13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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構築性の側わんと、整体
整体については前にも書いた。(民間療法のカテゴリー
私はいろいろと調べて見て、側わん治療としての整体には疑問を持っている。
(私の言う側わんは、骨自体がねじれる構築性側わんである。姿勢が悪いだけの機能性の側わんとは別に考えて下さい)
筋肉痛とか、コリをほぐすという意味では大いに利用させてもらっている。
とはいえ、それは多くは新体操での痛みであり、受験のために新体操を休んでいた時は、右の肩甲骨の裏側がよく痛くなったけれど、私がもんでやることで我慢できる程度だった。

側わんで検索すると、ある整体、あるヨガが、真っ先に出て来る。
私もヨガの方は電話で問い合わせたりもした。
整体の方は、書類を送ってもらおうかとしていたこともあった。
しかし、実際に治療を体験したいろいろな側わん患者、側わんを研究している人たちの話から、まったく効果がないと聞かされやめることにした。

治ったと言う情報はそこのHPに行けば、わんさかと出てくる。
しかし、実際に体験を綴っているブログはない。
治療中ですというブログやコメントはよく見るが、30度以上の側わんで、本当に治りました、とうのは聞いたことがない。
もともと30度以下の人が、治りました、というのは良く聞く。
しかし、それは放置しても治るタイプの人だったと考えられるため、効果があったという決め手にはならない。
それに対して、こんなに悪化した、騙された、という方の生の声の方は聞く。
うちの医師も、固有名詞は出さなかったけれど、「ネットで検索すると出てくるようなところに行ってはいけませんよ、そこで悪化して、どうにかして下さいと治療に来た人達をたくさん診てきました」と言っていました。
今、そういうたぐいの整体や民間治療にかかっている方。
私は自分で考えて、調べて、自分で判断して行くことを悪いとは思いません。
だけど、治ることを期待して多額の費用をつぎ込むのはもったいないなと思います。
民間が扱う高額の「ガンが治る薬」とか、そういうたぐいだと思った方がいいと私は思います。
それで治ったと信じる人はいるかもしれませんが、それは「効く」ということとは違うのではないかと思います。

もちろん、百聞は一見に如かず。

実際に行って、自分で判断したいと言う気持ちはとってもよくわかります。

調べてみて下さい。
納得した上で、疑いの目を持って、臨んで見て下さい。
良いことだけを言う治療師の言葉を鵜呑みにしないでください。
そして、相性の良い、納得できる整形外科医を探すことを第一に考えて下さい。

私は自分自身ではよくわからないというのが本音なので、こんな中途半端なアドバイスですが、
絶対行くなというサイトもあります。
ちょっと攻撃的な感じもしますが、
私はこの方の記事は全面的に信頼しているので、これが真実だと思っていいと思います。

ここです。

~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ

こちらのaugust03さんとはリンクさせて頂いておりますし、暖かいコメントも頂きます。
側わんについて、とても詳しく調べておられる方で、医師ではないですが、医師以上に専門書を読まれています。

 こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
  ~ 私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます ~


私も賛同します。


それから、私が民間療法について書いた記事に非公開でこういうコメントをくれた方がいました。

「はじめまして。
いきなりコメントをすいません。
私は大塚治療院に通ってよくなりました。
整形外科にも通いコルセットもつけつつ大塚整体に行っていました。
私も西日本に住んでいますが、東京までがんばって通った価値はありました。
今はコルセットも卒業し、手術もせずに普通に生活しています。

もしよろしかったらメールください。
少しでも私の経験が役に立てたらと思います。」

~私はこの方が非公開だったので、メールにてこう返しました。

「コメント、ありがとうございました。
大塚治療院、気にはなりましたが、交通費を考えると
本当に治るのでなければ、とても手が出ません。
よろしければ、どのようであったのか、教えていただけますか?」


