13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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進路
Kは中学3年生。
受験生である。

この夏休みは受験校を決める、大事な時期。
部活引退し、本格的に勉強始める子は多い。

でも、Kはまだまだ引退はできない。

とはいえ、勉強する時間がないわけではない。
夏休み、終日新体操があるわけではなく、勉強時間はたっぷりとある。

あるけれど、
たっぷりと寝ている。
寝る時間に費やしている。

まあね、今、まだ成長期で、中学生のうちにしっかりと成長させて、あとは止まって・・・と願っているので、寝て伸ばして欲しいとも思う。
寝る子は育つっていうから。
学校あるときは、夜の練習が遅くまであり、睡眠時間がなかなかとれないし、今、この夏休みにたっぷりと寝て、成長ホルモンの手助けをしたい。
コルセットつける時間も長く取れるし。

でもね、受験生ってことも忘れてはならない。

進路。

実はまだ決まっていない。

一旦は、今のクラブチームに所属したまま、公立高校に行く予定に決めていた。
クラブチームには高校生枠もあり、登録すれば、個人で高校総体にも出ることができる。
しかし、今になって、揺れている。
本格的に新体操をするなら、私立の新体操の名門高校に行く方がいいのだ。
私立の名門からは、推薦入学の誘いもある。
学校の部活なら、団体も個人もできるし、みっちり指導を受けることが出来る。

ただ、早朝から練習し、授業を受けて、放課後夜遅くまで、練習。
朝の6時に家を出て、夜の10時に家に帰る毎日になる。
土日も朝から晩まで練習。
生半可な気持ちではできない。
団体メンバーに入ると、休むことも許されない。

コルセットをどうするか。
こまめにつけはずしできるか。

心配である。

医師からは、骨の成長からいって、あと3年くらいはコルセットをつけていなくてはならないだろうと言われている。

思いっきり新体操をやりたいという気持ちは分かる。
でも、体がついていけるのか、親としては疑問。

私立の推薦だと、今の成績なら、勉強しなくても、受かる。
公立高校へ行くには、受験勉強が必要。
でも、入ってから、楽なのは公立。

今、選ぶのに簡単なのは私立だけれど、私立で新体操をするには、相当の覚悟がいる。
普通でも覚悟がいるのに、側わんで、耐えられるのか。
それが心配。

公立高校でも、お年頃で、人目を気にして、コルセットをしなくなる、っていうのはよく聞く話。
体育での着脱も、今みたいに保健室で至れり尽くせりってわけにはいかないかもしれないし。

・・・考えるとしんどくなってくる。

早く成長も、進行も、止まってほしい。

次の検診は、試合の関係で、9月下旬に予約しました。
・・・進行してないといいのだけれど・・・・

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この記事に対するコメント
こんばんは(ってこんな深夜に…(^^ゞ)
側わん症でも やりたいことをやらせてあげたいっていう想いと
あんまり無理をさせても…って親心と
迷うところですよね きっと。
自分の道は自分で決めなさいと突き放すには
15歳はまだ幼すぎると思いますし。
コルセットをしなくなって 進行してしまったら
今までの努力が水の泡になってしまうし、
長い一生のうちのあと3年なら お嬢さんにもよく話して
頑張ってコルセット着用し続けていくことを理解してもらわないとですね。
女の子だから 思春期に嫌な思いもするかもしれないけれど
手術になってしまうことを考えたら やっぱり できるなら食い止めたい。
うちが手術決まったから 余計にそう思います。
男の子でも 傷が増えるのは かなりキツイですよ...

あと3年 大事な3年。
どうか 進行しませんように。。
そして どの道に進んでも お嬢さんが 自分らしく胸を張っていられますように。。。
【2007/08/02 01:42】 URL | yuu #8sMbyVHc[ 編集]

ご無沙汰しておりました。
他に書き込みをしているのでご存知かもしれませんが、無事手術が終わり退院しております。
術前は色々と不安でしたが、本当に術後の痛みは薬が合っていたようで一番痛い時の記憶はないし、痛いともほとんど感じる事なく朦朧としていたそうです。
確かに眉間にしわがよる事も声を出すこともなく、ぐっすり眠っていました。
それがなくなるとさすがに辛い時期もあったのですが、想像していた感じの10分の1くらいでした。薬が身体に合って本当にラッキーでした。
気になる背中ですが、背中の真ん中に25cmくらいの傷跡です。傷もずいぶん治癒が早かったようです。
かなり高さの違っていた肩もほぼ揃い、くびれもなくなりました。身長は2.5cmくらい伸びました。
本当に手術してよかったとおもいます。当然しないでいいならその方が絶対に良いのですが、うちは角度が今たとえ30度であっても先天性の為100%しないといけなかったそうです。早く知っていればと、なんか損した気になりました。随分悩んだり、曲がる恐怖がありましたし、良くなるかもと希望も抱いていましたからね。
ともかく得体の知れない不安から解消された事が私たちにとって一番うれしい事です。
9月が検診なんですね。お会いできるようでしたらお会いしたいと思っております。
私もすっかり肩の荷が下りたのですがこれで終わりにするにはあまりにも大きな出来事過ぎて、自分の出来る範囲で私の経験した事をお話できればいいかなと思っています。
朱麗葉さんと3人で会えればいいですね。例のヨガのDVDも希望でしたら持参しましょう。観れませんが、解説書があるので大体わかると思いますよ。英語が堪能でしたら間違いありません。私はチンプンカンプンです。でも写真見たらわかります。
【2007/08/17 20:45】 URL | ピース #-[ 編集]

