13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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装具を着けて学校へ
10月。
学校の制服が、長袖ブラウスとベストの合服からブレザーをはおる冬服に移行期、Kは装具を着けて学校へ行った。
担任の先生には、家で装具をしている時から、すでに家庭訪問やら、懇談会の都度、報告していたので、装着開始の日にその旨を書いたお手紙を持たせたら、放課後電話がかかり、本人と相談しながらいろいろ決めていきましょう、ということで、スムーズに話は伝わった。

この時(中2)の担任は、たまたま小学校からの転勤で中学にきた先生で、小学6年の時の担任でもあった。
しかも、体育の担当。
一番ネックになる体育の着替えは、保健室でOKということになった。
朝会や、なにかの行事での体育すわりを強いられる際には、あぐらでOK、床に落ちたものが拾いにくいとか、重いものはなるべくもたない方がいいとか、細々したことも伝え、便宜を図ってもらいました。
「置き勉」と言って、学校に、教科書等を置いて帰ることは原則禁止ですが、Kは置いて帰ってもいいということになりました。
クラスの子には、先生から、
「背骨の病気で、コルセットをつけなくてはならず、重いものを持ったり、座ったりができにくい」
と、言ってくれました。
保健の先生も、以前、側わんの子の対応をしたことがあるということで、受け入れ態勢はスムーズでした。 

体育の着替えでの保健室通いには、仲よしの友達が付き合ってくれました。
皆がKのために便宜を図ってくれて、Kはとても恵まれていると思う。

f_03.gif
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この記事に対するコメント
昨日病院へ行ってきました。
結果は34度ということで、装具を24時間つけることになりました。
一週間後に取りに行きます。
思ったよりもひどくて、娘と落ち込んで帰ってきました。
私が行った病院は広島の側わん専門病院でしたが、先生、看護師の態度や説明の仕方に、更に私も娘も精神的にダメージを受けました。これから長い付き合いになるので不安です。
また経過など書き込んでいきますので、これからもよろしくお願いします。
【2007/06/09 11:27】 URL | 朱麗葉 #-[ 編集]

朱麗葉さん、広島の専門医うちもそうです。
私も最初はどん底に突き落とされました。うちはもっとひどかったですからね。
でも、受診するたびに変わってきますよ。うちは手術になりましたが、息子が装具を一生懸命つけているのがわかると、先生がかなり調整をして下さったり、質問も気軽に答えてくれたり、電話でセカンドオピニオンの件をお願いしてもその場ですぐに予約を取ってくれたり、今ではとても信頼しています。
手術は神戸でするのですが、それもはっきり「自分では出来ない」と言われていました(先天奇形がある為)。医師としては信頼してもよいと思います。その気持ちが伝わると、良い関係が築けると思います。
装具屋さんも側わんではとてもいい医師だと言われていました。

Rさんごめんなさい。記事とは関係ないコメントで。
学校生活、色々と配慮なさったんですね。私は側わんで装具を着けるという事くらいしか言ってなかったので、Rさんの配慮の仕方に感心しました。私は出来ない事があれば自分で言うと思うのでその時に配慮してやってください。くらいしか言っていなかったと思います。
着替えは保健室で、と言っておいたんですが本人が全く気にしてなくて、いきなり教室で着替えたみたいですし、みんなにも触らせたり、見せたりしてたみたいでした。
私が一番気になったのが、装具を壊したらどうしようという事でした。これは男の子でしか思いつかない事でしょうね。なにしろ傘、水筒、かばんなど片っ端から壊していましたから・・・。
あと主治医も重いものを持ったくらいで悪くなったり、片方だけ使うと簡単に悪化するようなら、世の中の人もすべて背骨が曲がる。それよりも細かい事を気にする方が子供の心によくないと言われ、できるだけ普通にしています。親としては気になりましたが、先生の言う事も最もだと思い指示に従いました。
【2007/06/10 12:13】 URL | ピース #-[ 編集]

ピースさん、アドバイスありがとうございます。
悪い先生じゃないってわかっても、はじめてだったので、やっぱり先生の態度や言葉使いにどうしもひっかかってしまい、不安になってしまいました。
子ども次第ですが、信頼関係築けるように頑張りたいです。
手術なんですね。大変でしょうが頑張ってください。
広島は引っ越したばっかりでよくわかりません。いろいろ教えていただけたらうれしいです。
よろしくお願いします。

【2007/06/11 01:09】 URL | 朱麗葉 #-[ 編集]

管理人が出遅れちゃってすみません^^;
広島の専門医・・・
実はこれから書く記事です。
急いで書かなくっちゃ。

朱麗葉さんへ
34度・・・初めてで30度以上だとショックですね。
25度でもショックでしたから。
でも、広島なら専門医がいてラッキーだったと思います。
24時間・・・
本当はうちもそうしなければならないのに・・・とちょっと考えてしまいました。

ピースさんへ
男の子だったんですね。
うちは教室だと、あわただしいし、着替え終らないうちに男子が入ってきたりして、やはり皆に見られたくないというので、保健室にしてもらいました。重いものは曲がるというより、負担が掛かって痛がるので、配慮してもらいました。誤解をまねくので次回の記事で訂正しておきますね。
広島の専門医の件は私よりも適切なアドバイスしてくださり、ありがとうございます。
交流の場になれて、嬉しいです。
【2007/06/12 01:14】 URL | R #-[ 編集]

朱麗葉さん、Rさん いつか時間が合えばオフ会をしてお目にかかれるとうれしいです。
手術が近いと色々私も心細くて・・・なかなか話せる人がいないし主人もイマイチだし。

それと装具屋さんが、ここの先生の装具はピカイチだと言っていましたよ。とても矯正力が強いようです。そくわんヨガに行った時もそこの講師が絶賛していました。今まで見た中で一番いい!他の方に紹介したいくらいだと。・・・うちはほとんど効果はありませんでしたが。骨がかなり硬いようです。
お二人は頑張ってくださいね。
【2007/06/12 15:34】 URL | ピース #-[ 編集]

>Rさん、ピースさん
うちはまだまだこれから装具生活ですが、ぜひいつか近いうちにお会いしたいです。
【2007/06/12 17:58】 URL | 朱麗葉 #-[ 編集]

朱麗葉さんへ
実現できそうな気がします(^^♪
【2007/06/12 20:31】 URL | R #-[ 編集]


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