13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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心臓が苦しい?
Kは前から時々胸が苦しくなるとか、息の仕方を忘れることがある、なんて言う事がありました。
100メートル走の時、途中から力が抜けて腰砕けのようになって思うように走れないとか。

この数ヶ月は食後、気持ち悪くなったり、食べ過ぎというほどでもないのに胸焼けのような症状が出たりして、胃腸科に行って診てもらったりもしました。

CTスキャンでは異常なし。心配だったら胃カメラでくわしく診たらいいけれど、精神的なものではないかということでした。

装具のせいもあるのかなあとおもって食事の時には装具をはずしたりもしてみたのですが、変わらないと言います。
そういう時期が続いて、最近はそうでもなくなっていたのですが・・・

正月明け、私の父、つまりKの祖父が突然亡くなったのです。

お通夜や葬儀では泣きましたが、見た目、そうダメージがあったとも思えなかったのに、その後、ずっとしんどいと言って、忌引きで三日休んで、その後三日は学校へ行ったのだけど、やはりしんどい、胸が苦しい、心臓が締め付けられる、と言うし、この度の不幸からではなく、前から時々あったというもので、念のために、県立病院に行って来ました。

道が混んでいて、駐車場も混んでいて、午前中の受付ぎりぎりだったので、私が車を駐車場に入れる間にKだけ入口でおろして自分で受付をさせました。
素人判断ではなく、症状を聞いてもらって、適切な科で診て貰おうとしたのだけど、総合案内であてがわれた科は整形外科。

整形外科の前で受付をしているところに私が追いついて行きました。私はちょっとびっくり。
「側弯のこと言ったの?」
と聞くと言ってないって。胸が苦しい、息苦しいというと、「整形外科ですね」と言われたとか。

私が整形外科で側弯治療をしていることを話し、整形外科では先月みてもらったばかりで、他の病気の可能性を調べて欲しいといいました。
で、一般内科で診てもらいました。
問診と、聴診器による内診と、胸のレントゲンと、心電図。(レントゲンはとり過ぎだなあとちょっと心配ですが・・・)
結果、異常なし。
問診により、私が父の不幸のことも言ったため、「軽い過呼吸の症状のようです」と言われました。
つまり、心因性。

ちなみに側弯治療との相関関係は直接はないとの事。
側弯のかかりつけのI先生にも電話で聞いてみましたが、34度くらいで肺や胸に影響はないので、そういう症状があるなら、他の病気を診てもらった方がいいと言われました。

過呼吸症候群(過換気症候群)は意外と身近なもので、新体操仲間で、練習中に発作を起こした場面を二人見ています。
その子たちも、それまでなんの症状もなかったのに、いきなりでした。
でも一度発作を起こすと、くせのようになったりもするとか。

命に別状のないものですが、いつ起こるかわからないところがやっかいです。

でも、まあ、心因性でよかったかな。
原因も分かっているし。

多感な時期なので、多いのですよ、と医者も言っていました。

お腹も、胸も、やっぱり精神的なものなのでしょうね。

そくわんでコルセットを常時つけていることも、気にしてないふうにして、愚痴も、不満もほとんど言わないで、泣いたりもしないできたのだけれど、知らず知らずストレスもたまってきていたのかなと思いました。
それで、この度の不幸で一気に出たのかなと。

いままで本当にがんばってきたものね、とほめてあげました。
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冬休みの検診結果
年末に検診に行って来ました。
前の時と同じように、朝から装具をはずし、はずして5時間の状態で、背中のレントゲンと、デジタル写真をとりました。
写真は上半身裸の後ろ姿で、まっすぐと、浅い前屈、中位の前屈、深い前屈の三段階。
見た目の背中のでっぱり、不均等感をチェックします。
これ、初診から全部とってあるので、変化があったらよくわかります。

・・・Kの場合は、さほど変化ない。
しかし、体重の変化に伴って、背中のお肉が変化しております・・・^^;

角度は・・・34度
前回よりも増えたけれど、初回と変わらず。

まあ、多分前回は誤差の範囲で、ずっと変わっていないと言うのが妥当かな。

先生
「よかったですね。これで手術はしなくてすみそうですね。」

と言いつつ、
「でもねえ、もっとよくなってほしかったのだけどなあ。」

と少し不服そう。

月経も定期的にあること、身長ももう止まったようだということで、次回、また血液検査をして、体が大人だったら装具卒業にしましょうと言われました。

今も、「数時間はむしろはずして、筋肉をつけておいた方がいいですよ」と言われました。

先生、Kが新体操をしている事をまた忘れていらっしゃる模様。

「新体操のある日は5~6時間ははずしてますから」
と言うと、また
「あ、この子は新体操の子か」
ですって。
「腹筋、背筋はさすがだね、でも肺活量が少ないぞ、もっと鍛えないと」

毎回肺活量だけ平均以下なのです。

※ここの病院は毎回運動能力測定もします。

筋力をつけて、徐々に装具終了に向けていきましょうということです。

装具をつけて、装具師さんにパットとベルトのチェックをしてもらいました。
ベルトが少し緩んでいたので、締める位置をずらしました。
毎回締める位置をマジックで印をつけてくれます。

ここの装具はきつく締めれば締めるほどよいというのではなく、呼吸に添って締まったり緩まったりすることで、骨の位置を矯正していくものだから、丁度いい位置というのが大事になるのです。
大きく腹式呼吸をすることで、骨が真っ直ぐな位置に入り、その感覚を体で覚えて意識的に矯正していくのだそうです。
ねじれながら曲がっているので、ただ横から圧力をかければよいのではないということです。

さあ、次は春休み。
体は大人になりきっているでしょうか。

でも、次にもし装具卒業でも、夜だけはつけていようと思っています。
先生もその方がいいとおっしゃっていました。
念のため、つけるに越したことはないと。


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