13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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運動療法
側わんで、装具をする時間を、1日23時間とか、お風呂と体育以外ずっと、とか聞きますが、うちの場合、まず、「新体操をしています。」と言うので、
「できるだけつけてください」
としか言われません。

前のM先生の時は最初から、新体操をやめたくない、ということで、話が進んでいましたから、先生は、何時間、なんて一言も言わず、
「なるべくつけるように、」
と言うだけでした。

今度のI先生にも、最初から、
「新体操をしていて、これをやめるということは、本人にとってあまりにも酷なので、出来れば続けたい」
そう言いました。

すると先生、
「これは聞かなかったことにします。」
ですって。
ちょっと笑いながら。

・・・・
「医師としては装着時間は長い方がいいが、本人の気持ちが大事だから、強制できません。好きにしなさい、でも、責任持てませんよ。」

くらいの感じかな。

「新体操以外はずっとつけてるのと、1日23時時間つけてるのとどれくらい差が出るかは統計が出ていないから、なんとも言えない」

・・・なのかも。

私は後者のように、勝手にいいように解釈。
(これは、私の悪い癖かもしれません)
つっこんで聞いてもよかったのだけど、他の話になったので、結局聞けませんでした。

そんな中、こんな記事に出会いました。

(国際組織であるSRSという世界でもっとも有名な側弯症研究のための学会において)ブレース装着は23時間/日が推奨されているわけですが、お風呂のとき以外でも、そのブレースをはずしてスポーツへ参加することを ストロングリィインカレッジ(strongly encouraged )「強く推奨する」と述べています。
ブレース装着でカーブが増悪することを防ぐことは「必須」です。
しかし、ブレース装着によって、肺機能の低下や筋力が低下することも報告されており、それは決して患者さんにとって良いことではありません。
スポーツへの参加がどれくらいの時間が適当であるかまでは書かれていませんが、でも、それは患者さんご自身が自分の体力や疲れの状態などを考えて判断することで良いのではないかと思います。
(「~ step by step ~ 先天性側弯症治療手術 -VEPTR- の国内導入を願って」<August03さん>より)


これこれ!と思いました。
こういう話もあるとはちらちらとは聞いたり、見たりはしてたのですが、ハッキリとこのように書いてくれてるのを見たのは、これが初めてです。

新体操の練習がある日は1日、6時間(練習に4時間、行き帰り、支度で1時間、練習後お風呂で1時間)くらいはずしてるのですが、筋力を鍛える上ではよいのだと、思っていいんでしょうか。
体育がある日はそのうえ、もう1時間はずしてることになりますね。

I先生も、運動は大事だとおっしゃいました。
腹筋、背筋は鍛えておいた方がいいと。

まあ、程度にもよるんでしょうがね。

本当はずっとつけた方がいいのに、という正論から、どうにかして「そんなこともない」とこじつけたいのです。

中3だから、大会で負けたら引退ってこともできるのですが、県大会では団体も個人も勝ち残ってしまい、次の大会に進出です。
本人は全国大会目指してます。
全国大会は10月です。

大会シーズンで、練習はますますハードになるばかり。
まだまだ、引退できそうにありません。
高校でも続けるかどうかも含め、複雑です。

f_03.gif
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この記事に対するコメント
うちの娘も運動部なので部活の間は外します。体育の時間もはずします。なので頑張ってつけても部活のある日は16時間ぐらいです。体育祭のどの行事のある日は一日しない事まあるます。親としてはとても心配ですが、多少は大目にみています。あまりにもがんじがらめだと先が長い装具生活続けられないので。でも体育も部活も無い日は22時間は着けています。運動が大好きな子なのでやめさせる訳にもいきません。Kさんも新体操の実力があるのですから、この先もやっていけたらいいですよね。他のブログで側湾症の有名人という事でスポーツ選手などが載っていましすが、勇気づけられます。
【2007/06/17 19:16】 URL | タミー #-[ 編集]

装具装着4日めです。
学校へは着けて行きませんでした。
土日も部活へは着けていかなかったし、先生は着けて運動してくださいって言ってたけど、運動する時はやはり本人もかなり抵抗があるようです。
新体操すごいですね。
うちもまだ続けたかったみたいなので、kちゃんにはぜひとも頑張ってもらいたいです。
【2007/06/18 10:46】 URL | 朱麗葉 #-[ 編集]

