13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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お世話になったHP
側わんが発覚して、いろいろなサイトで側わんについて調べた。
前に紹介した、『特発性側弯症支援サイト ケ・セラ・セラ&ポレポレ』を始め、
『病気治療体験記~特発性脊柱側わん症~』
『脊柱側弯症患者の会あやめの会』
『脊柱側わん症診察・治療体験記』
『日本側彎症学会』
隈なく読んだ。何回も読んだ。

他にももう、HPを閉じられた方、休止中の方、検索して出てきたサイトは手当たり次第に読んでいった。

体験者のコメントは、食い入るように読んだ。
これからどうなっていくのか、どんな可能性があるのか、どうしたらいいのか、まったくわからない手探り状態で、ネットの情報はとてもありがたかった。

中でも、『特発性側弯症支援サイト ケ・セラ・セラ&ポレポレ』ケセラさん
『病気治療体験記~特発性脊柱側わん症~』JUNAさん
このお二方の愛情溢れる掲示板には感動しました。
夜な夜な過去ログからず~~っと読んでいきました。
(ケセラさんのBBSは現在は休止中ですが、過去ログは全部読めます)

装具になるかどうかわからなかったようなうちの例ごときでは、コメント入れるのもおこがましくて、これまで何のコメントも、メールもしていません。が、この1年半、いろいろなことがあって、私も同じ側わんの人、モアレ検査でひっかかったばかりの人、側わんの疑いのある人、そういう人達の力になれるかなと、お二方を見習って、ブログに体験を綴ることにしたのです。
(※お二方には、この機会に、今までのお礼と、ブログで紹介させていただくことを連絡いたしました。)

発覚から今日まで、過去を遡って、やっと今、現在に至ることができました。
これから更新は少なめになるかもしれませんが、気がついたことや、変化があれば、その都度、記事にしていこうと思います。


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I整形外科、2度目の検診
初診から1ヵ月後にもう一度きて下さいと言われ、6月初旬、2度目の検診に行った。
今度は午後3時からだったので、学校は欠席ではなく、午前中の授業には出て、早退ですんだ。

レントゲン写真、デジカメ写真、体力テスト、前回と同じことをもう1度した。
「ほんとは3ヶ月後にするんだけど、Kさんは特殊だから。」
なんて言う。
「どういう意味ですか?」
と聞くと、
「この年齢でも骨が未成熟で柔らかいし、装具、変えたし、どういう結果が出るか見たいから」
ですって。
「詳しく検査していただけるということですね。」
と言うと、
「まあ、そうなりますね。」
みたいに言ってた。

先生はなんだか嬉しそうに、「身長の表出して」と言う。
前回、毎日朝夕身長を測って表にするように言われていたのだ。

「身長伸びた?よくなってるかな?」

なんて、結果見るの楽しそう。

でも、結果は、
変わらず。
(身長は数ミリ伸びた感はありますが。)

「う~ん」
とちょっと首をかしげる先生。

まあ、1ヶ月だし、装具もちゃんといい位置に当たってて問題ないし、このまま、装具つけてがんばってみましょう。

ということで、何の進展もなく、診察終わる。

先生、もっといい結果が出ると期待してたな、って思った。
自分が推奨する装具の威力を実感したかったのかな。

骨が未成熟、
血液検査でも、とっても子供。
そんな話はしたけれど、実際、今、何度とか、前に行ってた「空洞症」の疑いとか、首まで固定した方がいいんじゃないかとか、そういう話は一切なかった。

私もうっかり聞き忘れた。
前回の診察の復習をしないまま、今回の診察に臨んだので、すっかり忘れていたのだ。
先日ブログの記事に書いた時、そういえば、「空洞症」とか、「首の曲がり」とかって言われてたなと思い出した状態です。
(呑気ですね)
1回目の診察のブログ、2回目の検診後に書いたのでもっと早く書いてればよかったと反省。
手帳にはメモ書きで記入してたから、手帳見るだけでもよかったのに。

何も言われなかったのは、問題がなかったからと楽観的にはとれますが、次回には手帳見ながら忘れず細かく聞かなくちゃと思う。

装具師さんも、「あれ?先生カルテになんにも書いてないけど、どこも直さなくていいのかな」
なんて言ってる。
「ちゃんといい位置に当たってるって言ってました。」
と私が説明。
だから修正もなし。
案外早く帰れそうで、新体操の練習遅刻せずに出られそう、と気が急いていた。
今思えば、本末転倒でした。

帰るとき、KはTシャツの上に装具をし、そのまま上着は着ずに外に出ようとするので、私が上着をはおらせた。
まあ、知らない土地だから、別に誰に見られても平気、っていう根性は嬉しいけれど、やっぱり、「あれなに?」みたいに、見るほうもひっかるから、隠した方が無難かなと思うのです。

我が家では、夫が、
「ダイリーグボール養成ギブスみたいだな」(注:『巨人の星』より)とか言うし、
Kも
「新体操の姿勢を正す装置みたいに思うかな」
とか言って、見られることをそれほど気にしていない。
多分、友達とか、逆にまったく関係ない人には平気なのだ、

でも、顔見知り程度の、学校の男子とか、同級生や後輩なんかに見られるのはイヤみたい。

難しい乙女心ですね。

この装具と前の装具との違い、前のとき、書きもらしたのだけど、
胸を斜めにベルトで締めてない、ということと、
うちの子の場合、おなかのすぐ上の右の肋骨が出てきてたのを、前のでは放置で全然フォローできてなかったのが、今のはきちんとパッドで押さえてるってこと。
私から見て、ここは、たった1ヶ月着けただけでも目立たなくなったと思います。

