13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



最近の記事



最近のコメント



最近のトラックバック



月別アーカイブ



カテゴリー



メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:



ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる



ブログ内検索



RSSフィード



リンク

このブログをリンクに追加する



スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


新しい装具との格闘
新しい装具はTLSOというタイプのもの。
これは、プラスチック製で石膏で型取りなどはしなくてすむ。
電話予約の時にFAXで必要事項を送信しておくと、Kのサイズに合ったモデルが用意され、そこから実際に着けてみて、加工して体に合わせていく。
体にフィットする部分はパットの部分であり、プラスチックの部分にはあまり当たらないから、体にピッタリ合わなくても大丈夫なのだ。

しかし、今までのに比べて、覆う部分が多く、締め付け感はなくても、不快感は強いらしい。
最初は装具ができて、そのままつけたまま、涼しげに病院を出、装具師さんに「すごい!」と言われたものの、車では「もうがまんできない!」と言って、はずし、帰ってそのまま、新体操へ。
練習から帰ってきて、お風呂に入り、やっとしぶしぶ装着。

ベッドに入って5分。
「やっぱり無理!」
と言って、一旦はずす。

「じゃあ、前の着けたら?着けないよりいいでしょう」

そう提案すると、
「いや」
そう言って、また新しい方をつける。

すったもんだしながらの装着。

まあ、不快なのは分かるし、かんしゃく玉を誰かにぶつけたいのもわかる。
ここはどーんと構えて、動じない母を演じるしかない。

とりあえず、なんとか着けて寝て、「コル」が痛くて寝られなかったとぼやきながら起きてきた。
制服に着替えようとしたら、今度はスカートのホックがはまらない。
応急措置で安全ピンで留めた。

我が家は通学には徒歩で片道20分かかる。学校から遠い部類だ。
「通学鞄を背負うと装具が当たって背中が痛いし、いくら置き勉で普通よりは軽いと言っても、後ろに重心がかかって歩きにくい。汗をかくと気持ち悪い」
そんな理由で、私は昨日の段階で、Kと話し合い、登下校を車で送ることにした。
母ができるせめてものこと、と言う感じだ。
甘いと言えば甘いが、夜はハードな新体操の練習に打ち込んでいるKに、もっとがんばれとまでは言えない。


その日、スカート買いに行きました。
指定の中学の制服は高い(それに、長いので、みんな折ったり切ったりして今時風に短くしています)ので、スーパーにあった小学生用夏物、「B体用」(太目の子用です)っていうのを買ってみました。
短め(と言っても、膝丈くらいですよ。指定のは膝下10センチくらいですから)で、ウエスト太くて(70センチ)ばっちりフィット。
お値段もリーズナブルでした。

ウエストもだけれど、今度の装具は脇より上まであるので、結構目立つ。
上着を着ているときはいいが、夏服になると、丸分かり。
うちの夏の制服は上、白の薄いブラウスで、それでなくても、下着が透けて見えるし、脇からは中が丸見えと女子には不評のものなのだ。

その頃、ちょうど家庭訪問があったのですが、開口一番、先生は
「新しいコルセット、保健の先生から大変そうと聞きました。学年主任と話し合って、特例で、夏は合服のベスト着用可としようと話してます。」
と言ってくださった。
※うちの学校、本来は夏服になったら、合服を着てはいけない規則なんです。

こちらから言わなくても考慮してもらえて、とても嬉しかった。
まあ、本人が保健の先生に愚痴ったんだろうけれど。
私も、先生に言おうと思ってたのだ。

しかし、ベスト着用も、目立たないと言う点では良いが、暑さと言う点では、問題ありだった。

5月なのに一足早く、夏本番の真夏日となった日、学校に呼び出された。
呼び出された原因は
「水筒忘れて、死にそうと言ってます」
という、保健の先生からの電話だった。

なんじゃそりゃ。

だけれど、まあ、人より数倍暑いだろうし、譲歩して持っていくと、
「コルセットが暑くて死にそうと言うので、はずさせて授業に行かせました。コルセット、しないといけないんですかねえ、」
なんて、保健の先生。
ベッドには抜け殻の装具が置かれている。

