13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



最近の記事



最近のコメント



最近のトラックバック



月別アーカイブ



カテゴリー



メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:



ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる



ブログ内検索



RSSフィード



リンク

このブログをリンクに追加する



スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


検診に行って来ました
夏休みに入ってすぐだったので、結構多かったです。
今回は、装具をはずしてきて下さいと言われていたのですが、朝学校があり(7月一杯まで補習です)すっかり忘れていつも通りにつけて行っておりました。
学校から私が車で拾って病院に行ったのですが、はずして行くことに気づいたのは車に乗ってから。
車ではずし、片道3時間をはずして過ごしました。

で、入れる袋もなく、そのまま裸で装具を持って病院に行ったら、入り口で同じようにむき出しの装具を持った女の子が・・・
思わず笑って、こんにちは、と言ってしまいました。(なんだか仲間意識)

今日はなんだか、装具はずして持って来ている子が多かった気がします。
ベテランさんばっかり?
だから、前回のように「涙」はなく、全体的に明るい感じでした。

綺麗な手作り(多分)の袋に入れている方もあり、そのまま持ってるのはちょっとはずかしかったりして・・・
装具が恥ずかしいのではなく、そのままでは無粋だなと、恥ずかしい、と言う意味です。
関係ない他人には、結構気にせず、道のりを歩いてきましたし・・・
同じ仲間同士で、可愛い袋に入れている人の気配りに「あら、私たちって無粋」ってことでね。

で、検診結果ですが・・・

今回は装具をはずして4時間でレントゲン。

上32度、下33度でした。

前回の36度より角度小さくなってる。

・・・去年、5月、この病院を初めて受診した時角度は、「上、31度、下、34度

ほとんど変わらず・・・ですね。

ほっとしました。

前回の36度でも、それ以上進んでいなければいいやと思っていたので。

もちろん、これくらいは誤差の範囲だから、前回よりよくなっているとも言えないとおもいますが、まあ、普通に考えれば、1年であまり進んでいない、ということは間違いない。

「この年なら、もうはずしてもいいんですけどね。」
「はずす方向でやっていくんですけどね。」
「血液検査ではやっぱりまだまだ子供だったんでね」

。。。あ、そうですか。

「口だけは大人だけどね」

といらんことを。(当たってるけど)

「3時間はずして、3時間つける、ような感じで徐々にはずす方向でいきましょう。
学校に午前中して行って、午後からはずすとかね。」

「いや、先生、それはかえって面倒。つけていったらつけて帰る方が楽ですよ。」
と即行で反論の私。
しかも、先生、前回と同じこと言ってるじゃん。

先生「でもねえ、筋力もつけないといけないからね」

R「新体操の時にはずしているので、筋力的には大丈夫だと思うんですが」

先生「あ、そうか、この子は新体操の子か。じゃあ大丈夫か。」

。。。んもう、先生いい加減ね。

でもまあ、いいんですよ、忘れてるならこっちが言えばいいだけですから。

「あなたはお腹の反応から、麻痺が起こりやすいタイプだから、筋力つけて、ぶら下がったり、縄跳びしたりして、しっかり鍛えとかないと」
と言われました。

麻痺が起きやすい・・・
最初の検査の時、首にも曲がりがきていて、首の空洞が広いということと、お腹の反応が鈍いと言うことで、言われたこと。

今のところ大丈夫だけど、注意しないといけない、首の筋力をきたえないといけないと言われました。

でも特に何もしていない。新体操の練習で、自動的に筋トレはしているので、まあ、いいかなと思っています。

で、結局

今までどおり・・・・

普通、1日23時間するところを、新体操の練習で、1日18時間くらいになっているわけだから、もうすでに、最初から、時間短縮になっているので、これ以上短くしなくてもいい、って感じ。

・・・本人「ぷう」

ですが、はずしてしまうのも、やっぱり不安で、まあ、もうしばらく今までどおり装具とつきあいますか、ってところです。

とは言え、ちょっと気が楽になりました。

装具のしまり具合を手を入れてチェックして、ベルトの位置がもっと高い方がいいとかで、装具のベルトを技師さんに直してもらいました。
今回は裸になって背中をみる、というのはなかったです。