背骨の曲がった部分だけじゃなく、それに伴ってゆがんできた部分の、見た目のフォローもできるのは、嬉しいです。


f_03.gif

新しい装具との格闘
新しい装具はTLSOというタイプのもの。
これは、プラスチック製で石膏で型取りなどはしなくてすむ。
電話予約の時にFAXで必要事項を送信しておくと、Kのサイズに合ったモデルが用意され、そこから実際に着けてみて、加工して体に合わせていく。
体にフィットする部分はパットの部分であり、プラスチックの部分にはあまり当たらないから、体にピッタリ合わなくても大丈夫なのだ。

しかし、今までのに比べて、覆う部分が多く、締め付け感はなくても、不快感は強いらしい。
最初は装具ができて、そのままつけたまま、涼しげに病院を出、装具師さんに「すごい!」と言われたものの、車では「もうがまんできない!」と言って、はずし、帰ってそのまま、新体操へ。
練習から帰ってきて、お風呂に入り、やっとしぶしぶ装着。

ベッドに入って5分。
「やっぱり無理!」
と言って、一旦はずす。

「じゃあ、前の着けたら?着けないよりいいでしょう」

そう提案すると、
「いや」
そう言って、また新しい方をつける。

すったもんだしながらの装着。

まあ、不快なのは分かるし、かんしゃく玉を誰かにぶつけたいのもわかる。
ここはどーんと構えて、動じない母を演じるしかない。

とりあえず、なんとか着けて寝て、「コル」が痛くて寝られなかったとぼやきながら起きてきた。
制服に着替えようとしたら、今度はスカートのホックがはまらない。
応急措置で安全ピンで留めた。

我が家は通学には徒歩で片道20分かかる。学校から遠い部類だ。
「通学鞄を背負うと装具が当たって背中が痛いし、いくら置き勉で普通よりは軽いと言っても、後ろに重心がかかって歩きにくい。汗をかくと気持ち悪い」
そんな理由で、私は昨日の段階で、Kと話し合い、登下校を車で送ることにした。
母ができるせめてものこと、と言う感じだ。
甘いと言えば甘いが、夜はハードな新体操の練習に打ち込んでいるKに、もっとがんばれとまでは言えない。


その日、スカート買いに行きました。
指定の中学の制服は高い(それに、長いので、みんな折ったり切ったりして今時風に短くしています)ので、スーパーにあった小学生用夏物、「B体用」(太目の子用です)っていうのを買ってみました。
短め(と言っても、膝丈くらいですよ。指定のは膝下10センチくらいですから)で、ウエスト太くて(70センチ)ばっちりフィット。
お値段もリーズナブルでした。

ウエストもだけれど、今度の装具は脇より上まであるので、結構目立つ。
上着を着ているときはいいが、夏服になると、丸分かり。
うちの夏の制服は上、白の薄いブラウスで、それでなくても、下着が透けて見えるし、脇からは中が丸見えと女子には不評のものなのだ。

その頃、ちょうど家庭訪問があったのですが、開口一番、先生は
「新しいコルセット、保健の先生から大変そうと聞きました。学年主任と話し合って、特例で、夏は合服のベスト着用可としようと話してます。」
と言ってくださった。
※うちの学校、本来は夏服になったら、合服を着てはいけない規則なんです。

こちらから言わなくても考慮してもらえて、とても嬉しかった。
まあ、本人が保健の先生に愚痴ったんだろうけれど。
私も、先生に言おうと思ってたのだ。

しかし、ベスト着用も、目立たないと言う点では良いが、暑さと言う点では、問題ありだった。

5月なのに一足早く、夏本番の真夏日となった日、学校に呼び出された。
呼び出された原因は
「水筒忘れて、死にそうと言ってます」
という、保健の先生からの電話だった。

なんじゃそりゃ。

だけれど、まあ、人より数倍暑いだろうし、譲歩して持っていくと、
「コルセットが暑くて死にそうと言うので、はずさせて授業に行かせました。コルセット、しないといけないんですかねえ、」
なんて、保健の先生。
ベッドには抜け殻の装具が置かれている。

「本来は23時間と言われていますが、新体操でははずしているので、せめて学校ではつけさせたいんです。今が一番曲がりやすい、大事なときなので」
そう説明した。
「じゃあ、休憩時間に帰ってきたら着けるよう言いましょうか」
と言うので
「本人に決めさせてください」
と言って、私は本人には会わずに水筒を保健の先生に言付けて帰った。

無理矢理着けさせられない。
でも、装具の大切さは本人が一番よく分かってる。
保健の先生よりも。


放課後、学校に迎えにいくと、Kは装具をつけていた。
「あら、偉いね」
なんて笑って言うと
「だって、つけてないと痛いから」

「痛くて曲がる」のと、「暑い」の天秤にかけて、暑い方を選んだらしい。

Kの着方を見ると、胸当てつきのキャミソール着て、Tシャツ着て、装具して、長袖(!)ブラウス着て、ベスト着てる。

それじゃ暑いよ。しかも、Tシャツ厚手のだし。

夏用のメッシュのTシャツを買い、ベストの裏地をはずして、1重にしてやった。
ブラ+メッシュTシャツ+装具+半そでブラウス+裏地のないベスト
それで、かなり涼しくなったみたいだった。
苦情のある半そでブラウスだが、、脇がぱかぱかで、超薄くて風通しはばっちり。

装具にも2~3日でなんとか慣れた様で、あれから苦情は言わない。

もっと暑くなったら、夏用生地でベストを作ってやろうかななどとも考えている。

作れるかどうかちょっと疑問だが、そこは母の愛で・・・

IMG_2974.jpg ← IMG_2843.jpg 
新しい装具       前の装具

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側わんの友達
前にもちょっと書きましたが、学校の友達に側わんの経過観察だった子がいました。
Yちゃんとしておきます。

うちがまだ、側わんの「そ」の字も知らず、「モアレ検査って半ケツでいやなんだよね」、なんて呑気なこと言ってた頃です。
5年生のモアレ検査でひっかかったらしいYちゃんは、中1の頃、Kに深刻な顔で言ったそうです。
「私、腰が悪いから、ダンサーの夢あきらめるかもしれない」
その子の夢はその当時、ヒップホップダンサーでした。
それから、
「腰の病気で、もう、背も伸びないかもしれない」

