13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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3軒目の病院
もう、行くしかない、と思いました。
多少お金はかかっても、仕方ない。

「一度来院してください・・・」

そりゃそうですよね。メールだけでは先生も、一般的なことしかいえませんし、無責任なことは言えませんから。

すぐに電話して、受付の女性にメールの旨と、これまでの経緯の説明をして、予約を入れました。

①今している装具が合っているか、作り直したほうがいいか、診て貰う

②今後こちらに病院を替わったほうがいいか、今のままでいいか、判断してもらう

この2つを聞くために。

そして、必要であれば、即、装具を作り直す、ということで、話はつきました。
本来は側わん外来診察は、月、水、金の3時からになっていますが、遠方からだと優遇してくれて、午前中から診てくれて、午後から装具の型取り、夕方には装具ができあがって、その日に持って帰れるようにしてくれます。
(地元だと、装具作成は後日です。)

5月。予約した日、学校を休んで、I整形外科に行きました。

気さくな先生。
ちょっと軽い?でも、話しやすそうな先生でした。


レントゲン写真とデジカメ写真。デジカメでは、後ろからお辞儀して、お辞儀の角度を変えて3パターン。横からも写真撮られました。
こぶがどれくらい出るかの確認のようです。

診察では、「パンツ一丁になって」と言われ、文字通り、上半身裸での診察。
Kは1分丈のスパッツはいてたから、「スパッツも脱ぐんですか?」と怪訝そうに聞いたら、履いてていいということ。先生にとってはスパッツもパンツも「パンツ」と一緒なんですよね。Kにとっては大違いですが。

立って、横になって、後ろも前も、色々、診てくれた。
今までこんなに見られたことはなく、Kが怪訝そうにしていたからか、先生は
「これが診察というものです。服着たまま背中だけちょろっと見て、レントゲンだけで診断するのは、私から言わせたら診察とは言いません。」
と言われました。
「私は側わんの専門家ですから、側わんをあらゆる角度から見ています」みたいなことも。

首の脊椎が広く、下腹の反応が鈍いので、脊椎空洞症の疑いがあるということでしたが、頭痛はよくあるか、小さい頃おねしょの癖があったかどうか聞かれ、頭痛は時々あるけれど、おねしょは全くなかったので、その疑いは小さくなりました。
(でも、用心はした方がいいみたいでした)

角度は、「上、31度、下、34度
装具装着で「31度
あ、3度矯正ですか。え?上は矯正できてない?
・・・全然だめじゃん。

作り直しましょう。
うちの装具は全然矯正の仕方が違いますから。

はい、お願いします。

そのつもりできたのだから、望むところである。

レントゲンを見ると、首にも曲がりがきていました。
背骨の曲がりの割には、こぶが見た目に出ていないから、得してますね、とも言われました。
このくらい(30度過ぎ)だと、もっと、こぶが出てるものですが、Kのはほとんど目立たないので。
新体操で、見た目に綺麗に見えるよう、意識して姿勢を正してるせいもあるかもしれません。

一番強く言われたのは、
「実年齢に比べて、見た目も骨も子どもっぽいですね。体つきも骨年齢も11歳くらいです。」

私は笑いましたが、K、ショック。

「ぺちゃんこだなあ」

これ、ちらっと聞こえたので、体全体が「細い」ことかと思ってたら、後でKが「セクハラされた」と怒ってる。
胸のことだと。
先生、ちょっと言いすぎ!
Kを11歳くらいのつもりで扱っての発言だと思いますが、ほんと、今時の子ですから、脳年齢(耳年齢か?)は高いんです。

これから悪くなります。
骨が柔らかいから、治りやすいとも言えるし、逆に、悪くなりやすいとも言えます。
装具着用が本当に、大事な時期です。
今の時期に来てよかったですよ。

なんか、安心していいような、心配も大きいような・・・複雑な気持ち。

これから作る装具の説明受けました。
ネットで紹介している患者の実例の説明も。
私はネットで見たのを知ってるから、まあ、簡単にでしたが。

放っておくと、こんなになる。(50度越えた写真)
いかに、装具着用が大事であるか。
また、整体等の民間療法に走ることのないようにとも言われました。
ネットで有名なところに金をつぎ込んで、大変なことになって駆け込んできた人が何人もいると。
自然に治る軽度の側わんが治ったからと言って、「治した」「治せる」と謳っているだけだと。
あそこのことかな?とピンときたけれど、実名は、私も先生も出しませんでした。

