13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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身長の測り方
そういえば身長をどうやって測っているか書いていなかったので、書いておきます。

HI3A0265.jpg

柱にメジャーを貼り付けています。(100均のメジャーを切り取って使っています)

HI3A0266.jpg

ここに立って、ビデオを頭にぴたっとつけて計測。
ドアの取っ手が邪魔なので、測るときにはドアを開けなくてはならないですが。

超お手軽!
測ったら100均のスプリング式(ちぎるやつではなく、後ろにまわしていくやつ)ミニカレンダーに数字を記入。
いつ測ったかがわかります。
欄の上寄りか下寄りに書くことで、測ったのが朝か夜かもわかるように。
それを病院に持っていって、病院の待ち時間にグラフに記入していま~す。

毎日測っているときは、グラフ用紙を壁に貼り付けて、その場でグラフに点で記入してたのだけど、今は手抜きです。

友達が遊びに来て、この身長測定コーナーをみつけると、みんな測ろうとします。
みんながみんななので笑える。
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近況報告
なかなか進展がないと記事も滞りがちになりますが、ちょっと近況報告を。

今は装具は気まぐれにつけたりつけなかったりです。
まあ、前からですが。
医師からは徐々にはずす時間を長く・・・ということでしたがまだやめてはいません。
身長はとまったものの、まだ骨がかたまっておらず、柔らかいから曲がる可能性も残っているということで。

身長計測も気まぐれに・・・

朝、159 
日中、158
夜、157くらいかな。
変わりなしです。10日に1回くらい計っています。
ほんとは毎日計れといわれているのですが・・・
日によってばらつきがあるんですよね。睡眠時間や、立っている時間の関係で。

しかも、実は今月(2月)から装具をつける点で問題発生です。
塾に通い始めたのです。

年末に新体操をやめたのですが、それは受験に専念するため。
実は高校入試も自力でがんばり、塾は初めてです。

塾は学校に近く、学校帰りに行って、10時までみっちり勉強して帰ります。中身の密度はわかりませんが。
平日はほとんど毎日。土曜日も、学校が午前中あり、午後は塾。夕方には帰ってきますが。

だから、装具をつけずに学校へ行くと、そのままま夜遅くまで装具なし、ということになります。
今までは学校へは装具なしでも家ではつけていたし、新体操は週2~3日しか行ってないのでそれ以外では一日13時間くらいはつけていられました。つまり週3~4日は13時時間以上装着。

それが、今は平日5日は1日7~8時間くらい。土日だけは13時間以上かな。
めっきり減っています。

大丈夫かなあ。

基本楽観的ではいるのですが、でも、まだまだ気を緩めてはいけないとも思います。

新体操は一年近く行ったり行かなかったりの気まぐれ練習だったのですが完全にやめると運動不足です。
装具がきつくなるから(それだけの理由ではないのは言うまでもないが)やせるといっていたのに、やせるどころかまた少し太ったかも。
(体重は教えてくれない)
たまに思い出したように腹筋背筋トレーニングはしていますが、筋肉はおちてきてるだろうなあ。

新体操少女から卒業し、受験体制に入ったKなのでした。
目標は高く、夢は大きめ・・・。母は応援半分ため息半分・・・。


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