13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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いつも楽しく見ていたテレビ番組だから・・・
今更なのですが、5月末くらいに、某人気テレビ番組(世界○天ニュース)で、特発性側わん症を扱うらしい予告があり、その扱いがどうも興味半分ぽいもののようで、抗議の電話や番組掲示板への書き込みにより(多分)、放送中止もしくは延期になったということがありました。
私は渦中の時には知らなくて、放送中止後知ったので、そういう論争に参加できなかったのですが、側弯症の子供を持つ親、本人、みなさん、いろいろと思うことを掲示板やブログなど、いろいろな場で発言されていますので、私も今ここで、思うところを書いてみようと思います。

あの番組は私はよく見ています。
悲惨な事件や笑える事件の再現フィルム、面白人間、特別な才能や話題性のある何かを持っている人の紹介、そんな、びっくり仰天するニュースを扱った番組です。
コンセプトはびっくり仰天で、その方向は感動する、笑う、憤る、あきれる、内容によっていろいろです。
私は興味ある内容だったらみて、つまらなかったら見ない、という感じです。

その、問題の予告のあった週はたまたま見てなかったし、その翌週も見てなかったんですが。
もし側わん症を扱う内容だったら・・・
もちろん見ますけれど、見方は違うでしょうね。
ちょっとでも違うところがあれば、そこ、違う、とか、そんなん酷い、とか、やめてよ、って感じでしょう。
内容を見ての「うわー悲惨、かわいそうに」とか「へえ、そんなことがあるんだ」なんて単純な第三者的反応ではなく、極めて個人的な批判的反応になるでしょう。

だから、逆に、今回 なんか声を大にして「その放送はやめてほしい」とは言いにくいなと思います。
(もちろん酷い予告だったなら、言うとは思いますが、言いにくいものがあると言う点に今回はスポットを当てたい)

他人事なら興味本位に面白おかしく見て、わが身に降りかかることには「笑わないで欲しい」「興味本位は酷い」と思う。
きっと今までだって、それ違う、そんな見方、そんな評価はされたくない、と思っている人達はいたはずなのに、それは置いといて。
ニュースそのものは大抵当事者が現存する場合は本人が出てきてコメントしたりして、かなり信憑性はあるのですが、それに関係するすべての人の意見が反映されているわけではないですものね。対立意見や、そこ違うでしょ、ってとこは多分にあるかもしれません。

でも、そんな細かいことを言っていると、こういう番組は成立しなくなる。
娯楽って何?、みんなが楽しめるみんなって何?ってことになる。

しかし、だからこそ、せめて、自分がいやなことはいやと声を大にして言う事も大事だとも言える。
そういう声が多ければ、それはまた、「みんな」の意見として反映される。

ただ、そういう同じ「いやだ」と思う人が多ければ通って、少なければ切り捨てられるのであれば、なんだかそれもいやだなあとふと思いました。

初めて側わん症の検査である「モアレ検査」を長女が受けたとき、案内を見て何にも思いませんでした。
背骨が曲がる病気・・・ふうーん。と思ったかどうかすら思い出せないくらい。
そんな検査が必要なんだ、と思った程度。
そういう病気になってしまったという友達がいても、へえ、かわいそうに、と思った程度。
わが子がその病気になるなんて思いもしませんでしたから。
当事者でなければ所詮そんなもの。

それが悲しいなあと思いました。

わが身に降りかかって初めて分かる痛み・・・
しみじみと感じます。

こういう病気と言う負荷を持って初めてわかる、同じような境遇の人の痛み。

わかってあげられるという喜び、幸せ、これを最大限に生かさなきゃなとも思います。
現実にはなかなか実行できてないですが。

自分のブログなので、自分本位にやみくもに書いてみました。
これは私個人の問題であって、誰かを中傷する気持ちはまったくありません。
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夏服になりました!
高校の夏服は、オーバーブラウスとボックススカート。
ブラウスは、中学の時のよりも生地が厚く、下着が透けにくくなっています。
とは言え、かがんだ時や、胸を張った時、ブラウスと体が密着して中がうっすらと透けます。
装具に直接着ると、やっぱり違和感が。
ベルトの形がくっきり写るし、なんか「中に下着じゃないなにかがある」と丸わかり。

だから、装具とブラウスの間にもう一枚、下着をかまします。

夏服ブラウスの上に冬用ベストを着ていた中学よりも、まし、かな。

オーバーだから、スカートのウエスト(体に対して不自然に太くなったウエスト)も隠れて見えません。

しかも、高校はクーラーがあります。
まだ暑くないのでクーラーは入ってませんが。
長女も同じ高校なので、よく知っていますが、クーラー入れると寒いんです。
ほんと、困ったものですが、微妙な設定ができないらしく、クーラーつけて、窓開けてる状態のことも多いらしい。(寒いから熱い空気入れるため)
でも消すと暑いし、一斉に電源入るから1教室だけ消すこともできないとか。

だから、暑い夏も今年はちょっと楽かも。

下着ですが、
普通は半そでシャツ+装具+半そでシャツ+ブラウスです。
半そでシャツはメッシュの真夏用。
スケスケですが、ブラウスの下に着ると、その下までは見えません。
装具が白で、下着も白で、同化です。(ブラウスも白)
暑くない日は黒もあり。
基本ブラは体育の時のみ使用。
体育のある日は朝からつけて行くのですが、ホックなしのスポーツブラです。


スカートのウエストは、今回は切らず、折り返してホックをぎりぎり外側に付け直しました。
つまり、どうせスカート短くするため折り返してはくから、折り返した位置にホックを付けたと言うわけ。
でも、そのままのベルト芯の長さではホックがはまらないから、そこだけ布を足しました。
足した布の上にホックをつけました。
切ったりほどいたり縫い直したり、って手間をかけず、・・・手抜きってことです。
でもって、装具つけなくてよくなったら元通りにできるメリットがあります。
装具なし用のスカートもあるんだけどね。
(先輩からいただきました。装具用は姉のお下がり。)


現物
IMG_3927.jpg

こうやって折り返して、ちょっとチャック開き気味でホック留めるんです。
そのままだとウエスト細過ぎでかなり開きますが、折り返してるからウエスト大きめになります。

IMG_3926.jpg


こんな感じ

IMG_3928.jpg


普通にするとこう。表側にホックつけてます。

まあね、ジャストサイズ買えば苦労しないんですけどね。
できるだけお金使わない方向で。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体



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