~返事

「メールありがとうございます。
角度もよくなることが見込まれるし、何より見た目はかなり改善されると思いま
す。
装具と言えど、病院によってさまざまで見かけ倒しの効果がほとんど見られない
ようなものも多いこと、運動は側彎治療に効果はないといわれていますが特に小
さい子どもさんの場合には運動療法も効果があること、などいろいろな知識も私
は大塚治療院で学びました。

私は整形外科の先生は○○の専門医に診てもらっていました。
大塚先生曰く、全国でも最も効果がある種類の装具の1つだそうです。

大塚治療院での治療はホームページにあるとおりの感じです。
平たく言えば、スイングベッドに寝て身体の左右のバランスを整えるという感じ
でしょうか。。

治療効果等を大塚先生に1度電話で問い合わせをされてはいかかでしょうか。
Rさんの娘さんの彎曲の度数や方向、位置など細かい状況を伝えたら詳しく説明し
てもらえると思いますよ。
私たち患者のことをすごく考えてくれ、実績もある熱意ある先生です。

Rさんの聞きたかったことに答えられたか不安ですが…また質問があれば遠慮なく
メールください。
~中略~少しでもRさんのお役に立てたらと思います。」

~私からの返事

「即日のお返事、大変感謝いたします!
実は、うちも、今、○○の専門医にかかっております。

見た目が改善されるとのこと。
うちの子の場合、今のところ、角度に対して、見た目はそれほど目立たないようです。
先生にも見た目は得をしていると言われました。
うちの先生は、はっきりとは言いませんでしたが、東京のなんとか治療院のようなのに、行っても治りませんとおっしゃってました。私は、勝手に「大塚治療院」のことだと判断しましたが、、○さんは大塚治療院のことを、先生には伝えてないのでしょうか?
○○の先生の患者さんの多くはそこに行っても治ってないように聞こえました。
もしくは、○さんは20度前後の放っておいても治る範囲の軽度の側わんだったのではないでしょうか?
民間の治療院では、軽度の患者が「治った」からと言って、「治した」と言っているところが多い、ともおっしゃってました。
(ただし、名指しはしていません)
失礼ながら、統計上、自然に治る患者がいることはご存知ですよね?

我が家からは東京はやはり遠く、お金もネックです。
新体操に命を掛けてるような子なので、新体操の練習はなかなか休めません。
大会費用もばかになりません。

ただ、夏に東京の大会に出るので、その機会に、もし見てもらえるようなら、問い合わせてみようかと思います。
何事も、やってみないとわかりませんものね。

貴重な情報をありがとうございました。

また、ブログにも遊びにきて下さいね。
他の読者さんにも情報を提供していただけたらと思います。

※ストレートな意見を書かせていただきました。
せっかくアドバイスいただいたのに、もし、お気を悪くされたらごめんなさい。」

~この後、音信不通です。

一部伏字、一部省略ですが、まあ、参考までに。

私はと言えば、秋に全国大会でKと一緒に東京に行きましたが、そこに問い合わせてみることも、行ってみることもなかったです。
なぜなら信用できないと判断したからです。
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高校にて、カミングアウト
入学式から4日です。
同じクラスの子はほとんどみんな初対面。

誰かに、コルセットのこと話したの?
と聞くと
「うん」
と言う。
入試の時、床に座れないからイスを出してもらったのを見ていた子が、
「あの時イスに座ってたよね。どうして?」
と聞いて来たらしい。
だから
「私、側わんでコルセットしてるから体操座りができないから」
とカミングアウトしたと言う。
数人で話していた時だから、周りにいた子はみんな聞いてたと言う。
で、その直後、別の子が、
「私もヘルニアでほんとはコルセットしないといけないんだけど、めんどくさいからしてないんだ。あはは」
みたいな話に流れ、側わんの話はそこでおしまいだったらしい。

まあ、自然な感じで、装具つけてることや、できないことが言えたからよかったかなと思う。

言うの平気なの?と言うと、
「べつにコルセットは腰痛でもするし、そういう、ヘルニアの子とかもいるし、特別なことじゃないからみんなは気にしないと思うし女子に言うのは平気。いやなのは、つけたりはずしたりがめんどくさいことよ。」
ですって。
じゃあ、みんなと一緒に更衣室で着替えてもいいんじゃないの、と思うけど、それはやっぱり保健室の方がいいみたい。