うちの子に比べ、早熟で、もう身長も155くらいあったので、まあそれ以上伸びなくても、いいじゃんと、140センチそこそこだったKは言ってました。
初潮も小5であったようですし。

私は、Kを通して、「腰の病気」としか聞いてなかったのだけど、Kの側わんが発覚した時、もしやと思って、KからYちゃんに聞かせたら、Yちゃん
「多分そう」
と言って、担任の先生に
「私の病気って、側わんっていうんでしたっけ?」
なんて確認してたらしい。

それを聞いて、私がYちゃんの母に電話して、いろいろ聞いたのだけど、Yちゃん母は、結構呑気で、定期健診も、なかなか行けず、延び延びになってる風でした。
度数が上がったら装具になると言われてるけれど、今のところ大丈夫とか。
で、何度かも知らないと言うのです。

私が話したのはその1回だけだったのだけど、去年だったかな?Yちゃん、もう検診にも来なくていいと医師から言われたそうです。
骨の成長はすっかり止まり、度数も進行してないのでもう大丈夫、ということらしいです。
結局何度か分からずじまい。
多分20度前後だったんじゃないかと私は推測しています。
装具になってないから、25度以下なのはまちがいないでしょうね。
側わん体操みたいなことも、何もしていなかったみたいです。
ぶら下がったらいいとは言われたらしいですが、それもしていないと言ってました。
自然治癒のパターンだったんですね。
うらやましい。

変わって、Fちゃん。
Kの友達の友達。
学校は違います。
Fちゃんの話は友達の母からの又聞きです。
Fちゃんは、うちが最初に行って、二度と行きたくないと思ったO整形外科、O先生にかかっています。
O先生の指示を守り、お風呂以外、ずっと装具をつけています。
1度、セカンドオピニオンで友達のつてで、別の先生に話を聞きに行ったらしいのですが、診立ては同じだったので、O先生のまま、変わってません。
ただ、〇先生の言い方には時々傷つくとは言っていたようです。
運動は一切していません。
ヘルニアもあって、装具をはずすと痛いのだそうです。
だから、運動もできず、体育も、学校行事のボーリング大会などの遊びも、全部見学しているそうです。
度数は、うちが去年、28度の時、30度半ばと言っていました。
最近はどうなのか聞いてないので、進んだかどうかは知りません。
ヘルニアが、装具によって発生したのか、その前からなのかも知りません。

ただ、Fちゃんは、もうとっくに初潮もあり、身長ももう伸び切って、170センチ近いそう。
多分、装具をはずす日も近いんじゃないかな。

それはそれで、うらやましい。

母友のSさんの話
Sさんは20数年前、側わんで、装具生活をしていました。
1年で10センチ背が伸びた時に、母親の指摘で発覚したそうです。
中学の3年間、陸上の部活と、お風呂以外はつけていたようです。
高校でもつけるように言われたけれど、中学と違って、時間に追われ、体育の着替えなど、装具つけたりはずしたりが面倒で、新しい友達にいちいち説明するのも面倒で、おまけに平日めいっぱい学校だから、病院に行く時間もとれず、勝手に装具をやめ、検診も行かなかったということです。
で、現在に至っているのですが、私が見る限り、全然ゆがんでません。
腰に近い部分だから、腰痛は酷いとは言ってますが、他の側わんでない友達より、酷くないです。
高校では背も伸びず、成長は止まってたと言うので、ちょうど装具はずす年齢になっていたのだと思います。
でも、病院できちんと確認してないから、不安なままの高校生活だったみたいです。


以上、私が知ってる側わんの人の話です。

リアルな友達の話も貴重だけど、私はネットで、大変お世話になりました。
だから、度数が34度に上がって、少しは書けるだけの体験を積んだ時、自分の体験も、ネットで皆に見てもらおうと思いました。

これからよくなっても(それを望みますが)悪くなっても、事実をそのまま書いて行きたいと思っています。

あと1回分、過去の検診の記事を書いたら、現在の話になります。
今回はAAAさんの質問にお答えして書きましたが、書いてみると、そんなに情報としては、参考になるものではなかったかな。
でも、知っていることは全部書きたい。
そうして体験を書くことで、少しは、励みや参考になる人もいると思うので。

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運動療法
側わんで、装具をする時間を、1日23時間とか、お風呂と体育以外ずっと、とか聞きますが、うちの場合、まず、「新体操をしています。」と言うので、
「できるだけつけてください」
としか言われません。

前のM先生の時は最初から、新体操をやめたくない、ということで、話が進んでいましたから、先生は、何時間、なんて一言も言わず、
「なるべくつけるように、」
と言うだけでした。

今度のI先生にも、最初から、
「新体操をしていて、これをやめるということは、本人にとってあまりにも酷なので、出来れば続けたい」
そう言いました。

すると先生、
「これは聞かなかったことにします。」
ですって。
ちょっと笑いながら。

・・・・
「医師としては装着時間は長い方がいいが、本人の気持ちが大事だから、強制できません。好きにしなさい、でも、責任持てませんよ。」

くらいの感じかな。

「新体操以外はずっとつけてるのと、1日23時時間つけてるのとどれくらい差が出るかは統計が出ていないから、なんとも言えない」

・・・なのかも。

私は後者のように、勝手にいいように解釈。
(これは、私の悪い癖かもしれません)
つっこんで聞いてもよかったのだけど、他の話になったので、結局聞けませんでした。

そんな中、こんな記事に出会いました。

(国際組織であるSRSという世界でもっとも有名な側弯症研究のための学会において)ブレース装着は23時間/日が推奨されているわけですが、お風呂のとき以外でも、そのブレースをはずしてスポーツへ参加することを ストロングリィインカレッジ(strongly encouraged )「強く推奨する」と述べています。
ブレース装着でカーブが増悪することを防ぐことは「必須」です。
しかし、ブレース装着によって、肺機能の低下や筋力が低下することも報告されており、それは決して患者さんにとって良いことではありません。
スポーツへの参加がどれくらいの時間が適当であるかまでは書かれていませんが、でも、それは患者さんご自身が自分の体力や疲れの状態などを考えて判断することで良いのではないかと思います。
(「~ step by step ~ 先天性側弯症治療手術 -VEPTR- の国内導入を願って」<August03さん>より)