夏休みですからね。別に装具はそれほど苦じゃないです。(多分)

9月を乗り切ればね、秋以降は結構あったかくて逆にいいんです、装具。(多分)

そんな感じで、大人になり切れないKの装具時代は続く・・・・

みんなの装具を見て、Kのは異様に長いなあと思いました、
短い装具は腰椎の曲がりで、うちのは胸椎の上の方だから、長いのでしょうね。

そして、たいてい、細見で平坦な体つき。

まあ、グラマラスになる頃には、装具終了ってことで、それ以前の子たちだから、だとは思いますが・・・

なんだかみんな似た体型で親近感です。

装具はずして体のラインのよくわかる服を着てても、みんな側弯とはわからない感じでした。
・・・見た目と骨って違うよね。

レントゲン見たらみんなぎょっとする骨なんだろうにね。(多分、装具しているくらいなら)

不思議。

Kの背中のデジタル写真見て、
「見かけじゃほとんどわかりませんね。」
と言いながら、
「重度になるまで発見されないケースが未だに多いんですよ」
と先生嘆いておりました。

よく、気づいて、ここまでがんばってきたよね。

モアレでも見落とされたくらいだったのに。

新体操をしていなかったら、きっと気づいていなかった。

新体操のおかげだと思っています。

このブログを、側弯以外の人が見ている可能性は少ないとは思いますが、もし、気にしてみたことがない人がいたら、「うちの子は大丈夫かな」「私は大丈夫かな」と気にして見て欲しいと思います。

早期発見、早期治療。これがとっても大事です。

そして、この病気について本当のことを知ることが何より一番大事です。

くれぐれも、いきなり整体など、民間企業に行かないように。節に願います。

最初の医師に酷いことを言われたら、別の医師に診てもらう。
それも大事です。

身を持って体験しましたから。

(読んでない人はブログを最初から読んでみてね。)
スポンサーサイト

複雑な心境?
7月に入り、また暑い夏到来です。

「もう、こんなのはずしたい」
「いつまでつけていないといけないの?」

普段は素直に、というか、当然のごとく装具をつけているKですが、たまに癇癪がおきます。
期末試験で思うように勉強がはかどらず、いらいらしていたのもあると思います。
装具をしていなかったら、別の方向で癇癪おこすところを、一番当たりやすい?装具に当たっている、と言えるかもしれません。
(そう考えると楽)

そんな時私は
「そうだね、大変だよね、辛いよね」
と一旦同意し、
「でもね、今、36度で初潮後だし、角度的にも時期的にも一番危ない時だからね。」
「40度が大人になって進行するかどうかのボーダーラインだからね。今もうちょっとだけがんばって、進行を食い止めておかないと、後々後悔するよ。」
と淡々と語ります。
つけるのも、しんどいのも自分だから強制はしない(できない)けれど、あとは自分で判断しな、って感じで。

そうすると、「それはわかるけど、でも、うっとうしいんだよ~!このくそコルセットめ~!!」
とまあ、装具はつけたまま、装具に当たっております。

で、そんなやりとりを昨日して、今日は学校行事で終日球技大会。
ずっと体操服だから、コルセットはして行かないね、と言っていたのに、なんと、装具つけたまま制服着ております。

「あら、していくの?」
と言うと、
「うん。なんか更衣室で着替えるのおっくうだから」
だって。

そんな理由で・・・

更衣室は暑いし狭いし、皆の熱気でむんむん。
しかも、自分の子どもっぽい体型にちょっとコンプレックスのKは、皆と一緒に着替えるのは気が進まないらしい。

制服は登下校だけで、学校行って保健室ですぐに装具はずして体操服に着替えるから、装具装着時間としては2時間弱くらいの差ではあるけれど、まあ、そんな変な理由でも、つけていくことを優先できるってことはいいことだなと思ったわけです。