4日目の午後、身体計測で着替えがありました。
(体操服で計るので)
体育はまだなので、初着替えです。
みんなは更衣室、Kは1人で保健室で着替えたため、グループ毎に、身長行って、体重行って、座高行って、と回ってたらしいんだけど、グループに入りそびれ、1人寂しく諸々の計測こなしたらしい。

ちょっとストレス感じてます。

保健室で着替えたとはまだ言ってない。
聞かれないから伝えられない、ってとこでしょうか。

自分から「聞いて聞いて、私ね」と言うわけにもいかないし。
まだみんな、そんな仲じゃないからね。

まあ、まだ4日。
側わんって言えただけでもすばらしいと私は思う。

だからきっと大丈夫。

側わんだからじゃない、よくある新入学時の風景だよ。

友達できるか心配・・・っていうのは。

他のクラスには、中学での仲良しはいるので、クラスの中だけのことだしね。
これから徐々に、だよね。

高校入学式
検診は入学式前日。

合格発表後の招集日にもらった書類に保健調査票みたいなのがあって、そこに、持病とか、注意が必要なこととか、学校へのお願いとかを書く欄があった。

既往歴の欄に、特発性脊柱側弯症、現在の持病の欄に、側弯症で装具治療中と書いた。
注意事項に、「装具装着のため、床に直に座ることが難しいため、イスに座らせてください。体育等の着替えの際のご配慮をお願いします。」と書いた。

担任と保健の先生にも直接あいさつしておこうと意気込んで入学式に臨んだ。

入学式、教室でのHRを終え、解散後、教室で、Kと一緒に担任に話しました。

床に座るのが難しい件は、入試の時に見ていたのか、ああ、と言う感じで、すんなり受け入れられた。
入試の時の最初の説明で、体育館に座らされた時、中学の引率の先生が申し出てくれて、イスが用意されたといういきさつがあったのです。

体育の着替えの件は、中学の時には保健室で着替えさせてもらってましたと言っておいた。

どうするかは即答できないので保留で、どちらも本人と相談して決めましょう、ということになった。

翌日、Kと担任で相談の結果、体育館などでの直座りの時は、体操座りではなく、なんと、高校生女子は横座り、いわゆるお母さん座りなので、それならできるからイスはいらないということになった。
着替えの件は、中学の時は更衣室がなかったけれど、高校では更衣室があるので、更衣室でもま、いいかなとも思ったのだけど、担任、体育の先生、保健室の先生、とKが直接それぞれ話して、保健室での着替えが許可されました。
装具は保健室の先生が預かってくれるとのこと。

中学の保健室の先生は、お母さんみたいで、話し易いけれどおしゃべりで、ちょっと軽い感じだったけれど、高校は、きちんとしていて、頼れる感じがしたとKが言ってました。

担任は若い男の先生だけれど、まじめで、きちんとした感じの先生です。

実は長女が教えてもらった先生でもあるので、長女もあの先生なら大丈夫と言ってました。
ちょっと安心。

入学式終えた夜、Kがまた

「もう、つけていきたくない。こんなもの。」

と言いました。

医師にも「任せます」と言われたし、多分私さえ「いいよ、つけなくても」と言えば、つけなくなるのでしょう。

でも、やっぱりまだ怖い。初潮前後が一番変化しやすいとも言われるのに・・・

「もうちょっとだから、がんばろう。」

そう言って、励ました。

実は、スカートのウエスト直し、まだしてなくて、入学式の日は、応急処置でホックにゴムをつけて安全ピンで留めてはいていた。
でも、そうすると、微妙に脇にへんなしわがよって、かっこ悪い。
それがいやだったのもあると思う。

最初だから、知らない子ばかりの中、ダサい子とか、変、とか、思われたくない気持ちが強いんでしょうね。
ヘアスタイルだって、30分以上かけて今流行りのにしてるんだし。
それが、スカートで台無し。

だから、夜中1時までかかったけど、ウエスト、直しました。
前に言ってた、長女の方のスカートで。
長女の方が背が高く、丈が3センチ長かったので、上を3センチ切って、ウエスト線付け直して、5センチウエスト大きくなり、長さも丁度よくなり、一石二鳥。
校則ぎりぎりの長さです。

翌日、ちゃんと装具着けて、そのスカートはいて行きました。

がんばれ、K!