これこれ!と思いました。
こういう話もあるとはちらちらとは聞いたり、見たりはしてたのですが、ハッキリとこのように書いてくれてるのを見たのは、これが初めてです。

新体操の練習がある日は1日、6時間(練習に4時間、行き帰り、支度で1時間、練習後お風呂で1時間)くらいはずしてるのですが、筋力を鍛える上ではよいのだと、思っていいんでしょうか。
体育がある日はそのうえ、もう1時間はずしてることになりますね。

I先生も、運動は大事だとおっしゃいました。
腹筋、背筋は鍛えておいた方がいいと。

まあ、程度にもよるんでしょうがね。

本当はずっとつけた方がいいのに、という正論から、どうにかして「そんなこともない」とこじつけたいのです。

中3だから、大会で負けたら引退ってこともできるのですが、県大会では団体も個人も勝ち残ってしまい、次の大会に進出です。
本人は全国大会目指してます。
全国大会は10月です。

大会シーズンで、練習はますますハードになるばかり。
まだまだ、引退できそうにありません。
高校でも続けるかどうかも含め、複雑です。

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3軒目の病院
もう、行くしかない、と思いました。
多少お金はかかっても、仕方ない。

「一度来院してください・・・」

そりゃそうですよね。メールだけでは先生も、一般的なことしかいえませんし、無責任なことは言えませんから。

すぐに電話して、受付の女性にメールの旨と、これまでの経緯の説明をして、予約を入れました。

①今している装具が合っているか、作り直したほうがいいか、診て貰う

②今後こちらに病院を替わったほうがいいか、今のままでいいか、判断してもらう

この2つを聞くために。

そして、必要であれば、即、装具を作り直す、ということで、話はつきました。
本来は側わん外来診察は、月、水、金の3時からになっていますが、遠方からだと優遇してくれて、午前中から診てくれて、午後から装具の型取り、夕方には装具ができあがって、その日に持って帰れるようにしてくれます。
(地元だと、装具作成は後日です。)

5月。予約した日、学校を休んで、I整形外科に行きました。

気さくな先生。
ちょっと軽い?でも、話しやすそうな先生でした。


レントゲン写真とデジカメ写真。デジカメでは、後ろからお辞儀して、お辞儀の角度を変えて3パターン。横からも写真撮られました。
こぶがどれくらい出るかの確認のようです。

診察では、「パンツ一丁になって」と言われ、文字通り、上半身裸での診察。
Kは1分丈のスパッツはいてたから、「スパッツも脱ぐんですか?」と怪訝そうに聞いたら、履いてていいということ。先生にとってはスパッツもパンツも「パンツ」と一緒なんですよね。Kにとっては大違いですが。

立って、横になって、後ろも前も、色々、診てくれた。
今までこんなに見られたことはなく、Kが怪訝そうにしていたからか、先生は
「これが診察というものです。服着たまま背中だけちょろっと見て、レントゲンだけで診断するのは、私から言わせたら診察とは言いません。」
と言われました。
「私は側わんの専門家ですから、側わんをあらゆる角度から見ています」みたいなことも。

首の脊椎が広く、下腹の反応が鈍いので、脊椎空洞症の疑いがあるということでしたが、頭痛はよくあるか、小さい頃おねしょの癖があったかどうか聞かれ、頭痛は時々あるけれど、おねしょは全くなかったので、その疑いは小さくなりました。
(でも、用心はした方がいいみたいでした)

角度は、「上、31度、下、34度
装具装着で「31度
あ、3度矯正ですか。え?上は矯正できてない?
・・・全然だめじゃん。

作り直しましょう。
うちの装具は全然矯正の仕方が違いますから。

はい、お願いします。

そのつもりできたのだから、望むところである。

レントゲンを見ると、首にも曲がりがきていました。
背骨の曲がりの割には、こぶが見た目に出ていないから、得してますね、とも言われました。
このくらい(30度過ぎ)だと、もっと、こぶが出てるものですが、Kのはほとんど目立たないので。
新体操で、見た目に綺麗に見えるよう、意識して姿勢を正してるせいもあるかもしれません。

一番強く言われたのは、
「実年齢に比べて、見た目も骨も子どもっぽいですね。体つきも骨年齢も11歳くらいです。」

私は笑いましたが、K、ショック。

「ぺちゃんこだなあ」

これ、ちらっと聞こえたので、体全体が「細い」ことかと思ってたら、後でKが「セクハラされた」と怒ってる。
胸のことだと。
先生、ちょっと言いすぎ!
Kを11歳くらいのつもりで扱っての発言だと思いますが、ほんと、今時の子ですから、脳年齢(耳年齢か?)は高いんです。

これから悪くなります。
骨が柔らかいから、治りやすいとも言えるし、逆に、悪くなりやすいとも言えます。
装具着用が本当に、大事な時期です。
今の時期に来てよかったですよ。

なんか、安心していいような、心配も大きいような・・・複雑な気持ち。

これから作る装具の説明受けました。
ネットで紹介している患者の実例の説明も。
私はネットで見たのを知ってるから、まあ、簡単にでしたが。

放っておくと、こんなになる。(50度越えた写真)
いかに、装具着用が大事であるか。
また、整体等の民間療法に走ることのないようにとも言われました。
ネットで有名なところに金をつぎ込んで、大変なことになって駆け込んできた人が何人もいると。
自然に治る軽度の側わんが治ったからと言って、「治した」「治せる」と謳っているだけだと。
あそこのことかな?とピンときたけれど、実名は、私も先生も出しませんでした。

