13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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コルちゃんとの付かず離れずのお付き合い
初めて装具(コルセット)をつけて寝た時は、
苦しくて、痛くて、耐えられなくて、はずして寝たKでしたが、
翌日の夜は、なんとか朝までがんばりました。
1日目よりは少しは楽になったみたいです。
そうして、だんだん慣れてくるんだから、もう少しのしんぼうよ、
と励まして、寝る時のみの装具着用、ナイトブレースを夏休みまで実行していました。

装具には「コルちゃん」とニックネームをつけて(単なる省略?)、呼んでいました。
とはいえ、「にっくきコルめ」とか、「このくそコルめ」なんて悪態もつきつつ・・・(^^ゞ
「ちゃん」が次第になくなり、呼び捨て状態です。
まあ、友達でも親しくなるにつれ、敬称略になりますから、それはそれで、コルちゃんと仲良くなったという事で、よしと考えましょう(^^)

「寝る時だけ」、というのも、新体操のない日などは、学校から帰って、すぐに装着して、朝まで、なんてハードなこともできるようになりました。
なるべく多くつけたほうがいいということは、本人も自覚していましたから。
ただ、学校へはつけていかないし、新体操の日は、学校から帰って、新体操まで3時間くらいあっても、つけません。
6月、7月は新体操も大きな大会があり、臨時練習も入り、
土日もコルセットをつけるようにはなりませんでした。

そして、夏休みに突入。
すぐに病院の定期検査に行きました。

コルセットつけたままレントゲン。
矯正で、「18度」
どうなのか、よくわからない。
先生はこれくらいならいいでしょうと言う感じ。
私はもっと矯正できる例をネットで見てるから、もっとできないのかなあと疑問でした。
でも、18度は問題ない度数だから、これくらいになってくれれば、いいので、いいのかな。
「今、1日どれくらいつけてますか」
と聞かれ、
「夜だけです」
と答えると、ちょっと考えて、
「夜だけというのは、必要最低限で、出来るだけ長くつけたほうがいいんですが・・・」
と言われました。
両手広げた長さ計ると「155cm」
これが本来の身長のはずという。
その時点での身長は152cmくらい。
3センチくらい、損してるのかな。
でも、家で姉のも計ると姉も身長より手の方が長かった。
背中はまっすぐなのに。
だから、当てにならないと思いました。

「次は冬休みでいいです」
「何か急な変化が見られたら、すぐきてください」
とのこと。
装具の不具合の修正は、技師さんのところに直接行って、直してもらうと良いということでした。

Kは、夏休みは、家にいるときはずっとつけると自分から言い出し、つけました。
普段は節約、省エネ、とうるさい母ですが、コルセット装着の暑さはハンパじゃないので、Kがいるときは、クーラーガンガンです。
Kの部屋にはエアコンをつけてないので、暑くなってからは、夫婦の寝室に3人で寝ました。
大抵は私は寝るのが遅くなり、父とKとが二人で先に寝室に行くので、
これはこれで、思春期で父娘の関係がギクシャクし始めた時だったから、父娘の絆を深めるのにはよかった様に思います。

お盆で実家に帰った時も、コルセットしたままで、過ごし、祖父母にはびっくりされました。
祖父母には、余計な心配かけてもいけないので(というか、いろいろ言われても面倒だし)、「背骨が曲がっていく病気になったから、コルセットで矯正してるんよ。これ以上酷くならないように」
「命にかかわることではないし、たいしたことないんよ。用心のためにしてるだけ。」
というように、ちょっと軽めに説明しました。
「新体操なんかしてるから、」とかも言われましたが、そこは、
「かえって、運動してる方が、筋肉鍛えられるからいいんよ」
と、まあ、いいのかどうかわかりませんが、言い切りました。
そのうち祖父母もコルセットしてることに慣れ、あんまり気にしなくなりました。
出かけるときは背中のあいたキャミソールに着替えてたので、コルセットはずした背中見ても、全然異常を感じなかったせいもあるかもしれません。
その段階では背骨がまがっていること、肩甲骨の位置がずれてること、知らない人はほとんど気付きません。
言われてみれば、そうかな?程度です。
だから、本人も、全然気にせず、ぴったりしたTシャツやキャミソール着て出かけてました。
まあ、普段からレオタードで練習してるのだから、見せるのは慣れっこですし。
レントゲン写真見たら、みんなビックリ仰天でしょうが。
(見た人は分かると思いますが、背骨の曲がったレントゲン写真を初めて見ると、絶句します)

夏休みと言っても、Kは大会で勝ち進み、次の大会、次の大会と、練習はずっとハードなまま。
その状態は9月まで続きました。

2学期になり、また学校へ行く毎日。
やはり。コルセットはせず。

つけることそのものに、もう抵抗はないのだけれど、暑いし、夏服の間は目立っていやだ、ということです。
「冬服になったら、学校へもつけて行く」
と約束しました。

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この記事に対するコメント
はじめまして。20度以下の11歳の娘。先生から経過観察、4ヵ月後再検査と言われてます。何もしないで、この4ヶ月を過ごしていいものか考えています。民間療法の治療院はどうなのだろう?病院との連携、雑誌紹介、発表などとHPにあり期待しているのですが。娘さんのその後が気になります。
【2007/06/01 02:37】 URL | AAA #-[ 編集]

コメントありがとうございます。
Kの友達のパターンですね。
心配したけれど、ずっと経過観察で、酷くならずにもう、成長が止まって、友達は一安心しています。
そうだといいですね。
次の記事で、整体での体験を書きましたので参考にしてくださいね。
【2007/06/01 13:40】 URL | R #tHX44QXM[ 編集]


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