13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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検診に行って来ました
明日が終業式です。
ですから、今日は学校を早退して病院に行って来ました。
私の大チョンボです。
前回冬休みに行った時、つぎは春休みだと分かっていたのに予約をとり忘れていて、3月に入ってから問い合わせたところ、春休みは満杯で空いておりませんでした。
で、泣く泣く唯一空いていた春休み直前の今日にしました。

結果。
32-30

前回が34度だったので下がっています。
でも、装具をはずして3時間しかたっていなかったので、前回よりもはずした時間が短かったからかもしれないと言われてしまいました。
とは言え、進んでいないことは確かなようです。

骨盤のレントゲン写真を見て、まだもう少し、大人になりきれていないようだと言われました。
今日は血液検査をして、次回夏休みにはずすかどうか決定します。

・・・てまたかよ。

装具卒業はまたまた先延ばしです。

でも、まあ、どんどんはずす時間を長くしていっていいと言われました。

身長もほとんど伸びてないし、卒業はもう目の前のようです。

朝晩の身長差も減っています。
装具をはずしている時間は増えているのに、差が減っているのは、曲がりが進行していないということで、よいことのようです。

朝晩の差の平均は1,5センチです。
まあ、夕方仮眠をして夜中起きていたりするので、そのせいもあるかもしれませんが・・・・

装具師さんは装具のベルトのとめる位置を確認して、終わり。
太ったのでちょっと緩めたようです。

前々回2キロ、前回2キロ・・・半年で4キロ増です。
身長は1センチ増です。

確実に太っていますね。

もうすぐ新体操の大会があるので、只今焦って減量中です。
見た目も点数に加算される競技ですので。
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仰天ニュースでやったのですね
  Kが、学校から帰って、「昨日のザ!世界仰天ニュースで側わんのことやったみたい。」と言います。
Kは新体操の練習で見ていないし、私もその時は、テレビをつけていませんでした。
Kが何故知ったかと言うと、友達に言われたからだそうです。

「Kは側わん症って言う病気なの?昨日テレビで同じ病気も子のことやってたよ。」
「軽い子は何もしなくて良かったり、コルセットするようだけど、酷くなると手術になるって。テレビでやっていた子はとても酷いケースだったみたい。」

今まで「背骨が曲がっているからこれ以上曲がらないようにコルセットをしている」と言う感じで友達には説明していて、「脊柱側わん症」とは言った事もあっても、そんな病名は友達は覚えていないですよね。
で、Kは「そうよ。」と言ったそうです。
で、「ふーん。」で終わった感じ?(その辺はよく知りませんがまあ、それ以上の会話はなかった模様)

さっそく「ザ!世界仰天ニュース」のHPに行ってみると、「過去放送内容」→「3月4日 背中の曲がった女子高生」として紹介されていました。

以下、引用(一部省略)

・脊柱側わん症とは、骨格が正常に成長せず背骨が曲がってしまう現象。10歳から16歳の少女に多く見られることが知られている。特発性というのは、医学用語で「原因が不明」ということ。原因はまだ解明されていないが、重いカバン、姿勢の悪さなどの生活習慣とはまったく関係がないことがわかっており、DNAの関与が研究されている。

・「背中の曲がる側わんという現象」は進行具合で3つのレベルにわかれる。一番多いのが「20度前後未満」のレベル。~このレベルはおよそ100人に1人存在するといわれる。「側わん状態」と言って、「側わん症」とは区別される。生活にまったく支障がなく、治療もいらない。人より少し背中が曲がっているというレベル。次に多いのが「25度から35度前後」のレベル。背中を曲げて左右の出っ張りを比べた場合、明らかに差がある状態。500人から1000人に1人存在するといわれ、専門医による定期的な診察と、進行を止めるためにコルセットをつける装具療法が必要になるが、健康には何の問題も無い。このレベルの進行具合ならば、骨格の成長が止まる18歳頃には進行も止まり何の後遺症も残さないという。「40度前後以上」のレベルまで進行する人は、5千人から1万人に1人以下と非常に少ない。この段階になると、臓器の病気を引き起こしたり、痛みの原因になることもあり、場合によっては手術が必要となる。また、骨格の成長期を過ぎても曲がりが進行し続ける場合があり、100度以上まで曲がると呼吸器に影響を与え、生活に支障をきたす危険もある。

なかなかくわしくきちん紹介されているなと思いました。
抗議があって延期にして、修正したのでしょうか。
こんなふうな説明が人気テレビであったら、側わん症をよく知らない人や、知りかじりの人にも伝わりやすいでしょうね。

対象となった女子高生も、78度まで曲がっていたのが、手術によってまっすぐになり、今は普通に暮らし、モデルの夢にも挑戦し、決勝進出も果たしたとか。

面白おかしくではなく、真面目に側わん症をとりあげてくれたようで、よかったなと思います。

ちなみに今のKの背中です。(クリックすれば大きくなります)
IMG_0008.jpg
レオタード着用

やはり少し曲がっているでしょうか。
よく見ないとわかりません。

これで34度くらいです。

昨日たまたま練習後、ちょっと背中の写真撮ってみる?と言って撮ったので参考までに・・・
(写真掲載は本人了承済み)


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