13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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学校でのこと覚書
Kは本当に恵まれていると思います。
二年の時にはクラスに親友がいたため、いつも、体育の着替えなどで保健室に行く時は、つきあってもらってました。
コルセットでなにか言われることもありません。
みんな自然体で接してくれます。
小、中と町内の同じメンバーで、みんな9年来のつきあいだからよかったということもあるかもしれません。
担任も、理解があり、こちらの要求は全面的に受け入れてくれます。
集会では二年の時は、あぐらかアヒル座りを許可されました。
三年では、一番後ろに並ぶので、最後列にイスを出してもらって、イスに座らせてもらっています。
三年で、親友とはクラスが離れましたが、いつも保健室につきあってくれるクラスメイトは一人いて、今ではその子も大親友になっています。

よく言われるトイレの問題は、うちは、トイレは堅い方なので、あまり行かないみたいです。
考えて見れば、私自身も学校ではほとんどトイレに行かなかった気がします。
下着はローライズのボクサーパンツです。
見えてもカッコイイ、ってやつです。
見せませんが。
ローライズなら、コルセットしたままトイレは可能です。
家では、はずして行ってますが。
制服の下は、半そでの、丈が長めで、細目のTシャツ+コルセットです。
ノースリーブやフレンチスリーブも試してみたけれど、脇がコルセットに当たって、イヤだったので、袖つきに落ち着きました。
夏場はメッシュのシャツにしてました。

ちなみに夏休みはTシャツ+コルセットで家にいました。
(Tシャツの上にコルセット、つまり、コルセット丸見え状態です)
下はハーフパンツをはいていたり、いなかったり。(ワンピースのように長いから下着は見えないので)
来客があっても、出ませんでしたが。
今も新体操のない時はそのスタイルです。

暑い夏が終わり、やっと辛い時期を脱した感じです。

覚書のように書いてみました。

きっと側わん初心者にとっては、ちょっとしたことでも、参考になるのじゃないかなと(^^)
どうぞ参考にしてくださいね。
決してこれが模範ではなく、一側わん患者の実態ですが。

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全国大会結果と進路
全国大会に行って来ました。

結果は・・・
入賞しました。
これまでで一番よい演技だったと思います。
大成功で終わりました。

皆様の応援、励まし、本当に、ありがとうございました!
結果が残せてよかった~~!

進路については、全国大会が終わって決める予定でした。

私立から2校、入学金、授業料免除のスポーツ推薦がきていましたが、正式に断りました。

公立高校を受験することにしました。
これからがんばって受験勉強です。

とはいえ、12月の発表会までは新体操の練習は続ます。
発表会が終わって、晴れて引退です。
来春、高校生になって、今のクラブチームで新体操を続けるかどうかは未定です。
学校で、文科系の部活をして、ゆったりと高校生活を楽しみたいという気持ちもあるようです。
新体操をきっぱりやめられるなら、それもいいけれど・・・
どうなることやら。

これからコルセットの装着時間が長くなるので、その間に背も伸び、しっかり矯正できるといいなと思います。

九月末の検診
九月末に、検診に行ってきました。

いつものように、まず、診察室に呼ばれ、先生とのやりとり。
装具つけたまま、ベルトが緩んでないかチェック。
緩んですかすかだったので、先生から
「まじめによくつけてたんですね」
とお褒めの言葉。
「新体操以外はずっとつけてましたが、泊まりの大会でははずしていきましたが・・・」
時間的にずっとつけてたとは言えないと思うので、ちょっととまどい。
「つける時間が長いとこんなふうに緩んでくるんですよ」
と、先生。
『みんな23時間くらいつけてるんじゃないのかなあ、Kくらいで、まじめなのかなあ』とちょっと安心。
(でも、後でがっかり)

上半身服をめくり上げて(今回は脱がされなかった)目で背中のチェック。
おじぎして、すっと触って、
「あまり出てないですね」
なかなかいい感触。
一旦診察室出て、レントゲンとデジタル写真撮り。

その後、またいつものように、体力測定。

それが全部終わって、また診察室に呼ばれ、結果をもとに先生の診断。
レントゲン写真のパソコン画像見て、首をかしげる先生。

「よくなってない」

体力測定結果見る。
最初のときから3回分、表になって出ている。
K本人が、
「握力が下がった。身長増えて、体重は下がってる。」
と握力はがっかり、体重は嬉々として報告。
先生
「体重、3キロも減ってるじゃないですか。それで装具が合わなくなってたんだ。」
とちょっと落胆して言われた。

「新体操の先生にはあと1キロ減らすように言われてます。」
と言うと、
「そんなことまじめにきいたらいけませんよ。今のままで十分じゃないですか。そういう先生は、そのスポーツの事しか考えて言ってないんだから、間に受けてたら本人にとって、よくないですよ。右から左に流さないと」
みたいに言われた。
「もちろんですよ、そのつもりです。これ以上やせさせるつもりはありません。」