筋トレも大事ということも説明もされました。
運動もきちんとしてくださいとのこと。

その点はばっちりですよ。先生。
やりすぎるくらい、しています。

しかし・・・その割りにあんまり腹筋ないなあ、と言われ、
またまたKショック。

・・・ほんとのことだから、仕方ない。
腹筋の筋トレは十分やってるんですが、筋肉つきにくい体質なんです。

診察の後、体力テストを受けました。
体重、身長計り、腹筋力、背筋力、肺活量、握力、胸筋力?の測定。

午後から装具屋さんが来て、装具の型取り。
装具師さんは、若いお兄さん。(私から見て)
装具見て、「暑そうですね」と言うと、
「この装具の一番のネックなんですよ。改善中ではあるんですが。」
だそうです。
今までのは胸はあいていたのですが、これは、胸まで覆っています。
ただ、今までのは、胸を斜めにベルトが通っていて、胸を斜めラインに締めるのが、いびつに圧迫されるようでイヤだったのですが、これは、胸のカップのところが丸くくり抜かれていて、胸は成長自由です。
これを先生に言うと、先生も、
「そうなんですよ、背骨に効いたらいいってもんじゃないんですよ」
なんて言ってました。

「首に曲がりがきてるので、あまり強く矯正できないんですよ」
そういわれ、少し心配になりました。
本来なら、首のところも矯正するといいんですが、それをしてると時間が掛かるし、大掛かりにもなるので、今回はこれで様子をみましょう。

次回への持ち越し。

背中、右が出ていると思ってたら、よく見ると、肩のすぐ下、左の上も出ています。
左、右、左、と3箇所、出っぱってる感じでしょうか。
装具師さんは、これは、左の上が出ているところです。
その下は、それにそって、反動で出てるんです。
と言われました。
首もその反動かな。

本を読んで待ってると、装具、出来上がり、着けてみる。

レントゲン。
上、24度、下、24度
10度の矯正。

あまり矯正しすぎると、他の部分(特に首)にひずみがくるので、これくらいが限度だそうです。

前の装具は、横から圧力をかけることで、もどす、という矯正のしかただったから、締めれば締めるほど効果がある、というものだったけれど、今回のは、腹式呼吸で骨を元の位置に戻す、と言う原理。
装具のパットの位置に手を入れて、Kに大きく呼吸させると、パッドに押されて、手が締まる。つまり、呼吸するたびに、骨が元の位置に戻る感じ。
装具そのものは、あまり体に触れていません。
ふわっとまとう感じ。
振れるのはパット部分です。
まあ、その分、体の厚みは増して、二周りくらい、体は大きいサイズになりますが。

これが効くのかどうかは私にはわかりませんが、こういう、戻る感覚を身に付けて、呼吸で自ら体の位置を正常に戻そうと意識することが大事だということです。

装具代、125.605円
診療代、  6.990円
(一旦定額を支払いましたが、保険手続きすると、後からお金は返って来ます)


交通費、約 20.000円

朝8時に家を出て、夕方8時前に家に着きました。
Kはそこからダッシュで支度して、新体操の練習に。


新しい装具。
IMG_2974.jpg

IMG_2975.jpg



I先生とのメールでのやりとり
<私からの最初のメール。4月9日送信>

##整形外科 I先生殿

初めまして。
▲▲県のRと申します。
ホームページを見て、メールさせていただきました。

現在、14歳中学3年生の娘が「特発性側わん症」で、装具治療中です。
発覚が昨年の3月で、当時、25度と診断され、要観察でした。

昨年5月に検診で、28度にあがっており、夏休みから装具治療に入りました。
この段階では装具着用で18度でした。
1日23~18時間程度の装具装着しております。
新体操をしているため、練習中ははずしてますので、このような時間になっております。

この1月に検診しましたところ、
装具着用せずに31度に上がっておりました。
身長も伸び、装具が合わなくなったので、
直してもらい、3月に装具装着してレントゲンを撮ったところ、
27度でした。
装具をはめて、レントゲンを撮ったのと、装具なしでの差があまりないのですが、これ以上悪くならないためにつけるので、先生はこれでいいと言われます。
また、娘の曲がっている位置が矯正しにくい場所でもあると言われました。
胸椎型です。
今の装具は阪大式の割と楽なタイプ(脇から下のみで、胸にはかかっていません)だそうです。

次の検診は夏休みです。
身長は、伸びるピークは過ぎましたが、あと4~5センチは伸びそうです。

新体操は、ずっと続けたいと言っておりますので、練習中には、装具着用はできません。

本当にこれでよいのか、そちらではもっとよい措置をしていただけるのか、質問いたします。

先生の見解をお聞かせ願えればありがたいです。

~R

<4月11日、返事がきました>

Rさん

ご心配ですね,▲▲県は側弯検診(モアレ)を実施しているのですが,お宅のお子さんは洩れたのでしょうね?
 幸い程度が少なくてよかったですね。

 さて、文面からですが14歳女子であれば、多分初潮も数年前にあり,身長も伸びず、すでにほぼ骨成熟期になります。 側弯も30°前後であれば今後の急激な進行は少ない筈です。
 
 難しい年頃の娘さんには装具はなかなか受け入れてもらえないのですが,頑張って着けられたことに感心しています。
 今しばらく現在かかっている先生の指導を受け続けてください。

~##整形外科


<2度目のメール。4月12日送信>

I先生殿

大変お忙しい中、丁寧なお返事くださり、感謝いたします。
恐れ入りますが、もう一つだけ、質問させてください。

娘は中3ですが、体の成長は遅く、初潮はまだです。
去年から1年で5cm伸び、今もまだ身長が伸びており、現在154cmです。
体型もまだ、女性らしさがなく、姉の方が160cmですので、あと5~6cmくらいは伸びるのではないかと思われます。

