13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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2度目の検診で装具宣告
最初の検診から、約2ヵ月後、
5月中旬、2度目の検診に行った。

度数が進んでいれば、装具着用になるかもしれない。
覚悟して行った。
覚悟は最初の時にすでにあったが、
日々の生活では側わんのことは忘れていることも多く、
検診に行くことで、思い出してしまう、という感じだ。

体操は続けていた。
でも、毎日じゃない。
私も、一緒にすると言いながら、
「ママはどっちでもいいんだから、Kはしないとだめよ!」
なんて、Kには強要して、私は忙しくてさぼりがちだった。
ダメ母です。
新体操で夜遅くなったときは、勝手に省略して
簡単にすませてOKにしたりした。

痛くもなんともないから、
まあいいか、
体操しても、意味ないかもしれないし、
とか、思ってしまう。
意味ないかどうかは、やらないとわからないのに。

今回は先生が配慮してくれて、
本来はM先生の診察のない、土曜日に予約を入れてくれた。
待ち時間なく、スムーズに診察をうけることができた。
まず、レントゲン。

コブ角、28度。
3度上がっている。

通常、前後5度くらいは誤差の範囲内だと言われるので、
進んでいるとは断言できない。

だけど、本当に3度進んでいるとしたら、
身長がほとんど変わらないのに、ほんの2ヶ月で3度は大きい。


M先生の判断。

「コルセットをつくりましょう。」

「ナイトブレースでやってみましょう。」

「ナイト?」

「夜だけ着用してみてください。」

何時間とも、なんとも言わず、ためしに夜だけ・・・
みたいなニュアンス。

「新体操は続けていいんですか?」

「構いませんよ」

「普通は23時間などが多いようですが」

「つける時間が長ければ長いほど効果はあります。
 でも、しばらくはナイトブレースでいってみましょう」

・・・確かこう言ったと思うのだ。

「昼間つける覚悟はあったんですけど」

「つけるのは構いませんよ」

・・・なんとなく、しっくりこないやり取りで終わった。
何を聞いたらいいのか、どう言ったらいいのか、
自分でもわからなかった。

わかっていたから、聞けなかったのかもしれない。

つけたほうがいい。
だけど、23時間つけると、新体操はできない。
夜だけでいいというなら、それでいいじゃないか。
だけど、本当にいいのか、
先生、責任持てるのか。
こっちに配慮して、妥協案を言ってくれてるのだろうと思うから、
それ以上は言えなかった。

「これから装具師さんを呼んで作ると
 40分くらい待ってもらいますが、
 時間は大丈夫ですか?」

待つこと3~40分くらい。
おじいさん(60~70位?)一人と、
助手のようなおじさん(40前後かな)一人が到着。
診察室の奥の、カーテンで仕切られた、
殺風景なタイル張りの部屋にKと共に私も通された。

ネットで、型取りの時に、子どもが嫌な思いをしたとか、
配慮に欠けることの問題が取り沙汰されていたので
ちょっと警戒していたが、
「お母さんもどうぞ」
と言われ、外から見えないように、
カーテンはきっちり閉められたので安心した。

まずカタログを見せられて、説明してくれる。
「こういうのを作ります」と見せてくれた写真は、
けっこうごつごつした感じだった。
ネットでは見ていたが、カタログのきちんとした大きな写真は
やっぱりリアルで衝撃的だった。
「けっこう大掛かりなんですね」
と言うと、
「もっとひどくなると、首からのになりますよ」
と、首からバージョンを見せてくれた。
「色々な型がありますよね。ネットでみました。」
と言うと、
「これは阪大で開発された、阪大式のものです。」
と教えてくれた。
ネットで見たI整形外科のとは違っていた。
後で知ったのだが、これは、一番よく使われる、
もっともポピュラーな型だった。

Kは下着になるよう言われたが、こうなることは想定して、
アウターでも着るキャミソールとボクサーパンツをはいてきたので、
何の抵抗もなく、上着を脱いだ。
新体操で、体のラインを見せることには慣れているから、
本人、まったく気にしていない。
レントゲン写真を見て、曲がりの位置を確認し、
体を触って、実際の骨の曲がりの位置も確認した。

下着の上からラップ(料理に使う、サランラップだった)を巻かれ、
背中に紐をたらし、その上から
石膏つきのガーゼをぐるぐる巻かれていった。
おじいさんは淡々と作業を進め、助手のおじさんに指示を出し、
着々と進む。
ベッドの端に両手をついて、お尻を突き出すような姿勢をさせられた。
石膏を均すためか、さんざん体を触られていた。
あっという間に乾いて、背中に通した紐を伝って、
カッターですばやく石膏を切り開き、体からはずした。

これを元に、装具ができるのが2週間後。
二人が片付けるのを見ながら、少し雑談。

「レントゲン見ると、まだ背が伸びますから、これからが問題ですね」
背が伸びる、と聞いて、Kは目を輝かす。
このとき、150センチ足らず。クラスで前から2番目だった。
「どれくらい伸びますか?」
Kが聞いた。
「どれくらいとは言えないけれど、
 ここの骨(レントゲンの骨盤のところを指して)が
 まだ繋がっていないから、まだ成長してるんだよ。」
そして、私に向かって、
「せっかく作っても、きちんと着用しないと効果ないですから、
 お母さんも協力して、つけるようにしてくださいね。」
「夜だけでいいといわれたんですが。」
そういうと、おじいさん、少し「唖然」としたように見えた。
「先生がそういうんなら、そう酷くはないんでしょう。」

少し不安。
次回はきちんと聞いてみよう。
そう思った。

背は高くなってくれた方がいいが、
骨は曲がらない方がいい。
まだ成長するということは、まだ骨も曲がる可能性が高いということ。
そんなに伸びなくてもいいのに・・・心底思う。

2週間後の10時半に予約を入れて、帰った。
次回は装具代、7~8万円用意してきてくださいと言われた。
そのうち7割はあとで保険で返るとのこと。

そんなことは言っていられないが、
痛い出費ではある。

f_03.gif

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テーマ:不安定な心 - ジャンル:心と身体


この記事に対するコメント
うわぁ~っ。 石膏で型取りですか~。
すごいですね。
【2007/06/17 22:54】 URL | X01 #-[ 編集]

この時は石膏でしたが、新しいのは型取り不要でした。
病気のためだから仕方ありません。
【2007/06/20 12:25】 URL | R #-[ 編集]

中2の娘が『思春期側湾症』と診断され、明日、専門医のいる病院へ行きます。
娘は、バレエを9年やっているので、このブログに出会い、とても心強いです。
今の娘の状態は角度33度、肋骨の痛み、首こり、肩こりがあります。間違いなく、コルセット治療になるだろうと覚悟しています。
【2013/05/14 14:00】 URL | あや #-[ 編集]


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