13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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修学旅行に行って来ました
関西で新型インフルエンザ蔓延渦中に修学旅行に行って来ました。
行き先は関東だったので、マスク持参でなんとか出発できました。
3泊4日の旅、終日マスク着用でしたがエンジョイしてきたようです。

装具ははずして行きました。

身長は・・・
行く前も、帰った日も計り忘れ・・・緊張感のない親子です。

帰って、しっかり寝て、朝計ったら
159.6cm
うん、進行してない。(縮んでないという意味)
五月に入ってから朝の身長は大抵159cmあるんです。
前はたま~に159cmになったけれど、大抵は158cm台でした。
少し伸びたのかも。

寝る前の身長は157~8cmくらい。
156cm台になることはなくなりました。

まだほんの少しだけど伸びている・・・としたら、やっぱり装具卒業はまた先延ばしだなあ・・・・

がっかりなような、うれしいような・・・
身長は伸びるのはうれしいけれど、もう伸びても1cmか2cmだから、どっちでもいいような気もするし。

上の娘は161cmなので、それくらいはいくのかなと思っていたけれど。
多分、側弯がなかったら、もう161くらいあるのかもしれないし・・・

体育のある月、水は装具をはずして学校に行っているので、はずす開放感も出て来て、つけなくてはいけないという罪悪感も薄れ、夏服移行後は学校にはつけて行きたくないなあと言っています。

・・・でも、もしまだ骨が成長しているなら、油断大敵、もうひとふんばりがんばらないといけませんね。

装具生活はまだまだ続く・・・
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側わんブログ紹介
側弯情報を知る上で、今一番信頼できるHPと言えば、~step by step~[ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへだと思います。
多分私のブログを見ている方は、もうとっくにチェック済みだと思いますが。

そこで紹介されている現役中学生のコモもさんが、すてきな装具でのコーディネートを紹介しています。
「★コモもな日々★」~装具DEおしゃれ★かわいい編
「★コモもな日々★」~装具DEおしゃれ★かっこいい編
必見です!!
トップページは★コモもな日々★

それから、この4月に側わん症が発覚し、ブログを書き始めたanpyちゃんのブログを紹介します。
元気もりもり日記です。
素直な心情がさらりと書いてあり、これからがんばろうという気持ちと、しんどいという本音、とても共感できます。
当事者の本音と日常が垣間見える、素敵なブログです。

そのほかにも、同じくaugst03さんのところで紹介されている、高校生になって部活に忙しくなってきたtoraちゃんのほのぼの日記
こちらはあちこちで紹介されていましたので、きっともう皆さんおなじみでしょう。

うちのように、本人ではなく、親が書くブログ、本人が書くブログ、いろいろパターンはありますが、たくさんあればあるだけ、側弯症ってどんなものか、装具生活ってどんなものか、よりよくわかっていいんじゃないかと思います。

そして、ブログは日記なのだから、いつも前向きではなく、時には愚痴や悩みありのブログでいいと思います。

こうしたブログを通して仲間がたくさんできたらいいなと思います。

みんなが気負わず、自然体で、書き続けていけたらいいなと思います。

気になるファッション
 Kは中学では新体操三昧、高校では、学校帰りに制服のまま遊びにいく、というスタイルが多く、装具をつけて私服で出かける機会があまりなかったために、装具用の私服はあまり持っていないのですが、数少ない装具用ワードローブを少し紹介してみようと思います。

本人に着てほしかったのですが、却下されました(^^ゞ

モデルはわが家のトルソー(マネキン)です。(なぜあるかは秘密(>_<)
IMG_0113.jpg

Tシャツ+ショートコンビネゾン(つなぎ式ショートパンツなのでウエストゆったり)
髪をたらすと背中はカモフラージュできますが、背中のポッコリを隠したい時は
IMG_0114.jpg
このパーカーを着てました。

IMG_0116.jpg
後ろ姿・・・(装具着用者お約束のフードつき)

パーカー+ダボジーパン
IMG_0117.jpg
これもフードつき。長袖ですが・・・
IMG_0118.jpg
このジーンズはダボダボで、ウエスト調節できるので、長宝なんです。
IMG_0119.jpg
このように、横のバックル式ベルトで調節が自在に。

※クリックすると大きな画像になります。

秋~冬は厚手のジャケットを着れば、だいたいOKなのですが、薄着になる春~夏は装具つけてなかなか好きな服は着れなかったようです。
だから、Kは月に1~2度の私服で友だちと遊ぶ日は、装具なしでした。
頻繁じゃなければそれでもいいかなと思います。

家族で外食、とか、近所の100均とかにちょっと買い物なんて時はいつもダボッとしたジャージです。
妥協でジャージというよりも、それもまたおしゃれなんだとか・・・(ほんとか?)

参考にならなくてすみません。

地区総体がありました
装具つけず、朝、7時40分に家を出て、大会終了が夕方6時。
実質8時半くらいから5時くらいまでは、レオタードで終始練習、本番は二種目正味3分のみ。
本番と、フロア練習といって、リハーサルのようなものがあるのだけれど、それ以外は待ち時間は自由練習。
長い時間動かないでいると、体が硬くなってしまうので、絶えず柔軟して動き回っていました。
柔軟に一番時間がかかるのが腰です。
練習中、前後開脚をして、後ろに上体をそらす、というのを定期的に何度も何度もしておりました。
上体は、頭が太ももからお尻につくくらいそらします。

一日中装具をつけないで、しかも、夜は仲良し母子メンバーでファミレスで打ち上げ。
帰宅は夜中12時(すみません、不良母子で(^^ゞ

恐る恐る身長を計ってみると・・・・

な、なんと、158.2cm

いつもより高い。
朝の身長くらいです。

上体そらしが効いたのかなあと素人考えで思ってみたりしています。

平日装具は月、水の体育のある日ははずして学校に行きます。
あとの日は、いつも通りつけて行きます。
つけた日とつけない日の朝夕の身長差はほとんど変わりなしです。

地区総体の成績はまずまず。
次の県総体への出場権は獲得しました。


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