13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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お世話になったHP
側わんが発覚して、いろいろなサイトで側わんについて調べた。
前に紹介した、『特発性側弯症支援サイト ケ・セラ・セラ&ポレポレ』を始め、
『病気治療体験記~特発性脊柱側わん症~』
『脊柱側弯症患者の会あやめの会』
『脊柱側わん症診察・治療体験記』
『日本側彎症学会』
隈なく読んだ。何回も読んだ。

他にももう、HPを閉じられた方、休止中の方、検索して出てきたサイトは手当たり次第に読んでいった。

体験者のコメントは、食い入るように読んだ。
これからどうなっていくのか、どんな可能性があるのか、どうしたらいいのか、まったくわからない手探り状態で、ネットの情報はとてもありがたかった。

中でも、『特発性側弯症支援サイト ケ・セラ・セラ&ポレポレ』ケセラさん
『病気治療体験記~特発性脊柱側わん症~』JUNAさん
このお二方の愛情溢れる掲示板には感動しました。
夜な夜な過去ログからず~~っと読んでいきました。
(ケセラさんのBBSは現在は休止中ですが、過去ログは全部読めます)

装具になるかどうかわからなかったようなうちの例ごときでは、コメント入れるのもおこがましくて、これまで何のコメントも、メールもしていません。が、この1年半、いろいろなことがあって、私も同じ側わんの人、モアレ検査でひっかかったばかりの人、側わんの疑いのある人、そういう人達の力になれるかなと、お二方を見習って、ブログに体験を綴ることにしたのです。
(※お二方には、この機会に、今までのお礼と、ブログで紹介させていただくことを連絡いたしました。)

発覚から今日まで、過去を遡って、やっと今、現在に至ることができました。
これから更新は少なめになるかもしれませんが、気がついたことや、変化があれば、その都度、記事にしていこうと思います。


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この記事に対するコメント
ネットがあってほんとうによかったと思う毎日です。
なかったらもっともっと不安になっただろうし、落ち込みも大きかったと思います。
たまたまRさんのブログを見つけましたが、とてもとてもお世話になりました。
更新少なくなるのは寂しいですが、これからもがんばってください。
【2007/06/23 11:40】 URL | 朱麗葉 #-[ 編集]

中1、男児、経過観察中の母です。
初めから読ませてもらいました。すっごく勉強になっています。春の健診で見つかり、いろいろなサイトで調べていますが、不安がいっぱいです。
うちの子も体操(器械)をしていて(宙返り・車輪が出来る程度)・・まだまだこれからですが、本人は全国を目指しています。側わんは、選手にはやっぱりマイナスでしょうか?体操が大好きで、試合も大好きです。続けるだけじゃなく、勝ちたいと思っている子です。
中体連が始まったばかりなのに、とても悲しい気持ちです。


【2007/06/24 15:44】 URL | みどり #zQE4ksak[ 編集]

Rさんのブログにはげまされた一人です。モダンバレエを3歳から続けている10歳の娘かいます。去年特発性側わん症と診断されました。
その当時のcobb角は上22度下38度。現在就寝時のみ装具治療中です。今年の3月の定期検診では上23度下31度と改善していて親子で大喜び…でもその3ヶ月後の検診では上27度下34度と再び度数が増していて親子で涙。7月にモダンバレエのコンクールがあり、練習があまりにハードでたまに体操・コルセットさぼってしまったからでしょうか。1年間でかなり身長も伸びてコルセットが体に合わなくなっていたことも原因の一つと考え、この6月新しいコルセットに作りかえました。矯正力はGood!!コルセットをつけて上24度下11度。矯正力が増した分娘はゲロゲロです…。とはいえ、大好きなバレエを続けるため毎日側わん体操をし夜コルセットをつけて頑張っています。目指せcobb角20度台です!!
Rさんも新体操頑張って下さい。新しいコルセット、いい結果がでるといいですね。
みどりさんも経過観察中ということで不安な時だと思います。側わん症が選手にとってマイナスかどうか…うちの娘の場合バレエなので参考にもならないかもしれませんが、結構曲がってるのに踊ってる時は背筋をピンとはってますから目立たないし、曲がっているから軸がなさそうですが回転系(ピリエット・シェネ)はむしろ得意です。側わん症だからといって、何一つあきらめていません。コンクールで上位入賞目指して頑張ってます。息子さんも頑張り続ける強さをきっと持っていらっしゃると思いますよ。
【2007/06/24 22:02】 URL | AYA #-[ 編集]