私も同感。間に受けているわけではない。

最初に検診受けた時に、ちょっと体重が増えてた時期だったというのもあるのだ。

156,5センチ(朝だと最近は157センチになる)
39キロ

新体操は、見た目も得点に左右されるスポーツなので、太るのは厳禁なのだ。だけど、世界で戦うには背は高い方がいい。
だから、成長期の体重コントロールは難しい。
まあ、別にKが世界で戦うわけではないからいいんだけどね。
一般的にも背は高い方がかっこいいですから。

「30度か。全然効いてないな」

独り言のようにつぶやく先生。

装具つけてはかった角度が30度だった。
前は24度。
これって、悪くなってるのか、効いてないだけか、装具はずして撮ってないからわからない。
でも今回ははずしてはかることはしないようだ。

「悪くなってますか?」
聞いてみたら、
「おそらくね。装具が全然効いてないですからね。」
なんてあっさり言ってくれる。
目で見た時はよさそうに言ってたじゃん。

で、技師さん呼んで、パッドを厚くするように指示。
きちんと当たるように、直してくれた。
「ちょっときつ目にしました。この子はまだ骨が柔らかいからどうにでもなるんですよ。効果が出やすいから。がまんしてね。」
と言われた。
・・・の割にはよくなってはないんだけど・・・
まあ、今回はやせたせいでしょうが、やっぱり着用時間のせいもあるのかなとも思ってしまう。

前に聞きそびれてた、首の件「空洞症の疑い」のことも聞いてみたが、
「危険性はありますよ。おねしょしたりするようなことがあったら、要注意です」
と言うだけ。
「首が痛いと言うんですが」
と言うと、
「こんな首だったら痛いでしょうね。きたえるしかないですよ。」
と言う。
首の骨(頚椎)の中の隙間が普通の人より広いので、負担がかかるらしい。
あと、側わん改善のためには縄跳び、ぶら下がりをするようにと。

新体操で「ロープ(繩)」はするので、縄跳びは、練習の中に含まれるけれど、ぶら下がり健康器は実は、初期に買ったのですが、効果ないと書いてある記事を見て、フリマで売ってしまいました(^^ゞ
それを言うと
「鴨居でも何でもぶらさがったらいいじゃないですか」
なんて言う。
いや、ぶらさがれるような鴨居なんてないんですけど・・・

最初に懸念してた、首への装具は必要ないみたいなので、まあ一安心。

やせて矯正力のなくなった装具をがんばってつけてたなんて、なんかがっくりです。
でも、逆に、定期検診の大切さを思い知りました。
検診をさぼってたら、せっかくの装具着用が無駄なことになってしまうんですもの。

新しくつけかえたパッドは、かなりきつく、体にしっかり当たるらしく、Kはまた、痛いと言い出す始末。
脚の付け根あたりにつけられてるのが、歩くたびにすれて痛いとか。

今まで楽につけてたのは、効果なかったのだし、痛いのはしかたないよ、またすぐに慣れるよ、と言うしかない。

「じゃあ、ママ1回つけてみる?」

「つけたものにしか分からないんだから簡単に言わないで」

なんて、ちょっとご機嫌斜め。
でもまあ、がんばってつけてはおります。

進路の事も先生に相談してみました。
「高校で、新体操を続けると、土日も終日練習、今までよりもっと装具をつける時間が短くなるのですが、続けても大丈夫でしょうか」と。
「いいんじゃないですか。」
一応OK。ちょっと、投げやりのようにも感じたけど、まあ、いいならいいのか、と受け取る。
「でも、装具の効果はつける時間に比例します。長くつければつけるほどいいんですよ。つけられる時は、つけるように」
とのことです。
「全国大会行くんです」と言うと、びっくりしてたけれど、「それなら、推薦で行けるんでしょう、やめられないですよね」
なんてことも言われた。

まあ、気さくと言えば気さく、いいたい放題と言えばいいたい放題。
でも、こちらも言いたい放題言えばよし、と言う感じで臨めば、いい先生かなと思います。
投げやりな時はこっちからつっこんでやる、くらいの気迫でいけば、向きあってくれる、感じかな。


保健所で自立支援医療(育成医療)受給の申請をしたので、先に払ってた治療費が返ってきました。
なんか、得したみたいで嬉しい。
装具代も先に7割、後で2割、しっかり戻ってきました。
実質1割負担です。
とはいえ、申請手続きはかなり難航しました。
終わってしまえばたいしたことなかったのですが、ど素人が一からやると、とまどうことばかりです。
もっとわかりやすく書いてくれ、説明してくれ、と思いますよ。

次の検診は12月末。


大会の報告
大変、大変、ご無沙汰しております。
母子共に元気です!(^^ゞ

大会のご報告を。

危なっかしい時もありましたが、最終的には勝ち抜き、
なんと、念願のキップを手に入れました。

全国大会です!

東京であります。

ずっと忙しくて、
私も、子供の事だけでなく、いろいろと走り回っており、ネットからすっかり離れておりました。

コメントのお返事、まだでスミマセン。
もう少し落ちついたら、ゆっくり書かせて頂きます。

でも、遅くなりましたが、一言だけ。
yuuさん、ピースさん、無事手術終えられ、よかったです!
心より、おめでとう!

テーマ: - ジャンル:心と身体



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