筋トレも大事ということも説明もされました。
運動もきちんとしてくださいとのこと。

その点はばっちりですよ。先生。
やりすぎるくらい、しています。

しかし・・・その割りにあんまり腹筋ないなあ、と言われ、
またまたKショック。

・・・ほんとのことだから、仕方ない。
腹筋の筋トレは十分やってるんですが、筋肉つきにくい体質なんです。

診察の後、体力テストを受けました。
体重、身長計り、腹筋力、背筋力、肺活量、握力、胸筋力?の測定。

午後から装具屋さんが来て、装具の型取り。
装具師さんは、若いお兄さん。(私から見て)
装具見て、「暑そうですね」と言うと、
「この装具の一番のネックなんですよ。改善中ではあるんですが。」
だそうです。
今までのは胸はあいていたのですが、これは、胸まで覆っています。
ただ、今までのは、胸を斜めにベルトが通っていて、胸を斜めラインに締めるのが、いびつに圧迫されるようでイヤだったのですが、これは、胸のカップのところが丸くくり抜かれていて、胸は成長自由です。
これを先生に言うと、先生も、
「そうなんですよ、背骨に効いたらいいってもんじゃないんですよ」
なんて言ってました。

「首に曲がりがきてるので、あまり強く矯正できないんですよ」
そういわれ、少し心配になりました。
本来なら、首のところも矯正するといいんですが、それをしてると時間が掛かるし、大掛かりにもなるので、今回はこれで様子をみましょう。

次回への持ち越し。

背中、右が出ていると思ってたら、よく見ると、肩のすぐ下、左の上も出ています。
左、右、左、と3箇所、出っぱってる感じでしょうか。
装具師さんは、これは、左の上が出ているところです。
その下は、それにそって、反動で出てるんです。
と言われました。
首もその反動かな。

本を読んで待ってると、装具、出来上がり、着けてみる。

レントゲン。
上、24度、下、24度
10度の矯正。

あまり矯正しすぎると、他の部分(特に首)にひずみがくるので、これくらいが限度だそうです。

前の装具は、横から圧力をかけることで、もどす、という矯正のしかただったから、締めれば締めるほど効果がある、というものだったけれど、今回のは、腹式呼吸で骨を元の位置に戻す、と言う原理。
装具のパットの位置に手を入れて、Kに大きく呼吸させると、パッドに押されて、手が締まる。つまり、呼吸するたびに、骨が元の位置に戻る感じ。
装具そのものは、あまり体に触れていません。
ふわっとまとう感じ。
振れるのはパット部分です。
まあ、その分、体の厚みは増して、二周りくらい、体は大きいサイズになりますが。

これが効くのかどうかは私にはわかりませんが、こういう、戻る感覚を身に付けて、呼吸で自ら体の位置を正常に戻そうと意識することが大事だということです。

装具代、125.605円
診療代、  6.990円
(一旦定額を支払いましたが、保険手続きすると、後からお金は返って来ます)


交通費、約 20.000円

朝8時に家を出て、夕方8時前に家に着きました。
Kはそこからダッシュで支度して、新体操の練習に。


新しい装具。
IMG_2974.jpg

IMG_2975.jpg

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この記事に対するコメント
読めば読むほど、うちの子と言われたことが似ています。
「まだまだ子供だなぁ」ってぼそっと言われて、うちの子もショックを受けてました。
昨日から装具をつけてますが、思ったよりつらくないようで、夜もよく寝ていました。
びっくりしたのは、朝の身長がいつもより1cm高かった事。
寝てる時につけるのが一番効果があるんでしょうか。
それにしても、同じ病院だったとは本当にびっくりしました。
検診の時は是非お会いしたいです。


【2007/06/16 15:27】 URL | 朱麗葉 #-[ 編集]

装具が、おーそれそれ!って感じで見ました。
矯正率が高くてよかったですね。こちらの物だとも20度以上戻る方もいらっしゃるようですけど、症状によって考慮されるのでしょうね。
うちは特発性ではないのでRさんのように詳しい説明があまりありませんでした。先天性というのは難しいのでしょうね。私をズタズタに傷つける事は言われましたけど・・・今でも頭をよぎります。
まあ、考えても仕方ない事で神様だけがご存知なのでしょう。
あとどれ位で現在までくるのか待ってますね。
【2007/06/16 22:34】 URL | ピース #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2007/06/17 10:28】 | #[ 編集]

朱麗葉さんへ
1日目からきちんとつけられたなんて、すごいですね。感心感心!
I先生は気さくな先生だと思います。
変に気を使わない分、何でも言いやすいです。
うちは夕方寝もよくしますが、寝た後はやはり身長高いです(^^)

ピースさんへ
詳しい説明・・・私もわからないことは全部根堀り葉堀り聞き出しました。
ずたずたに・・・は内容が、でしょうか、言い方が、でしょうか。
言い方なら抗議したいですね。
うちは、私は笑えるけど、本人は傷ついた感じです。
今後のために、一言言ってもよかったかなと思ってます。
あと1回診察を受けた報告を書いたら、もう現在です(^^ゞ

【2007/06/17 16:15】 URL | R #-[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2016/05/27 18:08】 | #[ 編集]


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