13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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装具をしてできること、できないこと
うちは病院を変えて、装具を1回作り変えているため、1個目と2個目では装具の形が違い、できることできないことが違います。

1個目の装具
IMG_3722.jpg
(前方)

IMG_3723.jpg
(後方)

できないこと
・体操座り
・教室で、下に落ちたものをイスに座ったままとること。
・ずれた靴下を上げること。
(友達がやってくれました。「姫」と言われ、からかわれてたらしい。
親しみを込めたからかいね。多分。)
こっちは覆ってる部分が少なく、ほぼ何でもできました。
あたってる部分の締め付け感は強かったですが。
ちなみに、この装具、私(母)もつけてみました。
当時、骨盤の幅はあまり変わらなかったので。
きつかったけど、できないこともなかった。
ちなみにつけてみたのは、次の装具ができてからです。
つけて伸びちゃったりこわれちゃったらいやですからね。

そうそう、つけてみた理由は、次の装具があまりに大きくて、圧迫感があって、つけにくかったので、「つけた者にしかこの辛さはわからない」とかんしゃく混じりに言うから、どれどれと、古い方をつけてみたのです。

で、2個目の装具!
IMG_3719.jpg
(前方)

IMG_3720.jpg
(後方)

IMG_3721.jpg
(内側の図)

これは最初のに比べてとっても大きい。
締め付け感そのものは小さいのですが、覆う面積が大きいので、上半身の前後運動がほとんどできません。
で、できなくなったこと。

・背中に荷物を背負って歩くこと。
できなくはないのだけれど、背中にプラスチックや紐の付け根の金具が食い込んで、痛いらしい。それまで徒歩通学だったけどリタイア。車で送迎に。(学校の指定鞄はリュック型)

・靴下はくこと。
前屈ができないので、足先にひっかけてもそこからうまくはけない。
もちろん、ずれたのを上げることも。

・机の下のもの取ること、体操座りは引き続き。

あと、背中を掻くこと。
かゆくても、広範囲装具が覆ってるのでかけません。
はずして掻くのもめんどうなので、しょっちゅう「母の手」を装具につっこんで掻かせられるので、「孫の手」の曲がるタイプを購入しました。少しはきくみたい。

で、今回何が言いたいかと言うと、ここからなんです。

最近、朝だけ送って、帰りは歩いて帰ってきます。
靴下も、自分ではいています。

・・・って、できるんかい!

なぜ、帰りは歩けるのに、朝は歩いていけないのか。
それは、起きるのが遅くて、歩いてると間に合わないからです。
あと、寒い朝は、歩きたくないからです。
で、最近歩くようにしてるのは、新体操を引退して、体力低下してるからだそうです。
新体操してる時は、練習で疲れるので、なるべく体力温存したかったとか・・・
もちろん、正規の教科書等鞄に入れてると重くて歩きにくいのは本当だけど、「置き勉」許されてるので重さは普通の子の半分以下だから。

靴下・・・履こうと思えばはけるけれど、時間がかかる。
だから母を使っていたと・・・

なに?甘えてただけ?

ってことです。

まあ、幸い母は、時間的に送迎は難しくないので、
・・・大目に見てやるか。

ちなみ下着はローライズのボクサーパンツ使ってますが、トイレは洋式なら問題なくできるそうです。
学校の洋式トイレは新校舎にあり、教室から遠く、前はめんどうくさいからがまんしてたみたいだけど、今は行ってるようです。

まあ、つまり、ほぼ何でもできるってことです。

私立高校、合格しました。
しかも、学費免除の「奨学生」として。
ちょっとほっ。

さ、気を引き締めて、今度は公立の勉強だ
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これから装具生活が始まる方に向けて・・・
過去記事に書いて来たことの繰り返しになりますが、「Kの装具装着の時間の推移」を、整理して書いてみたいと思います。

発見時のコブ角・・・25度で装具治療にはいるかどうかボーダーラインだったが、経過観察に

2ヵ月後・・・27度
2ヶ月で進んでいたので装具を作る。

夜間だけの装着に(先生はつけられるときになるべく、と言うつもりだったみたいですが、夜間だけでも、と言われたので、私はそう解釈した)

28度で装具装着(中2の5月)・・・新体操のない日は学校から帰って来てから朝まで。(約10時間
新体操のある日は練習終わって帰って、風呂入ってあがってから、朝まで(約7時間)を夏休みまで2ヶ月くらい。