Rさんもじゃなくて「Kさんも新体操頑張って下さい」でした。間違えました。ごめんなさい。
【2007/06/24 23:11】 URL | AYA #-[ 編集]

ありがとうございました。1ヶ月前まで側わんについて知りませんでした。再検査の要の紙をもらってきてからネットでそれこそ本当にくまなく調べました。親がきめた治療方法に子供は従うだけだから親がしっかりしないとという思いでした。さっそく質問に対応して頂きありがとうございました。
【2007/06/24 23:44】 URL | AAA #-[ 編集]

JUNAです!!こんにちは♪
主人といろいろ読ませていただきました。
主人と二人で、Rさんところも「コルちゃん」だね~とやはり反応してしまいましたよ^^

私のHPについてこんな形でブログでふれて頂いてありがとう。少し照れくさいですが。。。
リンクも張っていただけたみたいで、とっても光栄です(*^^*)

装具の方、いろいろ不安もつきないかと思いますが
娘さんと二人三脚で歩いていってほしいなって思います。
私自信の「コルちゃん」との人生を振り返ると、
やっぱり辛いこと、泣けてしまうことが、たくさんあるから、
尚更、今現在「コルちゃん」と戦っている皆様の気持ちを思うと、
うかつに「頑張って」というセリフはなかなか言えません・・・。
でも、やっぱり、それが一つの、たった一つの光だとしたら、
後悔のないよう、やり遂げてほしいと、心から思っています。
だからやっぱり、あえて
装具経験者として「頑張って!!」
と言わせて頂きたいなって思います!

Kちゃん、そして、装具と共に生活しているみんな・・・
「頑張れ!!!!!!!!」






【2007/06/25 08:05】 URL | JUNA #1Ow6sDxo[ 編集]

朱麗葉さんへ
一応現在に来たので、進行状況の記事はめっきり減ると思いますが、気づいたことや書き留めておきたいことがあれば、書こうと思っています。
次回検診は8月末か9月末くらいの予定です。
試合とのからみもあり、まだ、決めてないんです。
日にち、決めたら連絡しますね(^^)

みどりさんへ
初めまして。
体操、がんばってるんですね。
目標を持って頑張っている子は、側わんになっても強い気がします。
経過観察なら、何の問題もないでしょう。
うちの場合は、まだ目立たないので、今のところは側わんで不利、ということは、ないようです。
ただ、練習以外は装具つけてるから、練習では柔軟性は念入りに鍛えないといけません。

AYAさんへ
コブ角、計るたびに増えたり減ったりは、単なる誤差にも思えますね。
新しい装具の威力、下11度はすごいですね。
寝る時だけでいいのは、まだ、10歳だからかな?夜用のキツいのを夜だけという方針かな?
うちも最初「ナイトブレース」と言われましたが、あいまいでした。
検索しても、あまり出てこなかったし。
うちも「フェッテ」得意なんですよ(^^)
目標を持ってがんばることは、大事ですよね。
不安もありますが、医師と相談しながら、お互いがんばっていきましょう。

AAAさんへ
知識は絶対に必要ですよね。
何も知らないと、うちも、最初の病院で、されるがままでした。
それか、整体を信用していたかもしれません。
ネットで調べられるのは、本当によい時代です。
ただ、取り越し苦労はしんどいですから、知識は持った上で、楽な気持ちで見守ってあげてくださいね。
経過観察のうちは、検診が唯一の「仕事」ですから。

JUNAさんへ
さっそくのコメント、ありがとうございます!
JUNAさんのように、他者の身になってアドバイスしたり、一緒に考えたりできる方を尊敬します。
私は自分の体験をそのまま書くだけで精一杯で・・・
でも、案外、ありのまま、側わん経過をリアルタイムで隈なく書いている人って少ないんですよね。(私が調べた限りでは)
それも、書いてみようと思ったきっかけの一つです。
JUNAさんの装具体験者としての「悲しみ・辛さ」、Kにもあるのかなと肝に銘じ、一緒にがんばっていきたいと思います。あまりに自然で、辛いようには見えないのだけれど、本当の「心の闇」はわからないんですよね。親にも。
私からも「闇」を照らす「光」を放って行けたらと思います。