もうちょっとだよ!

目標。
夏休みまで。

検診結果、中途半端・・・?
検診に行って来ました。

装具はずしてレントゲンとりました。
5月から初めてなので、約1年ぶりです。
角度は

36度。

前の時、34度だったから、2度進行

先生の反応。
ちょっとがっかり風。
良くなってることを期待したんだろうね。
自分の装具に自信もってますから。

私の反応。

許容範囲内。
誤差の範囲内じゃないの?

ただ、今までずっと見てきたのは、装具着けてとったレントゲン写真だったから、久しぶりに見た本当の背骨の曲がり方はやっぱり衝撃的。
一瞬、大きく進行したように見えた。
Kもあとでそう言ってた。
ちょっとびっくりしたと。

でも、36度。

医:うーん、あまりよくないなあ。
でも、まあ、手術するほどの角度じゃないし。
見た目は綺麗なんだけど。
うーん。

なんだろうな。感情的な反応だなあ。
Kは角度に対して、見た目は分かりにくい。
あまりでっぱった感じがない。
そこは得をしていると言われた。
どう解釈して良いかわかりにくいので私が勝手に判断。

R:このままの角度でおさまってくれたらいいってことですよね。

医:そうですね。


・・・で、はずしていいかどうかの判断。

R:先生、明日から高校生なんですけど、まだ、学校へつけていかないといけませんか?

医:去年はまったくの子供の骨だったけど、骨も大分大人になってきてるようだし・・・
でも、まだ成長の線は閉じてないですね。
ほらここ、まだうっすら線が入ってます。(レントゲン指しながら)
・・・迷うところですね。・・・お任せします。

え?任せるって、そんな・・・

R:はずせた方が嬉しいですけどまだ着けた方がよければ、学校へもつけて行くつもりです。

医:そう?じゃあもう少しつけた方がいいかなあ・・・
もうしばらく様子見てみますか。

精神面を考慮したのかな。
高校生はつけるの強要できないとか?
着けなさいと言ってもむずかしいとか?

R:あの先生、12月に初潮きました。
1回だけで、まだ2回目はないんですが。

先生の目がきら~んと光る。

医:それは何歳何ヶ月ですか。

R:15歳8ヶ月です。

医:じゃあ、今日血液検査して、その結果で様子見ましょう。
1週間後に結果でますから連絡します。
あと、腹筋してね。
ぶら下がってる?
ぶら下がった方がいいよ。(これはいつも言われる)
装具の効果があるかないかで判断しましょう。
朝と夜、どれくらい差がありますか?

R:最高で2センチくらいです。

持参した表見せて、

受験中だったし、春休みもあって、かなりアバウトな表。
朝と、夕方と、夜とはかって、装具はずした時にははずした時間も書くということだったんだけど、きちんと毎日3回はかることはまれで、計ったり、計らなかったりのまばらな表。

でも、先生、12時間はずしたときが一番身長下がってるのを目ざとく見つけて、やっぱり長時間はずすとぐっと下がってますね。なんて言う。
昼寝するとあがってるとこもチェック。
朝より夕方の方が身長高い時があって、それは寝不足で朝起きて、昼に爆睡したときだったから、昼寝って表に書いといたのだ。
で、新体操のあるときはだいたい5時間はずすのだけど、はずしたからと言って、はずしてない日とあまり差はない。