レントゲンでは骨の成長もまだ止まっていないと先生から言われました。
初潮後が一番曲がりやすいと聞き、今が一番大事ではないかと思い、
出来るだけ良い装具をと思って、相談しております。

装具の矯正は、今のように、4度くらいでかまわないのでしょうか。
しんどい思いをしてつけるのであれば、もう少し効果があってもいいのではないのかと思いますが、こういうものでしょうか。

尚、中1春に受けたモアレ検査は、異常なしでした。
しかし、急激に変化したのは身長が急に伸び始めた中1の後半からだと思われます。

長々と質問し、恐縮ですが、よろしくお願いいたします。

~R

<2度目の返事。4月14日着信>

Rさん

メールによれば成熟が遅れているようですね。 暦年齢と骨の年齢は異なりますので,娘さんは14歳でも2、3歳若いのでしょう。
このような状況であれば,ご希望があれば電話で予約を取り一度来院してください。

~##整形外科


※一部省略、修正してあります。



M先生への不信感
装具屋さんでコルセットを直して、親指も完治して、・・・
でも、J病院に行ったのは、それからまた3週間後、3月末だった。
新体操の大会の練習がハードで、それどころではなかった。
どっちを優先させるか、となると、新体操だった。
検診は、春の大きな大会が終わってからとなった。

装具を装着して、レントゲンを撮る。

矯正で27度

え?27度?

びっくりした。

「31度から27度って、たったの4度」

4度のためのこんなきついコルセット・・・

M先生に聞いてみた。
「矯正してマイナス4度って、低くないですか?」

「Kさんの曲がりの部位が、矯正のききにくいところなので、このくらいでも、仕方ないでしょう。」
「装具はまっすぐに矯正するものではなく、これ以上曲がらないように維持させるものですから、-4度でも大丈夫です。効いてますよ。」

そんなものですか。
ネットでは30度代が、矯正して10度代などというのを見たので、疑問が残る。

「次は夏休みでいいです。」

・・・

本当にいいのでしょうか。
M先生は紳士で、とても優しく、聞いたことは丁寧に教えてくださる。
だけど、はっきりしない。
なんだか、すっきりしない。

装具をつけて生活するしか直す方法はない。
だから、診察したって、度数が進んでないかどうか見るだけで、
ほかに何もやりようがない。

わかってはいるけれど。

3人目だからサードオピニオン?
いや、1人目は問題外だからいれず、
今の主治医から見て、やはりセカンドオピニオン?

遠いから行かなかったけれど、行けない距離ではない。
他県の有名な側わん専門医、I先生に、聞いてみようと思った。

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装具修正、母の怠慢
検診に行った週の土曜日に装具屋さんに行くつもりが、いろいろな用事が重なり、結局3月の初旬になってしまった。
慣れって怖い。
最初に側わんが分かった時、同じ側わんの友達の母が、検診の時期にまだ行ってないことや、度数を把握してないことに、「呑気だな」と思ったが、私も似たようなことをしている。

電話で予約して、説明してくれた目印を頼りに行ったら、「○○(県名)義肢製作所」と大きく看板を掲げた、古臭い建物に、装具師のおじさんがいた。
昔風の鉄工所のようなところだった。

薄汚れた待合室に通され、J病院から貸し出しされたレントゲン写真を装具師に渡した。
おじさん
「ああ、そんなに変わってないですね。」
そう言った。
覚えてるのか?前回のレントゲン。
そうだったら、すごいじゃん。

それほど側わんを扱ってないのか?

いやいや、前に聞いた時、記事に書き忘れていたが、このおじさん、いろいろな病院を掛け持ちしていて、大学病院では、先生が色々変わるから、いい先生に診て貰おうと思っても、移動になるので当てにならない。J病院のM先生はいい先生です、と言ってくれました。
コルセットも、本人がつけやすいようなタイプにしてくれると。
よそだったら、もっと、胸の上や、首まであるようなものになると。
いろいろな側わん患者、見ている風なことを言っていた。

「30度くらいでしょう?」
そう言った。
そうか、レントゲン覚えてるんじゃなくて、度数を把握してるんだわ。
装具作る時、必要だもの。
納得した。
前回28度で、今回31度。
確かに30度くらい。
専門家に言わせれば、変わってないと言えば変わってないのか・・・

骨盤の形に合わせた部分は、成長しても大丈夫なように作ってあるから作り直す必要はない。脇の金具がわきの下に届いていなくて、押さえが全然利いてないから、そこをもう少し伸ばして、脇の下を押さえられるように作り直します、とのこと。
3日かかる、というので、3日後に取りに行くことにしました。

レントゲン見てまた、おじさん。
「まだ、骨盤のところの骨が繋がってないですね。」

やっぱりまだ、成長中。

嬉しい反面、不安。

3日後。取りに行く。

出来上がったコルセットをつけてみるK。

「なんか脇が当たって痛い。」

Kがそう言うと、おじさん、どれどれ、と見てくれる。

計る時、どうも、目分量と言うか、アバウトな気がしたのだけど、まあ、専門家がすることだから、大丈夫と思ってたのですが、案の定と言う感じ・・・

おじさん、しばし、考えて、
「じゃあ、ここをちょっと短く切って直すから、待てますか?」

20分くらい、待って、できあがってきた。
脇、ぎりぎりになった。
今度はちょうどいいらしい。

脇を押さえ上げられると、押さえられた右肩が上がる。
これは、いいのか、と聞いてみた。
上がるのは押さえが効いているということだから、いいらしい。
見栄えは悪いけれど、それで効くなら仕方ない。