夏休み・・・夏休みに入り、新体操のない時は、できるだけ装着するようにした。
長い時は23時間、短い時でも12時間くらいかな。

新学期・・・二学期からはまた夜間のみ。1日10時間か、7時間くらいに逆戻り。
制服で透けて見えるのがいやだからと学校へは着けて行かず。

10月から・・・制服が冬服になり、学校へも装具装着を決意。夏休みくらいの装着時間に。ここからは装着時間変わらず。つけられる時はなるべくつける。新体操と体育とお風呂以外、あと、友達と遊びに行く時(めったにないし、おしゃれしたいので)、遠征時は着けず。


31度に
翌年2月の検診で31度に進行。身長が5センチ伸び、装具が合っていないのも原因かも

3月・・・装具サイズ直す。

34度に
5月・・・新しい病院で装具作成。そこでは34度だった。
修学旅行(2泊3日)・・・装具つけず。持ち運びがいやだからと。帰ってきて背中が痛かったと言う。実はなるべくつけていたいらしい。

9月・・・やせて装具の強制力がなくなったため、パットをきつくしてもらう。

12月~現在・・・新体操を引退し、装具生活満喫期に。
1日22~23時間の模範的装具生活。
お腹に空気穴の跡がついたり、冬なのにあせもができるくらい(カイロ貼ったりしてますから・・・)太って装具がきつい・・・

こんな感じです。装具生活は中2の5月から今、中3の2月で1年9ヶ月。

装具、初めて着けた時は、こんなもの着けて生活するなんて信じられない。絶対無理。って感じでした。
それでもできたのは、治りたい、治したいと言う思い。
つけた場合とつけなかった場合の治る可能性、進行する可能性の違いを調べて知ったこと。
そして、なによりも、新体操を続けたいと言う強い思いだったと思います。

そして、つけていたら、慣れる。慣れると、逆に、つけている方が普通になる。
つけていないと不安になる。

この状態がいいのかどうかは分かりませんが、こうなるとしめたものです。
絶対長時間はずしてはいられません。

高校になって、どうなるかはわかりませんが、あと少し、もうちょっと、っと言い聞かせながら、装具生活、がんばっていきたいと思います。

もし、それでも進行して、手術になったとしても、後悔はしない。
精一杯のことはしたと、胸を張って生きることが出来るし、きちんと調べて知っているから手術だって、怖くはない。
調べて、事実を知って、自分の今やるべきこと、できることをやる。
それが大切だと思います。

泣いてなんかいられませんよ。
そう、泣くのなんて、最初の一時だけ。
一緒にがんばりましょう!

偉そうに聞こえたらすみません。
過去の自分を振り返り、その頃の自分が読みたかったように書いてみました。

     
    

受験勉強中です
先日私立高校の入試がありました。
できばえは・・・いまひとつだったそう。
結果は来週です。
本命の公立は3月中旬。
どうなることやら。

新体操は、1週間に1回行くと決めていたのだけれど、思うように勉強がすすまず、焦りもあって、なかなか行けていません。
その代わり、家で毎日柔軟や筋トレをしています。
Kの柔軟の仕方を見て改めて思いました。

うつぶせになって、上半身を反り、頭をおしりにつけるポーズ。
(まるでドラリオン)
自分ひとりでは難しいので、まっすぐ腕を引き上げて、後ろに向かって私が押します。
その際、背骨ができるだけまっすぐな状態でないとできないので、慎重に位置を決めて、まっすぐ押してと言います。
これって、結構整体の矯正っぽい。
こういう筋トレ、柔軟ってやっぱり側わんにもいいような気がします。
こうやって逆エビに伸ばすと、背骨も伸びるような気がします。

これって、新体操で毎回やってるの?
と聞くと、そうだと言う。

やっぱ装具はずす時間が長くなっても、こういう体操やるのは側わんにいいと思います。

今、机で勉強してることが多いのだけど、前ほど背中が痛いと言いません。
コルセットも体になじんで、付けてる方が当たり前だから、そう支障は感じないそう。
人前に出なければ、全然平気だそうです。
冬場は私服でも、上着で隠せるし。

新体操をほとんどしてないから、今は1日22~23時間くらいくつけてるかな。
はずしているのは体育、お風呂の時、お風呂前後の筋トレ、柔軟の時だけです。

身長、伸びが止まった感あります。
157cm前後で動きません。
寝る前などの低い時で155~156cm。
安定してます。

あまりはずさないから、はずした後の身長も、ほんど変わりません。

体重は1キロくらいは減ったのかな?
でも、そこからはダイエットすると言いながら、キープがやっとです。

お腹に装具のパットの跡と、空気穴の丸い跡がついてます。
水玉模様。
装具、ちょっと小さくなったか。
とは言え、丈ではなく、幅なので、矯正には問題ないかも。
むしろきつくなってよいのかもね。


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