13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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学校の待遇もいろいろ
前回のKの高校生活の記事に、うちはこんなだよとコメントいただいたので、転記させていただきました。

(LANさんからのコメントより)
うちは装具入れる袋を持たせてます。体育の時便利です。
夏服…去年装具をつけだしたころ夏服で じべたに座り 浮き出た装具をみた子が
『あいつリュック背負ってるみたい』
と コソコソ笑って言ったことがありました。周りにいた何人かの生徒も笑ったようです。
担任には装具の説明をちゃんとしていたのですが 特別扱いはしないと言う感じの担任でした。
保健室の先生にも着替えなどお世話になるからと最初に あいさつに行きました。でも娘には
『あんたが進行したのは親のせい 病院あかんのちゃう?』
…夏の暑さと慣れない装具…気持ち悪くなり保健室行くと
『あんたは病気じゃない!!ベットで横になる必要ない』
と…。保健室で着替えにいけば
『装具は教室持っていってね 邪魔だから』
…身長がのびてない娘に
『進行してるんちゃう?』
… 悔しかった。
担任は学年の先生には伝えるといったのに 朝会で一番後ろに立つこととなった(座ると装具がうつるので)娘に 違うクラスの先生が
『お前 背低いのに何後ろにいるんや!!』
と言ってきたり…だまる娘に
『自分の場所戻れ』
と…。
かばってくれる先生はなく
『装具つけてますから!!』
と注目される中娘は言ったようです。
でも、その先生は装具をつけていることを知らなかったんでしょうね。
私は校長先生に訴えることにしました。
もぅ ええ加減にしてくれ!!と。
ブログを読ませていただいてましたので 他の学校はこうなのに、なぜここの学校はこんなんなんだと言いました。特別扱いしてほしいんじゃない でも ひどすぎる。
今は、おかげ様で、理解ある人たちと仲良く遊び、娘も強くなり、担任にも恵まれ、うまく装具と付き合っていますが(^^)
お友達が装具をつけてみたみたいで 『よぅこんなんで走ったり 授業受けたり…すごいな!!がんばりや』と言ってくれたり…。最初と違い今は 娘も周りの人に恵まれてると思います。

(以前のコメントではこんなことも書いて下さいました。)
今日修学旅行から娘が帰ってきたのですが 部屋が暑かったから 装具のままいた 上着着なかったと聞いて 笑いました。修学旅行行く前は 風呂も別(アザ 皮膚変色あるため)を 学校にもお願いしてたのですが 結局、みんなと入ったみたいです。
装具むき出しのままいる娘に、お友達も
『なんじゃこりゃ!!ビックリしたぁ~ しんどいんちゃうん?でも頑張れよ!!』
と 言ってきたらしく 娘は
『なれたら平気~ がんばるゎ』
と言ったらしいです。
カミングアウトどころか… 気がついたら気にしなくなってしまいました。^^;

ちなみに体育…装具つけたまま やる娘です。はずすの面倒だからだそうです。困った娘です。装具屋さんも つけたまま持久走走った話ししたらビックリしてました^^;



(☆さんからのコメントより)
皆さん色んな経験があるんですね。。。
私はもとから身長が一番クラスで高いので、(女子の中で)集会などで体育館に行って、クラス順に並ぶ時は一番後ろなんですが、やはり普通に地べたで座ると、しんどいのでイスに座っています♪
母が家庭訪問の時に言ってくれたのですが、自分でもしっかりと担任の先生に伝えました☆
するとその担任が他の先生方に伝えてくれたらしく、短時間の集会(30分ぐらい)でこれぐらいなら大丈夫かなと思って座っていると、担任ではなく、体育の先生が、「☆、大丈夫?しんどかったらうしろおいで」と言ってくれました☆彡
その後イスを片付けようとしたんですが、人ごみが多く、進めなくて困っていたら、こんどは保健の先生が「☆さん、イスもっていったろわ」と言ってくれました♪

こんな風に、私は友達にもコルセットの事を理解してもらって、いい先生にも恵まれて、
コルセット生活を送っています。
大事な事は、自分の状況をしっかりと理解してもらうことだと思います!
そうすると、コルセットに対する嫌な気持ちも
消えていくと思いますよヽ(*’-^*)。

※LANさん、☆さんへ
貴重な情報ですので、コメント欄まで読まない方もいるかと思い、こちらに転記してみました。
(一部省略等有り)
公開コメントですので勝手に転記しましたが、もし、差し支えるようならお申し出下さい。


理解ある人もいれば、そうでない人もいる。
歪んだ見方、誤った知識で言ってくる人もいる。
本人が毅然とすると同時に、親はしっかりと学校に説明し、理解してもらわないといけないと思いました。
何よりも、事実をきちんと把握し、何が正しいかを理解し、間違ったことを言ってくる人に冷静に正すことができることが大事だと思いました。
本人も、親も。
LANさんの最初の養護教諭は最低。
知識のない者には、こちらが資料等を揃え、教えてさしあげるしかないですね。
LANさんが校長先生に訴えたのは大正解だと思います。
でも、それでもだめなら教育委員会でしょうか。

最後に、「~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」のAugust03さんからのコメント。

こんにちは。装具生活をどう過ごせるか...日本の文化、学校の様子、気候、etcを考えたとき、海外での様子を紹介してもそれは実態にそぐわないとつねづね感じるものでした。
米国であればクーラー完備の学校はざらですし、カナダ、ヨーロッパは比較的夏が短いですし。
装具も日本よりは周囲の受け止め方は「治療として当然」という環境にあると思います。
国内のネット情報も、手術経験者の発言や経験談はよくみかけますが、装具中の方(あるいは装具経験者の方)の情報がほとんどありません。
今回のコメントのなかで、学校側の不理解の部分がありましたが、私のブログでも紹介させていただきたいと思いました。
協力を得られてる人も、協力を得られていない人も、もっと情報発信されたほうがいいと思うんですよ。
そうでないと世間は「何も知らない=無理解のまま」でこれからも変わりません。
装具という治療方法もあることを日本に根付かせないと、いつまでも日陰者扱いのままになってしまいます。
皆さんの日常を綴られるといいと思いました。