医:5時間位が限度かな。
装具をはずしても変わらなければ、はずしていいってことですから、ちゃんと計って、チェックして、どれくらいはずしてもいいか判断して見て下さい。
新体操のない時は、学校へははずして行って、家で着けるとか、御前中だけはずして午後からつけるとか、その逆とかね。

ほう、それでいいのか。
でも、ほんとにいいのか。ちょっと不安。
あと、もうひとつ質問。

R:ちょっと太ったので装具がきついんですが。

医:油物控えてね。

え?・・・そういう問題?
まあ、新体操してるから、やせる必要はあるんだけど、そうでなかったら、成長と共に太るのはしょうがないじゃん。
いいのか、そういうアドバイスで。

まあ、多分、もうはずす方向で考えてるから作り変えとかの発想がないのかもしれないけれど。
パッド調整してくれるかと思ったのに。

先生、装具着けた状態確認して、手も入れて見て、
うん、大丈夫、これでいい。

なんて言ってます。

・・・ま、いっか。

やせればいいんだし。

なんとなく、曖昧な感じでしたが、まあ、先生としても、今日からはずしましょうと言えるようなものでもないから、仕方ないか。

要するに、はずせる時期は近づいてきているということです。
喜ぶべきことですね。

ただ、このまま、36度が治る事はなく、じわじわと進行していく可能性は大いにあるということは、肝に銘じておかなければならない。
それがやっぱりちょっとしんどいのだ。
装具して、改善する可能性の方はもう断たれた、という、ちょっとした寂しさ・・・かな。

でも、そんなこと言ってられない。

この日は春休み最後の検診日だったためか、混んでいて、いろいろな側わんの子が待合室にいました。
装具持参の子達は普通に、淡々と診察をこなしていましたが、1人、初めてらしい、両親と女の子の親子連れがいて、診察を受けてから、ずっと女の子は泣いてました。
お母さんは毅然としていて(きっと一緒に泣くわけにはいかないと、自分を奮い立たせていたのだと思う)、お父さんは心配そうに傍らに寄り添っていました。

かわいそうだった。

初めて自分がそんな背骨が曲がる病気だなんて聞かされたら、手術するかもしれない、変な装具つけなきゃいけない、なんて聞かされたら、泣きますよ。誰だって。

声をかけることはできなかったけれど、

「がんばれ」

って心の中でエールを送った。

「大丈夫。仲間もいっぱいいる。どんな状態でも、どうにかなる。どうにでもなる。大丈夫だから!」

そう言ってあげたかった。

私たちもがんばる!できる範囲内でね。




4月から高校生!
ご報告が遅くなりましたが、無事、第一志望の公立高校に合格し、高校生になります!
制服を着た姿はもうすっかり女子高生。
なんだか違いますね。

今度の検診は入学式直前。
学校にはまだ側わんのことは言っていません。
検診の結果次第で、入学式の日に担任と、保健の先生に言っておこうと思っています。

もしも学校ではもう装具をつけなくていいということになったら、保健調査書に持病として書くだけで、わざわざ話さなくてもいいかなとも思うし。

制服のスカートも、装具なしのサイズで注文しました。
実は姉(長女)も同じ高校で、今年卒業したのでもう一セット制服があるんです。
だから、必要なら、長女の方のを中学の時のようにウエストサイズ直してはけばいいかなと。

さあ、どうなるでしょう。

もちろん、そんなに期待はしてないんです。
まだまだ装具しないといけないと言われることも十分覚悟してます。

夜だけでいいよと言われると嬉しいなと思うだけで・・・

身長はちっとも伸びてません。

だけど、二回目の月経もきていません。

新体操は、1月からは週1回も行ってなくて、入試が近づくともう、実力のなさに焦りまくりで勉強一筋、新体操どころじゃなくて、合格発表あってから、本格的に再スタートしました。
やっぱりやめていた間太ったので、装具がきつくてあざができるほどです。
パッドを薄くすればまだいけるかもしれないけれど、作り変えかも。

どうなることやら・・・


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