 はじめまして。この春よりブログを見せて頂いてます中1の娘の母です。小6の時、15度だった側湾が中1の春、35度まで進行し、しかも頚に近い胸椎でS状形成しているためミルウォーキーという装具をこの夏からつけています。
 娘は3歳からバレエを習い、今では一人で舞台に立つまでになりました。将来はその道で頑張りたいと夢に向かって泣き言ひとつ言わず、素直で優しく小さな子にも慕われる自慢の娘でした。それがこんな事になってしまい、親として申し訳なく辛い思いをしている時にこのブログを見つけ、現実をしっかり見て、努力しなければ!という思いにさせていただきました。今ではこのブログが心の支えになっています。
 もっと早くに投稿させて頂きたかったのですがパソコンに不慣れでどうやって投稿したらいいのか分からず悶々としておりました。いろいろと葛藤があり、始めの頃は枕を濡らしていた娘も最近は落ち着き、学校でも走り回っているようです。その娘にもブログを見せ、皆頑張っているのよ!と伝えたところ、投稿の仕方を教えてくれました。お話したいことは山ほどありますが、何から話せばいいのか。でも本当にこのブログのお陰で冷静にここまでこれたと感謝しています。
 一時は神がかり的なことを熱心に勧めてくれる周囲の人たちに洗脳されかけましたが、ブログを隅から隅まで見て、解剖や生理学を理解し、この病気を知ることで冷静に対処できたのだと思います。
 一時は装具の強さ加減のせいで、まっすぐだった所に歪みが新たに生じ見た目の変形が著しく慌てて受診したら30度以上もありました。その後、20度近くまで改善しましたが、医者には言いたいことが言えなくて今に至っています。
 Kさんの新体操での活躍は娘に希望を与えてくれています!娘も成長期で今が大変危険な時期だと言われましたが、小さい時から生活の一部のようなバレエを諦めきれずに続けています。バレエの幕物の練習の時などは装具を一日外していることもあり、医者からは「今をとるか、将来をとるか」とまで言われ親としてどうするべきか悩みました。でもやはり、今だからこそ娘の心の支えはバレエしかないんだと思い、様子を見ながらハラハラする思いで応援しています
 Kさんのご活躍を心から応援しています!娘にも側湾も個性の一つと受け止め、夢を諦めずに人生を楽しんで欲しいと願うばかりです。

 
【2007/12/22 15:30】 URL | J #-[ 編集]

Jさんへ
初めまして
コメントありがとうございます。
このブログが心の支えなんて、なんだかくすぐったいです。
バレエを頑張っている娘さん、装具装着時間との葛藤、よくわかります。
でも、目的を持って生きているのはすばらしいこと。
つけたくなくてつけないのとは雲泥の差です。
はずしてのトレーニング、筋力づくりも必要なことなので、曲がりに負けない筋力を作っているのだと言い聞かせるしかないですね。
あとはこまめな検診。
医師に聞きたい事が聞けないのは困りますね。
私も聞きのがさないよう、メモしていくようにしています。
本人が聞きたいことは、本人に言わすといいかもしれません。
お互い、軽い状態で止まってくれるといいですね。
がんばりましょう。
【2008/01/05 15:37】 URL | R #-[ 編集]

返信ありがとうございました!やっとお話出来て嬉しいです。また装具のことなど、いろいろ教えてください。今、一番気がかりなことはバストの変形なんです。ミルウォーキーは作用する椎骨に向かって左右からそれぞれ肋骨を押し上げるようにベルトで固定するのですが、左右でベルトの高さが違うためバストの形が気になっています。それに先生や装具師さんに対しての不信感もあり、だからと言って、当てがあるわけでもなく。。。やはり皆さんと同じように整体整骨など試してみたり。。。ですからこのブログを読ませて頂いて「あ~やっぱりそうなのか。。。」と共感することばかりでした。こうやって話を聴いて頂けるだけでも気持ちが楽になります。本当にありがとうございます!
【2008/01/08 00:45】 URL | #-[ 編集]

返信まで長々かかってすみません!
私もバストの押し付けにこだわって、今の装具に変えましたから、気持ち、良く分かります。
バストより背骨、という考えなんでしょうが、出来ればよりよい形での装具を望みますよね。
実際の着用者が声を上げることも大事なのかもしれません。
【2008/02/08 19:35】 URL | R #-[ 編集]


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