「本来は23時間と言われていますが、新体操でははずしているので、せめて学校ではつけさせたいんです。今が一番曲がりやすい、大事なときなので」
そう説明した。
「じゃあ、休憩時間に帰ってきたら着けるよう言いましょうか」
と言うので
「本人に決めさせてください」
と言って、私は本人には会わずに水筒を保健の先生に言付けて帰った。

無理矢理着けさせられない。
でも、装具の大切さは本人が一番よく分かってる。
保健の先生よりも。


放課後、学校に迎えにいくと、Kは装具をつけていた。
「あら、偉いね」
なんて笑って言うと
「だって、つけてないと痛いから」

「痛くて曲がる」のと、「暑い」の天秤にかけて、暑い方を選んだらしい。

Kの着方を見ると、胸当てつきのキャミソール着て、Tシャツ着て、装具して、長袖(!)ブラウス着て、ベスト着てる。

それじゃ暑いよ。しかも、Tシャツ厚手のだし。

夏用のメッシュのTシャツを買い、ベストの裏地をはずして、1重にしてやった。
ブラ+メッシュTシャツ+装具+半そでブラウス+裏地のないベスト
それで、かなり涼しくなったみたいだった。
苦情のある半そでブラウスだが、、脇がぱかぱかで、超薄くて風通しはばっちり。

装具にも2~3日でなんとか慣れた様で、あれから苦情は言わない。

もっと暑くなったら、夏用生地でベストを作ってやろうかななどとも考えている。

作れるかどうかちょっと疑問だが、そこは母の愛で・・・

IMG_2974.jpg ← IMG_2843.jpg 
新しい装具       前の装具

f_03.gif
スポンサーサイト


この記事に対するコメント
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2007/06/20 13:23】 | #[ 編集]

昨日初めて学校に着けて行き、暑い暑いとぶつぶつ文句を言いながら帰ってきました。
今日も朝から不機嫌になりながらも着けていったけど、わたしも本人の意思に任せています。
保冷剤が欲しいというので、ケーキでも買おうかなぁと思っています。(めったに買わないし、ご褒美にもなるだろうし、保冷剤もないので)
制服、うちも似たようなもんです。
ベストは考え付きませんでしたが、本人が気になるようなら着たほうがいいかもしれないですね。
【2007/06/20 14:32】 URL | 朱麗葉 #-[ 編集]

うちは石膏取りしましたよ。それでも1回ではうまく矯正できなくて結局2回型取りをして、そのあともかなり四苦八苦されて出来上がりました。細さが小4くらいで腰が前に反っていておしりが少し女性のような出方をして、身長は150cm位だったので本当に大変そうで申し訳ないくらいでした。

装具をして2年で、身長は10cm以上伸びているんですが、1度も作りかえていません。やはり側わんのせいで上半身は伸びないのでしょうね。

話はかわりますが、先日息子の体脂肪を測定すると6%でした。別にアスリート並みの筋肉ではなく、ただの痩せすぎなんですが。
手術を控え、貯血はできるのかと不安になりました。
ちなみに小1の息子は33%!まだ幼児体型という事もあるんでしょうが(見た目はちょっとぽっちゃり)二人の違いに本当に兄弟?と思いました。
【2007/06/20 15:20】 URL | ピース #-[ 編集]

朱麗葉さんへ
学校に着けて行き出したんですね。
順調、順調(^^)
暑いのは仕方ないですよね。
保冷済、入れたりは難しいでしょう?
どうやって使うのかな?
うちは教室そのものは、3階で、窓を開けると涼しいようです。

ピースさんへ
あの装具(モデル)はどう見ても女の子用ですよね(^^)
上半身・・・どうなんでしょう。
アホなんですが、私、紐で試したことありますよ^^;
2年で10センチ・・・ほんとはもっとなんですよね。
体脂肪。。。うちも姉妹で全然違います。
お姉ちゃんは体重も教えてくれませんが、かなり違うと思います。
まずは貯血ですね。
不安でしょうががんばってくださいね。
応援しています!

管理人のみ閲覧できるコメントの方へ
コメントありがとうございます。
メールアドレス入っていれば、メールでお返事できるんですが・・・
お返事したくても、お返事の仕方がわかりません。

【2007/06/21 21:09】 URL | R #-[ 編集]


この記事に対するコメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する


この記事に対するトラックバック


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。