  ^^^^^^^^^^^^^ ^^^^^^^^^^^ ^^^^^^^^ ^^^^^^^^^ ^^^^^^^^
ということで、ここからも記事として紹介させていただきました。
みんな自分の貴重な体験、差し支えない範囲で発信していきましょう!
ここのブログからでもよければ、コメントやメールくだされば、ここから発信という形でも。



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高校生活その後
体育等着替えの時は保健室で着替え、集会等の床に座る時は斜め座りのため、大丈夫ということで、今のところ、不自由はないようです。
学校の登下校も、家から電車の駅まで自転車、駅から学校までは3分ほどの徒歩、荷物が重くても、なんとかがんばれる距離。
次は夏服になるときが勝負時(?)かな。
カミングアウトしたとは言え、もろ装具着けてます、なんて感じになるのはやはり避けたいですから。

保健室での着替えでは、装具は扉つきの棚の中に保管するようになっているらしいです。
養護教諭不在で保健室に鍵が掛かっている時は、事務室に鍵を取りに行き、着替えたら、鍵をかけて事務室に返し、また着替えに返ってきたら、鍵を取りに行って、返して、と結構手間なようですが、なんとか体育にも、次の授業にも遅刻することなくすんでいるということ。
中学のように、友達と一緒に、なんていうことはなく、自分ひとりで行動してます。
高校生ですからね。

友達には、装具をつけていることは言ったと前に書いたけれど、その後、着替えのとき、毎回いないから、「どこに行くの?」と言われ、「コルセットつけてて着替え難いから保健室で着替えてる」とも言ったようです。
反応はいたって普通。
へえ、そうなんだ、って感じ。
Kも、言う事そのものに別にストレスは感じてないようです。

今まで装具着けてることで何か嫌なこと言われたことがないから、そうできるのかもしれません。

掲示板などで、時々、装具をつけていることで、変な目で見られたとか、いじめられたとか、誰にも言いたくない、とか書いている子を見かけますが、そのたびに、Kは恵まれているのかなあと思います。
小学生など、ちょうどリトルギャングと呼ばれる難しい年頃だとなかなか思いと言葉が一致しなかったり、心無い暴言を言い放つ子がいたり、無知ゆえにゆがんだ見方をされたり、ということはあるかもしれません。

でもね、今時、心身共に、いろいろなことを抱えてて生きている子は多い。
何も問題ない、全部みんなと一緒、なんてことはあり得ない。
だから、自分はこうなんだって、知ってもらうことに、そう、ストレスを感じることはいらないと思う。
中学生くらいになると、きっとそういうこと、みんなわかってくると思う。
高校生ならなおさら。

装具をしているのに、バレたくなくて、無理に隠そうとすると、かえってぎこちない言動になってしまう、壁を作ってしまう、ということもあると思います。
まあ、みんながみんな、温かい目で見てくれるとは限らないけれど、友達ならわかってくれるし、受け入れてくれると思います。

できれば、装具も眼鏡やコンタクトレベルで違和感なく受け入れられるといいんですけどね。
本人も、周囲も。

周囲に言えないっていうのは、多分、一番本人が、装具を受け入れてないからじゃないのかなと思います。

環境にもよりますから、偉そうなことは言えませんが。

装具をつけなければならない子達、装具をしっかりと受け入れて、がんばってほしいなと思います。

ガンに効く水
前回書いた音信不通になった方からお返事が来ました。
返事を書かなかったことのお詫びと、自分の体験、考えを書かれたものでした。
その内容自体はそれなりに納得できるものでした。
でも、今の私はやはり、信じるも信じないもあなた次第、自分次第。
確証のないことは、むやみに信じられない。

私の義父は10年前、ガンで亡くなりました。
気づいた時には既に末期で、医学的には治る見込みはありませんでした。
そんな時、夫がある信頼できる人から聞いて来たのは、「ガンの治る水」でした。
その人は、その水と、治療で改善されたということです。
何の宣伝もなく、看板も挙げず、口コミで販売されているその場所に、直接たずねて行くと、販売者はお寺の和尚さんでした。
その人はとても優しい目をした、人徳のあるかたに見えました。
ありがたい功徳と、実際に何人も治った人がいるということを聞かされ、私と夫は少々高い水でしたが、迷うことなく購入しました。

しかし、義父のガンは治りませんでした。
ただ、医師が宣告した余命よりは倍くらい生き永らえました。

それはその水のおかげでしょうか。

信じるも信じないもあなた次第。

だから、信じている人には何も言う気はありません。

ただ、良く考えて、良く調べて、自分で答えを出して下さい。

私に言えることはそれだけです。

その水が効いたと思う方が、購入した本人にとって幸せであることは間違いないです。
誰だって、自分が選んでしたことに、成果があったと思える方がいいでしょう。
でも、それは思い方。
冷静に、客観的に判断した時、どうなのか。
それを分析できる人の意見に耳を傾けるべきです。

そして、効いたと触れ回る「さくら」もいるらしきことも、頭に入れておかなければなりません。
自作自演もあるとのこと。

人を疑うのは悲しいのですが。
・・・なんにつけても、自分を守るためには、これは仕方のないことなのでしょうね。


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