぐに慣れるよ、と言うしかない。

「じゃあ、ママ1回つけてみる?」

「つけたものにしか分からないんだから簡単に言わないで」

なんて、ちょっとご機嫌斜め。
でもまあ、がんばってつけてはおります。

進路の事も先生に相談してみました。
「高校で、新体操を続けると、土日も終日練習、今までよりもっと装具をつける時間が短くなるのですが、続けても大丈夫でしょうか」と。
「いいんじゃないですか。」
一応OK。ちょっと、投げやりのようにも感じたけど、まあ、いいならいいのか、と受け取る。
「でも、装具の効果はつける時間に比例します。長くつければつけるほどいいんですよ。つけられる時は、つけるように」
とのことです。
「全国大会行くんです」と言うと、びっくりしてたけれど、「それなら、推薦で行けるんでしょう、やめられないですよね」
なんてことも言われた。

まあ、気さくと言えば気さく、いいたい放題と言えばいいたい放題。
でも、こちらも言いたい放題言えばよし、と言う感じで臨めば、いい先生かなと思います。
投げやりな時はこっちからつっこんでやる、くらいの気迫でいけば、向きあってくれる、感じかな。


保健所で自立支援医療(育成医療)受給の申請をしたので、先に払ってた治療費が返ってきました。
なんか、得したみたいで嬉しい。
装具代も先に7割、後で2割、しっかり戻ってきました。
実質1割負担です。
とはいえ、申請手続きはかなり難航しました。
終わってしまえばたいしたことなかったのですが、ど素人が一からやると、とまどうことばかりです。
もっとわかりやすく書いてくれ、説明してくれ、と思いますよ。

次の検診は12月末。
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この記事に対するコメント
一進一退というところですかね、全体的に。
でも側わんは相手が骨なので3ケ月くらいで劇的に矯正される方が稀だと思います。
成長が終るまで気長に付き合っていくしかないのですね。
でも、成長期に体重を落とすのは過酷ですね。私は生涯で一番食べた時期だったように思います。運動もしてでの事ですからお嬢さんの頑張りには脱帽です。
一度に2つの事を頑張らないといけないのは本当に大変でしょう。でも目標に向かっている姿はとても素晴らしいです。
でも身長と体重を見て、息子の37キロがやはりかなり無駄に痩せすぎなんだと痛感しました。体脂肪7%・・・でもアスリートじゃないただのガリガリ君です。ちなみに弟は同じ食事で30%・・・こちらはデブデブ君。うまくいかないものですね。
【2007/10/09 18:47】 URL | ピース #-[ 編集]

うちの娘の装具も夏の間にパッドの部分が磨耗していて、手がはいるぐらいに空いているのに先週気づき、急いで装具士さんに直してもらいました。せっかく大変な思いをして付けていたのに可哀想な事をしてしまいました。
やはりマメに親もチェックしないとダメですね。
パットが厚くなったので、腰が痛いと言っています。やはり緩い装具に慣れてしまったので、きつく感じるのですね。
娘はちょうど装具を作って1年になり、その間、身長が7センチも伸びたので次回12月の検診で作り変えるかもしれません。
せっかく付けるんだから、体に合った装具でないと困ります。
ところで、Kさんの先生は装具をとってレントゲンを撮らないのですね。
装具をとった状態のレントゲンを見ないで、角度を言われてもなんか、納得いきませんよね。
検診の度に一喜一憂するのは嫌ですね。
【2007/10/09 22:55】 URL | さくら #-[ 編集]

昨日は ご訪問 ありがとうございました。
息子は 今日無事に退院しました。
少しだけ休憩して 来週あたりから ぼちぼち学校にも顔を出す予定です。

お嬢さん 装具治療頑張ってますね。
新体操 全国大会ですか!
そこまでいくと 簡単にやめられないですよね。
身体のこと 自分の夢 学校のこと いろいろ抱えて疲れないように Rさんが守ってあげてくださいね^^

側わんの子は 痩せてる人が多いですね。
因果関係はわかりませんけど。
うちは 腸も弱いので なおさら太れなくて 目指せ30キロです。
もっとも 身長も144cmと おチビさんですけど 苦笑
【2007/10/10 23:29】 URL | Yuu #8sMbyVHc[ 編集]

全国大会出場おめでとうございます。すごいですね
練習に励んで、良い思い出を作られることを願っています。
先生は、体重減少→骨量減少を心配されているのかもしれないですね。身体が柔らかいですから、キツイ装具で20度台に
戻るのではないでしょうか。先はまだ長いかもしれませんが
皆さん、病気にめげずに新体操をがんばっているKちゃんを応援していると思います。私もそのひとりです。がんばって下さい。
【2007/10/11 00:26】 URL | august03 #-[ 編集]

ピースさんへ
多分、新体操という目標があるから、これまで、両方がんばってこられたのだと思います。
最初の診断での、新体操をやめるかどうかの決断の時点で、自分の気持ちととことん向き合ったのがよかったのかな。
うちも姉の方はふっくらですよ(^^ゞ

さくらさんへ
合ってない装具をつけてるのって、とっても損した気分ですよね。
こまめにチェックですね。
うちも今のは二代目です。
レントゲンは、最小限に押さえてるのかなと思います。その代わり、デジタルカメラで、外見の写真を細かくとって比較します。
レントゲンを何度も撮るのにも抵抗あるし、誤差もあるので、この点はまあ、仕方ないかなと思います。

yuuさんへ
退院おめでとうございます!
やはり男の子は痩せ方が違いますね。
うちは食べられるけれど、食べるのがまんして、痩せてる状態キープですから(>_<)
今後は太るかもしれません。
コルセットが合わなくならないようにはしてもらわなくっちゃ。

august03さんへ
ありがとうございます。
私のほうも、august03さんのHP始め、みなさんのコメントや、側わん関係のブログやBBSに支えられながら、やっています。
応援してくれる人や、仲間がいるって、本当に頼もしいです。
【2007/10/29 11:29】 URL | R #-[ 編集]

はじめまして。拝見させていただきました。
娘さん、明るく前向きに頑張っている様子ですね。うちの娘も12月に型取りをして装具治療が始まります。不安でいっぱいです。なってしまったことなんだから仕方ないし、親としても全力を尽くすしかないと思ってはいますが・・。一番つらいのは本人ですものね。今は本人、軽く考えているみたいで普通どおりですが・・いざ、自分のつける装具をみたら・・と思うとなんともやりきれない思いになります。学校での生活、友達の反応・・・。でも、同じような仲間(身近にはいないので)の話を聞くだけでも頑張れる気がします。これからも覗きに来させてもらいますので、どうぞよろしくお願いします!!
【2007/10/29 12:30】 URL | ゆきこ #-[ 編集]

ゆきこさんへ
初めまして。
これから装具生活はスタートするんですね。
最初は泣いたり、落ち込んだりもあるかもしれません。
私も、現物見て愕然としました。
でも、慣れます(^^)
精神的ショックも、しんどさも、時間が解決してくれますよ。
一緒にがんばりましょうね!


【2007/10/29 16:06】 URL | R #-[ 編集]


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