お直ししたコルセットはちょっと痛いとKはぶつぶつ。
つまり、今まで、楽ちんなサイズになってしまって、全然矯正力がなかったってことではないか。
そんなものを一生懸命つけていたのかと思うと、なんだか情けなく、悔しかった。

それもこれも、私の怠慢でした。

お直しの費用は、0円。
本当は経費を請求できるらいいけれど、簡単な直しだったから、今回はいいですとおじさん。
・・・前に1年間保障とか聞いたから、問うてみると、
本体は保障するが、お直しの実費は別だとか言ったような・・・

ふーーん。よくわからないけど、そう言うならそうなのか、って感じで言われるがまま。

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検診のたびに度数進む・・・
今現在の事にまだ行き着いていないので、もどかしいのですが、
一応順を追って書いていきます。

前回の記事で、重いものを持たない方がいいということを書きましたが、これは、側わんが進むからということではなく、本人が、コルセットが食い込んで、痛がるからです。
もともと、学校の鞄は6時限分の教科書とノートで毎日とても重く、うちの中学の指定鞄はリュック型なのですが、肩に食い込んで、コルセットをしていなくても、重くて後ろに倒れそうになるのです。
だから、ちょっとでも楽に歩けるようにと、先生にお願いして配慮してもらいました。
娘の希望を聞き入れてやったという形です。

学校へコルセットをして行っても、誰にも冷やかされたり、からかわれたりはされず、Kは、今までと変わらず、学校へ行くことができました。
いきなり学校ではなく、家で慣れてからだったのも、よかったのかも知れません。
ずれた靴下を上げたり、落ちたけしごむやえんぴつを拾う時、友達に頼むと快くやってくれるし、
保健室での着替えは、ゆったりと気兼ねなく出来るので友達も喜んでるとか。
通常は教室で、二クラスで男女別れてするけれど、男子が忘れ物取りに出入りしたりして、ささっと着替えないといけないので気ぜわしいのだそうだ。


新体操の泊りがけの試合にも、貸切バスで行く時にはしていきました。
公共交通機関を使う時は、はずした時荷物になるのでしていきませんでした。

新体操以外、ずっとつけるようになりましたが、それには理由があります。
「つけてない時、背中が痛い」のです。
新体操の時は、動いているので痛くないらしいですが、じっとしている時は、コルセットで押さえてないと、痛い。

それを医師に聞きに、11月、病院に行こうかと思いましたが、本人が、痛いものはしょうがないし、どうしようもないだろうからいいというので、結局そのまま様子をみることに・・・

検診予定の冬休み。
年末年始、1月の大会の練習で忙しく、検診に行けず仕舞いでした。
大会後、2月頭、実は親指間接を新体操の手具で強打し、それを診てもらうのも兼ねて、やっと病院に行きました。

親指は骨にひび。
しかし、本人が痛くなければ、テーピングで練習は可能とのこと。

側わんは・・・
装具なしで31度

上がってる。

でも、先生の診立ては、
「誤差の範囲内ですし、これくらいなら大丈夫でしょう」
というもの。
上がったうちにはいらないと・・・

身長は153.5センチ
両手広げた長さは、161センチ
前回より6センチ長くなってる。
身長は2センチ足らずなのに・・・

これは曲がってるから?

いちがいにはいえないけれど、可能性は大。

コルセット作ってから、身長が5センチ位伸びているので、サイズが合わなくなっているということで、調整してもらうことになった。
この日は装具師さんは病院には来られないため、病院より装具屋さんの方が家から近いので、日を改めて、こちらから行くことになりました。

直した装具の様子を見るためと、指のひびの件もあり、次回、3週間後に来るように言われました。

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装具を着けて学校へ
10月。
学校の制服が、長袖ブラウスとベストの合服からブレザーをはおる冬服に移行期、Kは装具を着けて学校へ行った。
担任の先生には、家で装具をしている時から、すでに家庭訪問やら、懇談会の都度、報告していたので、装着開始の日にその旨を書いたお手紙を持たせたら、放課後電話がかかり、本人と相談しながらいろいろ決めていきましょう、ということで、スムーズに話は伝わった。

この時(中2)の担任は、たまたま小学校からの転勤で中学にきた先生で、小学6年の時の担任でもあった。
しかも、体育の担当。
一番ネックになる体育の着替えは、保健室でOKということになった。
朝会や、なにかの行事での体育すわりを強いられる際には、あぐらでOK、床に落ちたものが拾いにくいとか、重いものはなるべくもたない方がいいとか、細々したことも伝え、便宜を図ってもらいました。
「置き勉」と言って、学校に、教科書等を置いて帰ることは原則禁止ですが、Kは置いて帰ってもいいということになりました。
クラスの子には、先生から、
「背骨の病気で、コルセットをつけなくてはならず、重いものを持ったり、座ったりができにくい」
と、言ってくれました。
保健の先生も、以前、側わんの子の対応をしたことがあるということで、受け入れ態勢はスムーズでした。 

体育の着替えでの保健室通いには、仲よしの友達が付き合ってくれました。
皆がKのために便宜を図ってくれて、Kはとても恵まれていると思う。

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民間療法2
側弯治療に民間療法が効くかどうか、ネットで調べた限りでは、大抵の人(患者)は「治らない」「治らなかった」「お金ばかりつぎ込んでばかだった」と書いている。
でも、「治った」と書いている人も少数ながらいる。
「治療院」自体はもちろん、「治る」と書いている。
万が一・・・と考えると迷うところですが、ここでは、私が実際に経験したこと、書いてみたいと思います。

~U接骨院U先生~
まず、最初に行った「U接骨院」
それまでも、新体操での故障治療に、ずっと掛かっていた先生とのやりとり。

「側わんですね」
と言って、先生は、「じっくり治療して治していきましょう」と言った。
そこの従業員である受付の女性も「側わん」で、ずっと放置していたから、曲がったままだったけれど、ココで働きだして、定期的に治療するようになって、ずいぶん改善したと言う。
服のままおじぎして、背中見せてもらったけれど、曲がっていると感じなかった。
何度だったのか聞くと、「よく覚えてないけれど、18度くらい」と言った。
・・・経過観察、自然治癒の分類。
10度代くらいだったら見た目では分からない。