この間はお返事有難うございました。お友達のパターンと言う事で、進行しなかったということなのですね。進行しなかったという方の事わかる範囲で教えていただけますか?その様な方が実際いるなんて回りにはいないので。現在、とくに運動指導もなく、それならば大塚整体での体操をして腹筋背筋を鍛えつつ、少しでも改善できたならと思うこの頃です。
【2007/06/19 00:22】 URL | AAA #-[ 編集]

Rさま
コメントありがとうございました。で、ふと思ったのであの記事に追記をさせていただいています。ネットは伝言ゲームみたいに変化増殖するので、二大原則、二大基本を踏まえてのスポーツ活動時間の考慮という趣旨を書き加えさせていただきました。I先生の対応を読みますと、私はこういう先生は好きですね。医師としての立場があることを踏まえつつ、へんな強制はしない。でも、それはやはり自己責任を踏まえて、ということになると思います。Rさんがおっしゃるように、データがないので何が確実かはわかりません。まだまだその意味では手探りです。
【2007/06/19 00:36】 URL | August03 #-[ 編集]

タミーさんへ
そうなんですか?みんな23時間を守ってるのかなと思いましたが、そんなことないんですね(^^)
ちょっとほっとしました。
August03さんの記事にもありますが、自己責任で・・・ということですよね。
親は子供を側わんだけでなく、トータルで考えますからね。

朱麗葉 さんへ
新体操やめちゃったんですか?
バレエも?
部活は何部なんだろう。
いきなり学校へはやはり、抵抗がありますよね。
ちょっとずつ慣れてくれればいいですね。

AAAさんへ
了解です。リクエストにお答えして、次の記事で書きます。友達の例として。
知っていることは、何でも書き留めておきたいので。
その子は何にもしなくても進行しなかったみたいです。

August03 さんへ
ありがとうございます!
二大原則、二大基本、肝に銘じます。
自己責任、まさにそうですね。
データは正確に把握し、医師がどういうスタンスで言っているのか、どこまでが許せるのか、きちんと分かったうえで、くずすのはOKですよね。
機械じゃなく人間なんですから。
【2007/06/19 18:06】 URL | R #-[ 編集]

小5の夏に上海へ引っ越して、そこではなかなか新体操が続けられる環境ではなかったので、バレエをやってました。
4月に広島へ引越し、新体操かバレエのどちらをやるか迷ってる時に、側わん症の検診にひっかかり、病院でやらないほうがいいと言われ、でもちょっと今は迷ってる状態です。
部活はソフトテニスをやってます。
うちの学校は部活の種類が少なくて、今までやったこともないのに、たまたまできたお友達がやってたので入ったみたいです。
転校のたびに状況が変わるので、いつもかわいそうな思いをさせてしまっています。
【2007/06/19 21:32】 URL | 朱麗葉 #-[ 編集]

朱麗葉 さんへ
そうだったんですね。
上海、素敵です。
転校は辛い面もあるでしょうが、いろいろな経験ができて、いいなとも思います。
たくましい生き方の出来る人になりそうですね。
広島で側わん発覚はむしろラッキーだったかもしれませんね。
やらない方がいいと言われたんですね。
私も複雑です。
【2007/06/20 12:22】 URL | R #-[ 編集]

新しい文献を見つけました。それは重度変形カーブに対する装具治療効果という内容なのですが、そのなかに一日18時間以上装着は重度カーブにも効果あり、とありました。スポーツとは直接は関係ありませんが、これもひとつの目安になると思います。 (今日、ブログにアップしてます。装具効果No.7です)
【2007/06/21 18:06】 URL | august03 #-[ 編集]

august03 さんへ
ありがとうございます。
さっそく伺います!
【2007/06/21 21:10】 URL | R #-[ 編集]

Rさんへ
これからがKちゃんにとっても、チャレンジの日々が続くわけですね。Rさんもご心配かと思います。
私も、この2週間ほどの出来事のなかで、自分の本来の目的を忘れていたことを思い出しました。私にはいま目の前の患者さんを治す力はまったくありませんが、これから発症するひとたちにとって、少しは環境整備をすることの手助けはできるかなあと思っています。また、それが自分にできる社会貢献かな、と。Kちゃんが装具矯正で治療を終了することを祈っています。Rさんも、がんばって!
【2007/06/24 22:32】 URL | August03 #-[ 編集]

August03 さんへ
August03 さんの目的、すばらしいです。側わんに関する様々なこと、ここへくれば全部分かる、というようなHP、これからも期待しています。とても心強いです。
【2007/06/25 09:32】 URL | R #-[ 編集]


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