13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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知らない人にどこまで伝えるか
親族以外で、私が、Kが背骨が曲がる側わん症という病気で、毎日コルセットをしていることを伝えている人は、ご近所のKと同級生の子を持つ仲良しメンバー3人と、側わんが発覚した当時相談した、昔のPTA仲間3人、そして、違う校区にいる、幼稚園時代の仲良し2人だ。あとは新体操の先生と仲間、そして学校の先生。
遠く離れた私の親友にも。

もちろん、K自身も、自分の親しい友達にはちゃんと事実を伝えている。

装具を新しい広島式に替えてから、学校へは私が車でKを送迎している。
リュック型の通学鞄は、背負うと背中に装具が食い込んで、痛いと言うから。
それと、夏の間はなるべく装具してる時に汗をかきたくないから。(中がべとべとして気持ち悪いので)
うちから学校への距離も遠い。
(もちろん、何もなければ十分徒歩で行ける圏内ですが。)
ころころバックも考えたのですが、それはそれで恥ずかしいと言うし・・・
(アスファルトの道で、ごろごろうるさいですしね)

で、まあ、時間的にも可能なので、私が送迎してるわけです。

この、送迎について、たまたま見かけた人に、色々聞かれることがある。

まず、「どうしたの?」
そりゃ疑問ですよね。
元気そうなのに、しかも、新体操では数々の試合をこなして地元新聞に載ったりしてるのに、なんで車で送迎?ですよね。

「まあちょっといろいろ事情があって」
と濁したりしてますが、単に、甘やかしていると思われてたり、本当にどこか悪いのかと心配されたりします。

言っちゃってもいいんですが、誰にも彼にも言うのもためらわれるし。
説明すると、長くなるから、時間がない人には上手く伝えられないですし。
できれば、知らないですむ人には知らせないでおきたいと思います。

変に同情されるのがいや。
気を遣われるのがいや。
中途半端に興味持たれるのがいや。

でも、聞いた相手に気を遣わせないように、自然にかわすのって、案外難しいものです。
本当に心配してくれてる人にはさらりと「側わんって知ってる?背骨が曲がる病気で、今後曲がらないための予防としてコルセットしてるの」と言ったりもします。
あくまで軽めに・・・

親の私がこうなんだから、本人は、やっぱり、出来れば気づかれないで、普通にしておきたいんでしょうね。

寒くなって、厚着になり、汗もかかなくなったから、荷物の少ない日は歩いて行ったら?と言ってみるのですが、・・・
軽くても、まだ重い(元々とても重いです。私、背負えません)と言い、歩いて行く気はさらさらないようです。

高校になったら電車か自転車なので、送迎は卒業まで・・・
それまでは、母もがんばらねば。

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ここ数日の出来事で思うこと
ある出来事で、ネットで自分の事を公開することについて、考えさせられました。

ネットって、キーワード一つで簡単に知らない人と繋がれる便利さの半面、たった一つのキーワードでしか繋がっていない危うさがあるんですよね。

私がこのブログを書いているのは、Kと同じ側わんで他の人はどんななのかなって思っている人に、うちはこうですって現実を伝えて、参考にして欲しいから。
そして、自分自身、ありのままを書くことで、記録になるし、改めて、側わんと向き合い、客観的に考えること、深く追求することができるから。

掲示板は置きません。
書き込みがないと寂しいからです。
逆にもし、書き込みが多いと、今度はめんどくさいからです。(ものぐさにつき・・・)

でも、記事へのコメントはお受けします。
メールも受け付けてます。

側わんというキーワードで誰かとつながりたいからです。
説明不足なら、もっと説明するし、アドバイスも受けたい。
励ましは大歓迎。

人気が出て、アクセスが増えると、嬉しい半面、プレッシャーや、ストレスもあるのでしょう。
なんでこんなこと書いてくるのよっていうことも多々ある事でしょう。

現実世界だって、人付き合いが多すぎると疲れます。
ネットでは画面上の言葉のみでしか伝えられないから、真意を伝えることは本当に難しい。
しかも、内緒話はできない。誰もが見ることができる。

ここは、のんびり、私の思うままに自分勝手に、ずっと運営できたらいいなと思います。

頑張り過ぎないことが大事かな。

人気サイトにならないことも、長持ちの秘訣かも。
もちろん、人気サイトには、なろうと思ってなれるものではなく、逆になりたくなくてもなってしまうこともあり、多くは管理人さんの魅力あってこそと思いますから、これはどうしようもないですね。

閉じられようとしている好きなHPの再開を望みますが、実生活が何より第一ですから、HP運営が、実生活を脅かすものであっては断じてなりません。

人は勝手なものです。
自分で自分を守る。
自分の大事なものは自分しか、守れない。

私も、私が大事なものを、守る。
もしKが危険にさらされたりしたら、なりふり構わず取り乱して、守るでしょう。
ただそれだけです。

誰かに何かをお願いすることそのものは簡単です。
でも、
私のことは、私がよければそれでいい。
あなたのことは、あなたがよければそれが正解。
そこを見失わないようにしなければ。

とりとめのない、ただ、今、私が思うこと・・・
そして、胆に銘じておきたいこと。
ネットに公開することのリスクと共に・・・


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