最初、先生はKがここで側わんの治療を受けると思い込んで、いろいろやってくれた。
ぼきぼき背中をねじられ、回され、Kは悲鳴を上げた。
「痛い」とKが言うと、
「がまんしないと治らない」と言った。
でも、私が
「整体で、側わんは本当に治るんですか?病院では治らないといわれましたし、ネットでもいろいろ読みました。」
と言うと、
「治るとは断言できない」
とトーンダウン。

「治るように、努力します。」
「治る可能性はあります。」

そういう言い方をした。

そして、
「どうしますか?ここで側わんの治療をしますか?」
と言われ、
「いいえ、ここでは新体操で痛いところを診てもらうだけでいいです。」
と言いました。

今も、足が痛いとき、腰が痛いとき、時々通っています。
ここの先生はまだ、良心的だと思います。
そこから気まずくなったりはせず、良好な関係です。


~整体師S先生~
もうひとつの整体。S先生。
S先生は、看板をきちんと掲げていない、口コミで知った先生。
新体操で腰を痛め、整形外科めぐりをした後、新体操の先輩ママから紹介してもらった先生だ。
高校の新体操部生も絶賛する、腕利きの先生だと言う。
もちろん、100パーセントの人が治ったわけではないけれど、どこへ行っても治らなかったのが、ここで一発で治ったと言う何人かの話を直に聞いた。
治らなかった人も、悪くはならないし、多少はよくなったと言う。
うちでは、軽い時はU接骨院に行き、そこで治らなかったら、S先生に見てもらう、という使い分けをしていた。
U接骨院は保険が利くから安いけれど、S先生は1回5000円。
そう、頻繁には行けない。

その、S先生に、U接骨院の後、見てもらいに行った。
私としては、「治して貰う」というよりも、どう言うか、興味があった。
もちろん、メインは腰の調子が悪かったから行ったのであり、そのついでに側わんについても聞いてみようと思ったのだ。

「先生、病院に行ったら、側わんって言われたんですが」

どれどれと、背中を見る。

「あらら、まがってますね。」 
「これはね、ここにこう、テーピングして、元に戻る力を利用すると戻るんですよ。」

ものすごく簡単そうに言う。

「それで、治りますか?」

「治ります!」(断言)

治らないと思っていても、やっぱりそういわれると、もしかしたら治るかもしれない、やってみないとわからない、そんな気持ちになる。

背骨に添って、横にV字の形に切った伸縮テーピングテープを貼られた。
治療はそれだけ。

「側わんは、無理に骨を押して戻そうと思ってもだめなんですよ。捩れながら曲がるから、引っ込んだ側を押して、押し返す力を利用して戻すのです。」

側わんの戻し方の理屈は合っていた。

先生は、自分が治した側わん患者のことを、色々自慢げに話した。
この先生。腕はいいかもしれないが、自慢話が多いのが難点。

だけど、テーピングで治ります、といったけれど、次に行った時は、違うテープングの仕方をした。

こうしたら治ります、と言いながら、毎回、やることが違った。
なんか、試行錯誤しているように。

大会シーズン中の6月、7月は、毎年、月2~3回お世話になっていたから、その程度の治療で、側わんのためだけの治療ではなかったけれど、先生は、側わんを主に見て、治そうと一生懸命にはしてくれた。
今度はこれでいってみよう、次はこれで、みたいに。

でも、治った気はしない。

「ほら、お母さん、見てみて。さっきと違って、曲がってないでしょう」
と施術をして、見せてくれたこともあるけれど、あまり変わったようには思えなかった。

自分が治した患者は、最初、凄く曲がってて、見てすぐ分かるくらいだったけれど、毎週通って、かなりよくなった、とか自慢するけれど、
本当か、疑問だった。
かなり遠方から通ってきてる人もいると言う。
コルセットを作った時は、コルセットは肋骨を圧迫してよくないから、あまりしない方がいい、ここに来ればいい、とも言われた。

大会シーズン終わって、秋以降、もう行かなくなった。
足や腰は見てもらうけれど、側わんは、もういいや、そう思った。



整形外科のM先生に「整体をどう思いますか?」と聞くと、
「気休めにしかならないでしょう。お金の無駄だと思いますよ」
と言われた。
「コルセットをなるべく長くつけることしか、今は、治す方法はありません。」

U先生、S先生、医師のM先生、みんな違うことを言うけれど、どの先生も、自分の見解で言っている。

私は、自分の目で見て、耳で聞いて、U先生、S先生に、側わんを治す力はないと思った。
先生が思い込んでるだけ、もしくははったりかましてるだけ。



医師は整体やカイロは大抵否定する。
病的でない「痛み」について、無理解なことが多い。
Kは側わんの曲がってる部分が痛いと言う。
しかし、M先生は「痛みはないはず」と言う。
HPなんかで見ても、側わんでは痛みは出ないと医師は言う、しかし、痛いと言う患者が多いことも事実。
痛いのなら、痛いんだと、何故認めてくれないのか、不思議。
そういう、医師の認めない痛みを、整体ではきちんと理解して、とって
くれる。
そういう意味で、私は整体も、利用する。
新体操での、痛みと、側わんでの痛み。
両方を、今も整体で、時々見てもらっている。

両方の整体の先生、今は、側わんについて、
「いっつも、コルセットしてるの?」とか聞いてくるけれど、「自分が治す」とか、「治る」とかはもう言いません。
「成長期にぐっと曲がることが多いから気をつけないと」
なんて、普通の事を言ってくれます。
治してもらおうと思ってない人にはそれなりに対応するってことでしょうか。
それとも、私にははったりはきかないと判断したのでしょうか。

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