保健室で一人で着替えるのを、「みんなと違うことしていやだな」、ではなく、もはや「楽チンでラッキー」としているのはいいことですよね。

もちろん、こんなふうに思えるのは学校(養護教諭)の配慮あってのことなので、そこは感謝しておりますが。

前に新しい環境での友達関係での悩みを書きましたが、今はもうたくさんの友達ができて、親友めいた友達もでき、充実しているようです。
来週はクラスの友達3人が我が家に泊まりにくる予定です。
(男友達もたくさんできたみたい。もちろん泊まりに来るのは女の子ですが・・・)

スポーツと装具装着時間
久々に新体操の話題です。
公立高校合格してからまた練習に行くようになり、高校総体の地区総体、県総体と出場し、結果は県で入賞しました。
先輩たちの中で戦って、これだけの成績がとれれば大満足、という結果です。

練習のスケジュールは、中学の時と同じ。(学校の部活ではなく小学校からずっと続けている私設クラブです)
週4回の練習と、自主練1回。

学校から家に帰るのがだいたい4時半~6時。(7限ある時は遅い)
それから夕食をとって、着替えて、練習に行きます。
練習は6時から準備で、指導者が来るのは7時くらい。
早く行ける日は行って、帰るのが遅かったりした時は7~8時くらいの重役出勤。
終わるのは10時です。

つまり、装具をはずしているのは、帰宅して着替えた時から帰ってきてお風呂に入ってつけるまで、

約5~6時間くらいかな。

体育のない日は1日18時間つけていることになり、ある日は17時間
練習も体育もない日はお風呂の1時間はずすのみなので23時間つけています。
練習のない日に学校から帰って、30分くらい、ふ~ってはずしてることはありますけどね。
やっぱり1日中つけていると、腰が固まって、しんどくなるようです。
腰をほぐしています。
暇そうにしてたら私がマッサージさせられます。暇なのでやってあげてますけど^^;

たま~に、友達と遊ぶ日は外ではずっとはずしている、という時もありますが、それは月に1回あるかないか、という程度。
はずす理由は服装にあります。
つけること事態に抵抗はないのだけれど、露出の高い服を着たい時にはあっさりはずしております。
冬場、コートなどを着てる時はいいのだけれど、春夏ファッションで、装具は難しいようです。

高校が街中にあり、学校帰りに遊んで帰る、というときには制服なので問題ないのですが。
土日など、学校が休みの日にはやはり、ここぞとばかりにおしゃれしたいものですよね。

高校になり、試合数が減ったのと、個人種目だけになったため、中学よりも練習量も減り、装具をはずす時間もその分少なくなりました。
去年の今頃から秋までは、大会、大会で、臨時練習も多く、かなり練習してましたもの。

今は、個人ということもあり、定期試験前には休んだり(中学では試験中も練習してました)、ちょっとしんどいときには無理せず休んだり、かなり緩い練習してます。

その分装具装着時間は充実。

夏服で、背中の出っ張りもちょっと目立つけれど、髪を長くたらしてカムフラージュ。
友達も、Kは装具してるのが当たり前なので、別に何の問題もなく過ごせているようです。
当たると痛い、とか、硬いとか言われるようですが。

彼氏は未だおらず。作らず?

先輩装具経験者の記事を読むと、やはりそこは装具の件で消極的なのかなあと思ったり・・・
それとなく聞いてみたけれど
「つきあいたいと思えるようないい男がいない」
と言ってましたけどね。

その辺はデリケートなことなので親でもなかなか踏み込めません。
私も親には本音は言いたくなかったしね。

でもまあ、新体操と言う打ち込めるものがあるおかげで、そっち方面まで手が回らない、ということは言えるかもしれません。
私には新体操があるから・・・みたいな。(どうかな?)

2度目の月経がやっとあり、身長はまだ少しだけ伸びているようです。(数ミリですが)
よく寝た朝は158センチ、寝不足の夜は156センチくらいです。

7月末に検診の予定ですが、見た目では進行しているようには思えません。
このままおさまってくれるといいのですが・・・。







上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。