【2007/06/25 09:22】 URL | R #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2007/06/25 17:15】 | #[ 編集]

コメントありがとうございます。
娘は昨年の9月から装具をつけ始ました。長くつける方が効果があるとは先生もおっしゃていました。ただ最初から一日中つけるのはキツイでしょうからまずは、夜寝る時だけつけて様子を見ましょうということなりました。。3ヶ月後の検診で下が-5度改善しているということで、このまま夜だけしっかりつけるということしで現在に至ってます。
成長期の今が一番悪くなる可能性が高いようなので、改善がみられず進行してしまった時には学校へ行く時にもつけることになると思います。
【2007/06/25 20:10】 URL | AYA #-[ 編集]

こちらにメールさせていただきました。Kさんのしている装具 私もそれにしたい!あるのですが まだつけて1ヶ月たってないので 今の装具で頑張ってみようと思います。娘ゎ 装具装着1日目から 風呂 ピアノ以外(22時間くらいかな)ゎ 学校にもつけていき 辛いだろに 本人が つける!!言うのでつけています。(誰に似たのか、強い←私ならへこたれるなぁ~きっと( ̄∇ ̄;))
こんだけ頑張ってやるのに 3ヶ月後検診で効果なし 最悪進行してると なったら 娘ゎ どんな気持ちだろと お願いだから効果でてて!と 祈るばかり。Rさんが言ってくれたように、装具にも少し慣れてきたみたいです。今 汗疹とかぶれとの戦いです。病院いったとき 今の装具効果なければKさんの装具をみせて 先生に『こっちにしたい』言ってみよっかな~。
【2007/06/28 08:35】 URL | LAN #-[ 編集]

AYAさんへ
夜だけで改善できたら、嬉しいですよね。
その方法があってるようでよかったですね。
とは言え、油断大敵。
定期検査でしっかりチェックしていくのが大事ですね。

LANさんへ
3ヶ月で装具を替えるのはどうかな。
改善はしてなくても、進行してなければ、効果ありと考えてもいいと思いますよ。
装具は自分で選べるわけではなく、先生によって方針があるでしょうから、こっちにしたいと言って、してもらえるかどうかはわからないと思います。
いずれにしても、3ヵ月後の検診次第ですね。
娘さんの頑張りに比例して改善してるといいですね。
【2007/07/11 01:51】 URL | R #-[ 編集]

はじめまして。
こんなところで、自分のHPを見つけるとは思いませんでした。側わん症のケセラです。
HPがお役に立ったと知り、大変うれしく思っています。

娘さん、装具療法をされているのですね。
バレエをやっているお子さんには、側わん症が少なくないようですね。
友人のブティック店で以前働いていたバイトの方も、プロのバレエダンサーで某有名バレエ団に所属していますが、「私の周りなんて、みーんな側わんですよ!」と明るく言っていたそうです。

装具で済んでいる時期が、一番大切な時期だと思います。とはいえ、装具は本当に大変・・・。しかも私は脱落組みで、恥ずかしい限りです。

頑張ってください、という以外の言葉が見つからないのが、歯がゆいのですが、
頑張ってくださいね。
【2007/07/26 20:54】 URL | ケセラ #jlrI9VgU[ 編集]

バレエではなくて、新体操でしたね。すみませんでした。
【2007/07/27 08:52】 URL | ケセラ #jlrI9VgU[ 編集]

ケセラさんへ
コメントありがとうございます!
前に1度メールしたのですが、届いたでしょうか?
一番最初に読んだのがケセラさんのHPで、最初から最後まで、隈なく読ませていただきました。
わかりやすくて詳しくて、しかも、優しいHPです。
本当に感謝しています。
バレエ、新体操も基本はバレエですから、重なります。
このままキープで進行しなければ嬉しいのですが。
コルセットをがんばってつけるしかないですね。
応援、ありがとうございます(^^♪
【2007/07/30 14:44】 URL | R #-[ 編集]


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